ВАНЯ ПЕРФИЛЬЕВ— На УЗИ сказали, что там вообще урод, — рассказывает мама девятилетнего Вани Перфильева. Мама думает, что, скорее всего, на УЗИ просто были видны укороченные конечности из-за особенного строения костей мальчика.

О том, что у Вани несовершенный остеогенез — врожденная хрупкость костей, родители узнали не сразу. Он родился без переломов, нахлебался вод и кормить его разрешили только через десять дней после рождения. В этот день ближе к вечеру к маме подошла медсестра со словами: «мамочка, пойдемте на рентген», и на исследовании у Вани обнаружили перелом бедра. Отвезли в Филатовскую больницу. Там мама и Ваня пролежали почти месяц, а через две недели после выписки у него сломалось второе бедро. Снова больница. Тогда и поставили диагноз.

До трех лет Ваня жил в бесконечной паутине «четыре месяца-перелом-гипс».

Потом мама Вани узнала от Елены Мещеряковой ( сейчас — директора фонда «Хрупкие люди») про врача клиники GMS Наталью Белову. В три года Ване начали капать специальные лекарства — бисфосфонаты, которые укрепляют кости. «После трех лет был период когда мы вообще не ломались, красота просто неимоверная. Мы даже думали что у нас все прошло и переломов больше не будет», — рассказывает папа Вани. Потом, уже в 2015 году Ване поставили специальные штифты в бедра.

Ваня — обаятельный мальчик, который покоряет всех врачей и вообще всех людей. Он радуется окружающему миру, каждому его явлению — красивой флешке, компьютеру, рыбке в аквариуме и вообще всему новому. Всего у Вани было 14 переломов, не считая ушибов и вывихов.

ВАНЯ ПЕРФИЛЬЕВСейчас Ваня ходит как уточка. У него укорочение левой ноги на 2 см, и его родители  надеются, что реабилитация сможет скорректировать этот дефект.

«У него начинаются переломы голеней, и скорее всего это из-за того, что слабые мышцы. Два месяца назад он сломал голень, поскользнулся в туалете — и такой «ой, больно-больно», в итоге сняли гипс месяц назад. И до этого три месяца назад тоже был перелом голени», — говорит папа Вани.

Пока папа рассказывает про голени, сам Ваня показывает своих прилипал — и пересчитывает их. Прилипал 19. Ваня отделяет прилипал которые нравятся от прилипал, которые не нравятся. «Когда ломаю — больно», — между делом говорит Ваня.

Сейчас родители провожают Ваню в школу, где он индивидуально занимается с преподавателем. Со следующего года он будет учиться как все — посещать  все уроки, поэтому Ване очень важно ходить уверенно.

Чтобы пойти в школу и не бояться новых переломов, ему очень нужна реабилитация, которая укрепила бы его мышцы. Для этого нужно 144 000 рублей.

В семье Вани сейчас затруднения с финансами — папа Вани временно не работает, а мама получает совсем мало.

Вы можете помочь Ване, перечислив любую сумму денег Благотворительному фонду «Хрупкие люди».

ПОМОЧЬ ВАНЕ

 

 

Реабилитационные занятия для Вани

Количество

Лечебная гимнастика индивидуальная

20

лечебная гимнастика на мяче

20

Прикладная кинезотерапия- стимуляция функции координации движений «Баланс»

20

Прикладная кинезотерапия- стимуляция функции равновесия  на Waff-подушках

20

Прикладная кинезотерапия- профилактика и разработка контрактур в суставах (микромануальная терапия)

20

Прикладная кинезотерапия- индивидуальная дыхательная гимнастика

20

Лечебный массаж

20

Итого:

144 000 руб.

 

Андреaс Штромбергер

 

Руководитель отделения реабилитации клиники  GMS Андреaс Штромбергер:

«Ване сейчас очень нужна реабилитация, чтобы он понял, как как надо правильно нагружать ноги. Кроме того, это поможет побороть его страхи, связанные с большим количеством переломов. Разница в длине его ног составляет 2 см, и пока он компенсирует это ортопедической обувью. Однако многие мышцы нагружены неправильно, некоторые мышцы атрофированы. Цель реабилитации — в первую очередь нарастить мышечную массу нижних конечностей и улучшить походку, чтобы она была правильной, необходима школа ходьбы —так он увеличит дистанции, которые может пройти».

ПОМОЧЬ ВАНЕ

 

Андреас Штромбергер

Образование
Schule fur Physiotherapie in Grunstadt (Rheinlandpfalz), 2001 – 2004 специальность: физиотерапия, лечебная физкультура, реабилитация, лечебный массаж.

Последипломное образование
Lehr- und Weiterbildungsinstitute fur Physiotherapie, Massage und Podologie in Mainz, Ulm, специальность: PT-OMT ортопедическая мануальная терапия.

Сертификаты
По мануальной и реабилитационно-восстановительной терапии

Опыт работы
Parkklinik in Bad- Dürkheim
Praxis für Phyiotherapie in Neuhofen (Rheinland-pfalz)

Подробнее: на сайте клиники GMS