Хрупкий день
6 мая
в мире отмечают Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе,
день «хрустальных» людей - больных этим заболеванием
Остеогенез - это процесс образования костей.
Все мы имеем кости, остов, скелет. То, на чем держится вся структура человеческого тела.
Но у одного из 10-15 тысяч новорожденных в генах существует нарушение, и их кости не образуются как надо. Коллаген - основа соединительной ткани - в их скелете присутствует недостаточно. И без белка коллагена кости получаются хрупкими и слабыми. Настолько, что при сильной форме заболевания они ломаются от собственного веса, не способные держать свое тело.

Таких людей в мире стали называть "стеклянными" и "хрустальными", признавая их уникальную хрупкость.

Несовершенный остеогенез неизлечим. Но рожденному с этим диагнозом можно помочь и изменить этим его жизнь. Можно укреплять его кости медикаментами и его веру в себя приятием. Первое позволит не ломаться, а второе поможет встать на ноги.


Что такое WishboneDay

В 2008 году в Австралии родилась идея Wishbone Day - дня поддержки и знания.

И с 6 мая 2010 года люди во всем мире ежегодно выражают свою поддержку "стеклянным" людям и рассказывают о них знакомым и незнакомым.

Почему этот день важен?
Потому что знание меняет все!
— Международная команда Wishbone Day
Чтобы и в России больше узнавали о несовершенном остеогенезе, благотворительный фонд "Хрупкие люди" проводит 6 мая акцию #хрупкое_рядом
Вам нужно:
Стекло на вашем фото может быть
любым
Любым
#хрупкое_рядом
но
Вместе мы крепче.
© 2016 All Rights Reserves
Facebook | hrupkie.ru
Поддержите деятельность фонда "Хрупкие люди"!
Мы существуем благодаря вашей поддержке.


Реквизиты БФ «Хрупкие люди»

ОГРН 1147799018454
ИНН 7702473040
КПП 770201001
ОПФ Благотворительные фонды

ОАО «Сбербанк России»
БИК 044525225
№ расчетного счета 40703810138000001155
№ корр.счета 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
ИНН/КИО 7702473040