УХОД ЗА НОВОРОЖДЕННЫМИ ДЕТЬМИ С НЕСОВЕРШЕННЫМ ОСТЕОГЕНЕЗОМ

Если Вашему ребенку поставили диагноз несовершенный остеогенез, если у него бывают переломы, не имеющие очевидных причин для появления, в таком случае, Вам очень важно понимать, что даже при самом лучшем в мире уходе за ребенком, у него все же будут появляться переломы. Дети с ломкими костями любят все то же, что и другие дети. Когда Вы держите Вашего ребенка на руках, совершайте медленные, нежные (мягкие) движения. Планируйте наперед Ваши действия; старайтесь не напугать ребенка, так как испуг может повлечь за собой неожиданное движение, которое спровоцирует перелом. Дети с несовершенным остеогенезом любят, когда с ними разговаривают, когда им поют, их целуют, обнимают, качают и ласкают, ровно так же как и любые другие дети.

Как держать ребенка на руках?

Всегда проверяйте, что руки и ноги ребенка не запутались в одеяле или других предметах, когда Вы его поднимаете, уделяя особое внимание пальцам рук и ног. Старайтесь не поднимать ребенка, держа за руки или ребра, чтобы избежать перелома ребер. Всегда берите ребенка обеими руками, одну руку положите под ягодицы и поясницу ребенка, а второй придерживайте голову, шею и верх спины. Если у ребенка перелом руки или ноги, то ему будет комфортнее, если их приподнять на подушке или поролоновом матрасике. Близкий контакт с Вашим ребенком является важной составляющей эмоциональной близости с ним, даже если у малыша перелом.

Как менять подгузник?

Когда вы меняете Вашему малышу подгузник, не держите его за лодыжки. Положите руку под ягодицы, чтобы приподнять ребенка и достать подгузник. Чтобы упростить процедуру, можно положить чистый подгузник под ребенка, прежде, чем Вы снимете грязный, что позволит лишь один раз приподнять малыша.

Кормление

Во время кормления грудью не кладите руку ребенка себе за спину. Смотрите за ногами ребенка, чтобы они не лежали вдоль тела неуклюже, под углом. Во время кормления из бутылочки убедитесь, что Вы каждый раз меняете сторону, на которой лежит ребенок (правая или левая), для того, чтобы избежать поворота головы в одну сторону, а также измененной формы головы. Если необходимо, кормите ребенка лежа на подушке с наклоном. Некоторые дети могут съесть маленькое количество пищи, чаще всего, потому что они не справляются с большим количеством за один раз. Малыши могут легко уставать во время кормления, поэтому кормить можно часто и понемногу.

Купание

Хорошо подготовьтесь и приготовьте все, что вам понадобится для купания. Ребенок очень скользкий, когда намылен. Во время купания может использоваться специальное поддерживающее приспособление, которое будет удерживать тело и конечности малыша.

Как одевать ребенка?

Выбирайте легкую одежду из хлопка, так как многие дети с несовершенным остеогенезом могут сильно потеть. Выбирайте одежду, которую легко надевать, чтобы уменьшить надобность сгибать конечности малыша, когда его одеваете. Используйте комплекты на один или два размера больше или найдите одежду, которая широко расстегивается. Это позволит Вам поместить ребенка на одежду, а потом застегнуть ее. Избегайте оборок, ленточек или вязаных тканей с дырками, в которые могут попасть пальцы малыша. Когда одеваете ребенка, всегда протягивайте Вашу руку вдоль рукава и мягко опустите руку ребенка вниз. Это позволит избежать случайного попадания руки ребенка в одежду. Одежду ребенка можно преобразовать, разрезав и пришив  к ней застежки, тогда не понадобится продевать голову и конечности в одежду.

Положение тела ребенка (регулировка положения тела)

Форма головы Вашего малыша легко меняется (это необходимо во время рождения), и это еще чаще происходит у детей с хрупкими костями. Для того, чтобы поддерживать хорошую форму головы, Вас могут обучить поочередно менять положение головы, чтобы давление было не всегда на теменной части головы. Ваш врач может помочь Вам научиться это делать правильно. Положение головы на боку также позволит улучшить форму головы, но должно выполняться при помощи группы специалистов или педиатра.

Автомобильное сидение

Всегда используйте безопасное сидение для машины. Устанавливайте сидения и ремни безопасности в соответствии с инструкцией производителя. Ваш ребенок не должен оставаться в автомобильном сидении длительное время. Если Вы едете на большое расстояние, то делайте частые остановки, извлекая ребенка из сидения.

Как справляться с переломами?

Выявить перелом может быть очень сложно. Иногда плач ребенка и отек конечности может свидетельствовать о переломе. Перелом редко появляется по чьей-либо вине, даже при самом хорошем уходе за малышом, перелом может случиться. Первым признаком может быть то, что ребенок перестает двигать конечностью. Не всегда ребенок будет плакать при переломе. Иногда рентгены при начальной стадии перелома не выявляют его, поэтому, если есть сомнения, ухаживайте за конечностью, как если бы она была сломана. Старайтесь перемещать ребенка как можно меньше и давайте обезболивающие средства, рекомендованные специалистом.

