Благотворительный фонд «Хрупкие люди» создан для оказания помощи больным с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.

Наш фонд — это команда единомышленников, неравнодушных к проблемам больных  несовершенным остеогенезом. Каждый день нашей работы направлен открытие новых возможностей для улучшения здоровья людей с врожденной хрупкостью костей, и создание условий для полноценной жизни в обществе этих больных, меняя их жизненные сценарии и восприятие окружающих.

История

Благотворительный фонд «Хрупкие люди» был создан 25 октября 2014 года. Одним из его учредителем стала общественная организация «Хрупкие дети», работающая с 2008 года. Благодаря деятельности организации, повысился уровень информированности общества и врачей о заболевании, удалось сплотить и объединить пациетов, несовершенный остеогенез внесли в перечень орфанных заболеваний (постановление Правительства РФ № 403 от 26.04.2012). Однако стало очевидно, что общественной работы «Хрупких детей» недостаточно: помощь больным несовершенным остеогенезом нужна здесь и сейчас. На данный момент фонд «Хрупкие люди» организует медицинское обслуживание детям и взрослым с врожденной хрупкостью костей, покупает технические средства реабилитации, проводит группы психологической помощи родителям и устраивает детские лагеря для подростков.

Миссия фонда — построение системы помощи пациентам с несовершенным остеогенезом в России.

Цели фонда — сделать социальную, психологическую и медицинскую помощь детям и взрослым с несовершенным остеогенезом доступной и своевременной.

Задачи фонда:

  1. Организация консервативного лечения для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.
  2. Обеспечение своевременного проведения хирургических процедур для нуждающихся в операции больных по современным технологиям.
  3. Развитие системы медицинской реабилитации и абилитации для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.
  4. Социализация детей и взрослых с несовершенным остеогенезом.
  5. Создание условий для гармоничного психологического развития ребенка с врожденной хрупкостью костей.
  6. Повышение квалификации врачей-специалистов в области патологии костей.
  7. Повышение уровня информированности о заболеваниях костей среди населения.
  8. Распространение толерантного отношения к людям с инвалидностью в обществе.