Фонд «Хрупкие люди» публикует интервью с людьми с несовершенным остеогенезом: их истории из жизни, чувства и мысли…

Хрустальный Ваня

Хрустальный Ваня

Последние полгода совсем выбили Ваню из колеи: несколько переломов, месяцы в больнице, неудачная операция. Он почти отчаялся

Диана Жгун

«Не бойтесь меня сломать!»

Сколько у Дианы было переломов? «После шестидесяти мы перестали считать», — отвечает мне очень смелый человек, Дианин папа

Коршуновы

«Руки не сломайте своему ребенку»

«Я четыре часа назад родила ребенка и не знаю, как ему помочь», — когда Юля появилась на свет сразу с двумя переломами и редким генетическим заболеванием, ее мама Ольга обратилась в первую же организацию, которую подсказала акушерка. И не ошиблась

Алексей

«Себя пожалей»

Ни один врач не мог помочь Алексею. Он без конца ломался. Медики не понимали, чем он болен. Алексею пришлось пройти «ад» и «жуть», чтобы встать на ноги

Коршуновы

Это страшнее, чем сломать еще одну косточку

Настя стесняется, когда ей приходится просить помощи у других. Но без посторонней поддержки на ноги ей не встать.

Марьям

Время обнимать

В семье ждали близнецов. Сын родился крепышом, а дочь — с несколькими внутриутробными переломами, бездыханная и с однозначным прогнозом: «скоро умрет»

Oliver

Оливер Семлер

«Это был мой путь к ходьбе и путь не идти по самому легкому пути».

Тимофей

Тимофей Солдатенков

Да я уже счет потерял этим переломам, их уже больше 30 было. Либо 32, либо 35, еще плюс-минус пять переломов — это ребра, легкие ушибы и т. д. и т. п.

Костя

Костя Лучковский

«Я — человек-боль. Я хотел все бросить, забойкотировать абсолютно все за такую жизненную несправедливость. Но нет, не забойкотировал»

Oliver

«Я балансировала на грани депрессии и принятия»

Что чувствует мама, когда узнает, что ее ребенок особенный? Не в бытовом смысле, а в смысле диагноза. Как принять новую пугающую реальность? Я теперь знаю.