— На УЗИ сказали, что там вообще урод, — рассказывает мама девятилетнего Вани Перфильева. Мама думает, что, скорее всего, на УЗИ просто были видны укороченные конечности из-за особенного строения костей мальчика.
О том, что у Вани несовершенный остеогенез — врожденная хрупкость костей, родители узнали не сразу. Он родился без переломов, нахлебался вод и кормить его разрешили только через десять дней после рождения. В этот день ближе к вечеру к маме подошла медсестра со словами: «мамочка, пойдемте на рентген», и на исследовании у Вани обнаружили перелом бедра. Отвезли в Филатовскую больницу. Там мама и Ваня пролежали почти месяц, а через две недели после выписки у него сломалось второе бедро. Снова больница. Тогда и поставили диагноз.
До трех лет Ваня жил в бесконечной паутине «четыре месяца-перелом-гипс».
Потом мама Вани узнала от Елены Мещеряковой ( сейчас — директора фонда «Хрупкие люди») про врача клиники GMS Наталью Белову. В три года Ване начали капать специальные лекарства — бисфосфонаты, которые укрепляют кости. «После трех лет был период когда мы вообще не ломались, красота просто неимоверная. Мы даже думали что у нас все прошло и переломов больше не будет», — рассказывает папа Вани. Потом, уже в 2015 году Ване поставили специальные штифты в бедра.
Ваня — обаятельный мальчик, который покоряет всех врачей и вообще всех людей. Он радуется окружающему миру, каждому его явлению — красивой флешке, компьютеру, рыбке в аквариуме и вообще всему новому. Всего у Вани было 14 переломов, не считая ушибов и вывихов.
Сейчас Ваня ходит как уточка. У него укорочение левой ноги на 2 см, и его родители надеются, что реабилитация сможет скорректировать этот дефект.
«У него начинаются переломы голеней, и скорее всего это из-за того, что слабые мышцы. Два месяца назад он сломал голень, поскользнулся в туалете — и такой «ой, больно-больно», в итоге сняли гипс месяц назад. И до этого три месяца назад тоже был перелом голени», — говорит папа Вани.
Пока папа рассказывает про голени, сам Ваня показывает своих прилипал — и пересчитывает их. Прилипал 19. Ваня отделяет прилипал которые нравятся от прилипал, которые не нравятся. «Когда ломаю — больно», — между делом говорит Ваня.
Сейчас родители провожают Ваню в школу, где он индивидуально занимается с преподавателем. Со следующего года он будет учиться как все — посещать все уроки, поэтому Ване очень важно ходить уверенно.
Чтобы пойти в школу и не бояться новых переломов, ему очень нужна реабилитация, которая укрепила бы его мышцы. Для этого нужно 144 000 рублей.
В семье Вани сейчас затруднения с финансами — папа Вани временно не работает, а мама получает совсем мало.
Вы можете помочь Ване, перечислив любую сумму денег Благотворительному фонду «Хрупкие люди».
Реабилитационные занятия для Вани |
Количество |
Лечебная гимнастика индивидуальная |
20 |
лечебная гимнастика на мяче |
20 |
Прикладная кинезотерапия- стимуляция функции координации движений «Баланс» |
20 |
Прикладная кинезотерапия- стимуляция функции равновесия на Waff-подушках |
20 |
Прикладная кинезотерапия- профилактика и разработка контрактур в суставах (микромануальная терапия) |
20 |
Прикладная кинезотерапия- индивидуальная дыхательная гимнастика |
20 |
Лечебный массаж |
20 |
Итого: |
144 000 руб. |
Руководитель отделения реабилитации клиники GMS Андреaс Штромбергер:
«Ване сейчас очень нужна реабилитация, чтобы он понял, как как надо правильно нагружать ноги. Кроме того, это поможет побороть его страхи, связанные с большим количеством переломов. Разница в длине его ног составляет 2 см, и пока он компенсирует это ортопедической обувью. Однако многие мышцы нагружены неправильно, некоторые мышцы атрофированы. Цель реабилитации — в первую очередь нарастить мышечную массу нижних конечностей и улучшить походку, чтобы она была правильной, необходима школа ходьбы —так он увеличит дистанции, которые может пройти».
Андреас Штромбергер
Образование
Schule fur Physiotherapie in Grunstadt (Rheinlandpfalz), 2001 – 2004 специальность: физиотерапия, лечебная физкультура, реабилитация, лечебный массаж.
Последипломное образование
Lehr- und Weiterbildungsinstitute fur Physiotherapie, Massage und Podologie in Mainz, Ulm, специальность: PT-OMT ортопедическая мануальная терапия.
Сертификаты
По мануальной и реабилитационно-восстановительной терапии
Опыт работы
Parkklinik in Bad- Dürkheim
Praxis für Phyiotherapie in Neuhofen (Rheinland-pfalz)
Подробнее: на сайте клиники GMS