Фонд «Хрупкие люди» в партнерстве с клиникой GMS (Глобал Медикал Систем) открывает программу помощи по оплате физической реабилитации людей с несовершенным остеогенезом.

Медицинская, а точнее физическая реабилитация для детей и взрослых с несовершенным остеогенезом (НО) и другой костной патологией является одним из ключевых элементов системы помощи хрупким людям. Говоря простым человеческим языком, для того, чтобы ребенку с хрупкими костями подняться на ноги, необходимо, чтобы кто-то помог — научил пользоваться своим телом, вставать и ходить. Нужен специалист, который понимает какие мышцы нужно укрепить, а какие ослабить, что сделать, чтобы у хрупкого ребенка появился каркас из мышц, который будет удерживать хрупкие кости от переломов. Это трудно осознать и представить, но это факт — крепкие мышцы могут спасти кости от переломов. Более того, ученые, специализирующиеся на лечении НО, уже доказали — без физической реабилитации терапия бисфосфонатами (специальными препаратами, укрепляющими кости) имеет только 10% эффективности. Чтобы ребенок начал ходить, не достаточно только правильного введения препаратов, укрепляющих кости. Также как недостаточно применения выверенных и адекватных методов хирургической коррекции. Реабилитация — это тот элемент в системе, присутствие которого в жизни пациента имеет решающее значение. Так, например, детям и взрослым с I типом НО реабилитация позволяет восстановить двигательные функции, остановить прогрессирование заболевания и профилактировать осложнения даже без применения других медицинских воздействий. То есть, в переводе на общечеловеческий не медицинский язык это означает, что дети с легким типом течения заболевания могут никогда и не лечиться при помощи внутривенных капельниц, и им могут никогда не делать хирургических операций. Но то, что им необходимо всегда — это правильная физическая нагрузка, способная укрепить слабые мышцы и связки, поддерживать позвоночник, склонный к искривлению.

Из кандидатской диссертации врача-педиатра Гузал Яхяевой «Научное обоснование новых подходов к диагностике и лечению несовершенного остеогенеза у детей» (Москва, 2016 г.):

Пациенты с несовершенным остеогенезом требуют обязательного мультидисциплинарного подхода. Необходимо взаимодействие врачей — педиатров, имеющих знания в области костной патологии, хирургов-ортопедов, реабилитологов, эндокринологов, стоматологов и сурдологов, психологов-педагогов.

 Наряду с медикаментозной терапией активная реабилитация за счет физических упражнений необходима: это максимальные мобильность и функциональность ребенка для увеличения массы костной ткани и мышечной силы. Оперативные вмешательства требуются при деформации костей конечностей. Предотвращение прогрессирования сколиоза и других деформаций позвоночника крайне важно, поскольку изменение конфигурации грудной клетки способствует нарушению ее экскурсии, работы легких, что приводит к воспалительным процессам и, соответственно, проблемам дыхательной системы.

Физическая реабилитация — это комплекс восстановительных физический упражнений, выполняемых на тренажере, мяче, мате, либо на кушетке для улучшения подвижности, силовой активности, координации и так далее. К реабилитации также относится массаж, различные водные процедуры, гидротерапия. Восстановительные упражнения  для больных несовершенным остеогенезом — это не дополнительная процедура к общему лечению, а обязательная часть лечения, сильно влияющая на состояние больного. Реабилитация пациентов с несовершенным остеоегнезом отличается от упражнений с теми, у которых нет этого заболевания: намного выше риски получить травму во время движений, именно поэтому очень важно проводить упражнения с опытным специалистом. Пока в нашей стране есть только один реабилитолог, специализирующийся на несовершенном остеогенезе — врач клиники GMS (Глобал Медикал Систем) Андреас Штромбергер.

Именно поэтому, фонд «Хрупкие люди» совместно с клиникой GMS начинает программу по реабилитации хрупких людей. Наша задача — помочь людям с несовершенным остеогенезом задействовать все возможные способы улучшения качества их жизни, а своевременная и постоянная реабилитация — это значительный вклад в будущее каждого хрупкого ребенка.

ВАНЯ ПЕРФИЛЬЕВРеабилитация для Вани Перфильева

Ваня родился с несовершенным остеегенезом, до трех лет очень часто ломал кости и жил в режиме «четыре месяца-перелом-гипс». Ване девять лет и у него было уже 14 переломов. Сейчас он может ходить, и очень важно закрепить результат, пройдя физическую реабилитацию — из-за неокрепших мышц у Вани начали ломаться голени.

УЗНАТЬ ПОДРОБНЕЕ  ПОМОЧЬ ВАНЕ

Андреaс ШтромбергерРуководитель отделения реабилитации клиники  GMS Андреaс Штромбергер:

«Отсутствие реабилитации — это всегда очень плохо. Самое главное последствие от отсутствия реабилитации у человека с несовершенным остеогенезом — это появление контрактур (ограничений движений в суставах), когда ребенок долго находится в гипсе или лангете, то есть находятся в фазе иммобилизации. Сокращаются мышцы, объем движения уменьшается, и возникает дефицит движения, что впоследствии мешает полноценно жить и передвигаться. Отсутствие реабилитации может приводить и к мышечной атрофии. Причиной этому может быть в том числе и неправильно выбранная реабилитация. Ведь все ее понимают по-разному, для одного реабилитация — двигать пальчиками и перебирать игрушки, кому-то реабилитация — один раз в неделю сходить на массаж. Для нас — это интенсивный регулярный комплекс упражнений, тренажерный зал, индивидуальная терапия.

У меня был пациент, который прошел хирургическое вмешательство — ставили два ТЭНа на большеберцовые кости. В течение месяца мы регулярно занимались с ним каждый день. Это были упражнения на растяжку, силовые упражнения, координацию, балансировку, выносливость, школа ходьбы. Мне пришлось заново учить его ходить, он в очередной раз делал первые шаги, и результат был фантастический — он пошел. Он переборол чувство страха. Он ходил и до этого, но поскольку у него было много переломов, у него были длинные фазы иммобилизации, он не вставал. Были этапы, когда он начинал ходить — и опять ломался. Но после операции кости были зафиксированы, и он в очередной раз пошел. И когда он пошел — это и есть вдохновляющий пример, счастья, кайфа, если хотите. Это случилось в том числе и из-за того, что его родители —молодцы, приехали и уделили этому длительное время. В течение месяца они находились в Москве. Это был такой самый супер-результат, который нас обрадовал и в какой-то степени тронул.  На самом деле у нас успехи каждый день, люди приезжают, таких примеров десятки и сотни. Каждое безболевое движение — это уже успех».

СПРАВКА

Андреас Штромбергер

Образование
Schule fur Physiotherapie in Grunstadt (Rheinlandpfalz), 2001 – 2004 специальность: физиотерапия, лечебная физкультура, реабилитация, лечебный массаж.

Последипломное образование
Lehr- und Weiterbildungsinstitute fur Physiotherapie, Massage und Podologie in Mainz, Ulm, специальность: PT-OMT ортопедическая мануальная терапия.

Сертификаты
По мануальной и реабилитационно-восстановительной терапии

Опыт работы
Parkklinik in Bad- Dürkheim
Praxis für Phyiotherapie in Neuhofen (Rheinland-pfalz)

Подробнее: на сайте клиники GMS

ПОМОЧЬ ФОНДУ