Одна из главных задач нашего фонда — помогать «хрупким» людям становиться крепче и самостоятельнее. Мы работаем для того, чтобы никто не оставался с болезнью один на один, и стараемся начать помогать как можно раньше, ведь только так получится добиться лучших результатов из возможных.
За годы работы Фонда нам удалось значительно улучшить систему помощи детям с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией в России. Теперь «хрупкие» дети получают медикаментозное лечение, а благодаря нашим жертвователям мы помогаем их семьям оплатить дорогостоящие операции и курсы реабилитации. Также на средства пожертвований мы приобретаем необходимые технические средства реабилитации (ТСР) для наших подопечных. Кроме того, по всей России появляется всё больше специалистов, которые знают, как работать с детьми с НО.
Но что происходит, когда ребёнок становится взрослым?
В момент наступления совершеннолетия в жизни «хрупких» людей возникает сразу несколько проблем:
- Детские клиники для них теперь закрыты, и продолжать лечение у своих врачей не получится;
- Фонду становится намного сложнее собирать средства в пользу взрослых подопечных, ведь такие сборы мало кто поддерживает;
- ТСР, полученные от государства, трудно использовать, потому что при их подборе не учитываются важные особенности, например, маневренность и адаптированность к небольшим росту и весу.
Наличие этих проблем говорит о том, что система помощи взрослым с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией в России пока не выстроена. Мы запускаем проект «Помощь взрослым», чтобы создать эту систему и наладить её работу.
Задачи проекта:
- Сохранить возможность обращаться к врачам, которые помогали «хрупким» до наступления совершеннолетия;
- Маршрутизировать взрослых пациентов с НО в государственные клиники;
- Финансировать приобретение подходящих ТСР;
- Оказывать помощь в экстренных ситуациях (например, при сложных переломах со смещением).
- Консолидировать медицинское сообщество и повышать квалификацию специалистов с привлечением международных экспертов.
В рамках проекта «Помощь взрослым» Фонд готов оплачивать медикаментозное лечение в государственных и частных клиниках России, участие пациента в реабилитационных программах (в клиниках и онлайн), а также рекомендованные ТСР.
Работа проекта в 2021 году ведётся при поддержке фонда Action Светланы Бондарчук и Евгении Поповой.
