Фонд «Хрупкие люди» публикует интервью с людьми с несовершенным остеогенезом: их истории из жизни, чувства и мысли…
Еду на коляске по шоссе, рядом фуры идут
У Макса несовершенный остеогенез — совершенная хрупкость костей
Хрустальный Ваня
Последние полгода совсем выбили Ваню из колеи: несколько переломов, месяцы в больнице, неудачная операция. Он почти отчаялся
«Не бойтесь меня сломать!»
Сколько у Дианы было переломов? «После шестидесяти мы перестали считать», — отвечает мне очень смелый человек, Дианин папа
«Руки не сломайте своему ребенку»
«Я четыре часа назад родила ребенка и не знаю, как ему помочь», — когда Юля появилась на свет сразу с двумя переломами и редким генетическим заболеванием, ее мама Ольга обратилась в первую же организацию, которую подсказала акушерка. И не ошиблась
«Себя пожалей»
Ни один врач не мог помочь Алексею. Он без конца ломался. Медики не понимали, чем он болен. Алексею пришлось пройти «ад» и «жуть», чтобы встать на ноги
Это страшнее, чем сломать еще одну косточку
Настя стесняется, когда ей приходится просить помощи у других. Но без посторонней поддержки на ноги ей не встать.
Время обнимать
В семье ждали близнецов. Сын родился крепышом, а дочь — с несколькими внутриутробными переломами, бездыханная и с однозначным прогнозом: «скоро умрет»
Оливер Семлер
«Это был мой путь к ходьбе и путь не идти по самому легкому пути».
Тимофей Солдатенков
Да я уже счет потерял этим переломам, их уже больше 30 было. Либо 32, либо 35, еще плюс-минус пять переломов — это ребра, легкие ушибы и т. д. и т. п.
Костя Лучковский
«Я — человек-боль. Я хотел все бросить, забойкотировать абсолютно все за такую жизненную несправедливость. Но нет, не забойкотировал»
«Я балансировала на грани депрессии и принятия»
Что чувствует мама, когда узнает, что ее ребенок особенный? Не в бытовом смысле, а в смысле диагноза. Как принять новую пугающую реальность? Я теперь знаю.
