Друзья! Ура! Мы выиграли Президентский грант!

В рамках проведения разработанной фондом программы «ПРЕОБРАЖЕНИЕ» планируется проведение онлайн-курсов и двух выездных лагерей для детей и подростков с несовершенным остеогенезом. Нам необходимо привлечь как можно больше ребят к проекту. И в этом мы рассчитываем на вас, дорогие родители, врачи и все, кто каким-либо образом может помочь в распространении этой информации.

Цель программы — овладение навыками командной работы, освоение знаний о себе и о мире, необходимые для успешной личностной и творческой самореализации. Более подробно о программе участники узнают на нашей вводной конференции 18 декабря.

Те, кто побывали в лагерях фонда, уже успели оценить тот положительный эффект, который оказывает лагерь на участников. Дети становятся самостоятельными, активными, общительными и энергичными. У них открываются новые горизонты возможностей, они становятся успешнее в повседневной жизни и более открытыми для реализации своих способностей. Родители получают новые знания и сообща, вместе с психологом, решают сложные жизненные вопросы.

Однако мы решили, что двух встреч в год недостаточно и именно поэтому запускаем эту программу! Из-за географических особенностей нашей страны собирать часто всех участников в одном месте практически невозможно. Именно поэтому мы организовали онлайн-программу для дистанционного участия в проекте.

Мы приглашаем всех желающих детей с несовершенным остеогенезом в возрасте от 10 (9) до 18 лет и их родителей поучаствовать в программе. Участие полностью бесплатное. Для того, чтобы попасть в проект, необходимо заполнить наш опросник:

Пожалуйста, поделитесь этой информацией с людьми, которые могут стать участниками проекта.

Вместе мы сможем помочь нашим детям стать сильнее!

Несовершенный остеогенез (нарушенное образование костей) — это генетическое заболевание, при котором в костях больного не хватает коллагена, или его качество не соответствует норме. Без него кости становятся хрупкими и слабыми. Эта болезнь неизлечима, встречается 6-7: 100 000 новорожденных. В среднем ребенок с несовершенным остеогенезом ломает кости 10 раз за год. Люди, которых заболевание затронуло в наибольшей степени, получают переломы более 200 раз за жизнь.

Человеку с врожденной хрупкостью костей можно помочь! При правильном медицинском, социальном и психологическом сопровождении взрослый больной сможет жить лучше, а ребенок, которому помогли вовремя, вырастет хрустальным только в душе.

Хрупкий день

6 мая
в мире отмечают Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе,
день «хрустальных» людей — больных этим заболеванием.

подробнее

Новый способ помочь фонду — пожертвования через торговую благотворительную площадку «Один+Один»

Вы можете помочь хрупким еще одним способом — на площадке «Один+Один» можно купить понравившуюся вам вещь, а средства за покупку пойдут на поддержку больных несовершенным остеогенезом

Подробнее

Учредители БФ «Хрупкие люди»

Это совсем молодой фонд, одним из учредителей которого стала общественная организация «Хрупкие дети» (www.osteogenez.ru), которая с 2008 г. осуществляет работу на благо детей с врожденной хрупкостью костей.

Также учредителями фонда «Хрупкие люди» являются:

Председатель правления фонда – режиссер, продюсер и актер Алексей Агранович.

Директор – Елена Мещерякова.

Реквизиты БФ «Хрупкие люди»

ОГРН 1147799018454
ИНН 7702473040
КПП 770201001
ОПФ Благотворительные фонды

ПАО «Сбербанк России»
БИК 044525225
№ расчетного счета 40703810138000001155
№ корр.счета 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
ИНН/КИО 7702473040

Наши партнеры

Сбербанк Вместе
Патронус: детский правозащитный проект
Ampersand.fm

Фонд «Хрупкие люди» – полноправный член Европейской ассоциации по несовершенному остеогенезу ( OIFE — The Osteogenesis Imperfecta Federation Europe).

OIFE – зонтичная организация, в которую входят объединения европейских стран, поддерживающие людей с несовершенным остеогенезом. Ассоциация была создана в 1993 году шестью некоммерческими организациями и зарегистрирована в Нидерландах. OIFE сотрудничает с врачами, учеными и исследователями по всему миру и стремимся улучшать качество жизни людей, живущих с несовершенным остеогенезом.