 

КАК СДЕЛАТЬ ЖИЗНЬ РЕБЕНКА ДОШКОЛЬНОГО ВОЗРАСТА С НЕСОВЕРШЕННЫМ ОСТЕОГЕНЕЗОМ КОМФОРТНЕЕ

Отсутствие коллагена в костях у детей с несовершенным остеогенезом может привести к большому количеству переломов без видимой причины, спина может быть искривлена, а суставы разболтанными (сверхподвижными). Зубы ребенка с несовершенным остеогенезом могут быть полупрозрачными или серого цвета (Dentinogenesis Imperfecta), на коже легко появляются синяки. Рост обычно ниже, чем у сверстников. В этой связи ребенку дошкольного возраста нужны дополнительное внимание и приспособления для комфортной жизни.

Наблюдение и внимание

Если ребенок пойдет в детский сад, ему потребуется дополнительное внимание,  и этот факт может препятствовать тому, чтобы ребенку позволить посещать дошкольное учреждение. В большинстве случаев один из родителей становится домашней сиделкой. Однако это не лучшее решение, особенно когда уход требуется длительный. Важно, чтобы и ребенок и его семья привыкли к тому, что другой человек тоже может ухаживать за ребенком.

В некоторых случаях, когда дети имеют более мягкую форму заболевания, они могут посещать дошкольные учреждения без постоянной поддержки, но персонал, тем не менее, должен быть полностью проинформирован о заболевании ребенка.

Рекомендуется, чтобы в детском саду был специальный лист, содержащий контакты тех людей, которым можно позвонить в случае непредвиденной ситуации (например, если случился перелом). Персонал должен знать, что, если есть подозрение на перелом, не следует перемешать/трогать ребенка, а надо вызвать скорую и родителей.

Туалет

Самостоятельно передвигающемуся ребенку понадобятся специальные приспособления в туалете, такие как стеновые поручни. Пол следует проверять перед входом в туалет, чтобы убедиться, что он сухой, дабы избежать проскальзывания. Ребенок может не дотягиваться до кранов; рекомендуется иметь одну раковину с рычагами для крана и широкую твердо стоящую ступеньку.

Коридор/гардероб

Вешалки для одежды должны располагаться на доступной для ребенка высоте и, желательно, в конце ряда, чтобы ребенок не попал в скопление толкающихся сверстников/взрослых в детском саду.

Классная комната

— Потребуются специализированные сидения или адаптированные для детей, например, закрепленный на сиденье валик или подушка.
— Бедра и колени должны быть под углом 90 градусов.
— Стул должен быть приподнят к столу.
— Высота стола должна быть предварительно проверена, чтобы обеспечить ровную посадку во время сидения. Ноги должны стоять на полу, чтобы помочь ребенку удерживать позу сбалансировано.

— Наличие ковров может спровоцировать падение: он может споткнуться. Поверхность пола должна быть ровной и желательно без порожков.

Рисование/навык письма

— В связи с тем, что ребенок меньшего роста, чем его сверстники, для рисования на мольберте можно использовать широкую стабильную лесенку, чтобы он смог дотянуться до приспособления.
— Рисование, раскрашивание и письмо может даваться ребенку с бОльшим трудом  — это связано с повышенной подвижностью суставов пальцев. Ребенок может жаловаться на сопутствующие болевые ощущения после длительного письма. Чтобы снизить усталость и боль, используйте короткие ручки и карандаши.

Усталость

Из-за костных деформаций и/или гиперподвижности суставов ребенок может сильно утомляться в течение дня в детском саду, особенно если день наполнен физической активностью. Наш опыт показывает, что ребенку, особенно в младшем возрасте, может потребоваться дополнительный отдых. Обговорите эту возможность с воспитателем.

Боли

Детям с более тяжелой формой несовершенного остеогенеза понадобится дополнительное время, чтобы отдохнуть — ему нужна возможность в нужное время облокотиться на спинку своего кресла или полежать на плоской поверхности (кровати или полу). Это поможет предотвратить ухудшение формы костей позвоночника и снизит боль в спине. Ребенок, который проводит весь день в своем кресле, должен иметь возможность на время прилечь или подвигаться на полу. Это предотвратит боли в бедрах и коленях и снизит риск укорачивания мышц. Дети со средней степенью несовершенного остеогенез часто бывают  гиперподвижными, поэтому  нуждаются в отдыхе от активной деятельности.

Социализация

Для ребенка важно общаться со сверстниками, заводить друзей. Несмотря на это, следует следить за ребенком во время игры с другими. Другие дети могут не осознавать степень риска для ребенка с несовершенным остеогенезом во время игр.

Сидение

Если у ребенка имеется специализированное сидение в классе, будет полезно сажать его именно в такое сидение, поскольку это позволит удерживать правильную осанку, а также предотвратит болевые ощущения.

Поделки

Для изготовления поделок ребенку лучше дать укороченные ножницы. Важно, чтобы ребенок делал что-то руками для развития собственных навыков и умений.

Поездки

В зависимости от степени заболевания ребенок может ходить сам или передвигаться на  инвалидной коляске. Если ребенок ходит, в любом случае надо иметь в виду, что он может устать и ему может понадобиться кресло-коляска, поэтому ее желательно взять с собой в дорогу. Многие дети могут сами управлять своим креслом-коляской, но могут уставать на длинных дистанциях, поэтому им может понадобиться помощь родителя или другого взрослого.

Физическая активность

Дети должны иметь возможность ходить на спортивные занятия, однако здесь может понадобиться помощь воспитателя или другого взрослого. Физические упражнения необходимы для всех в целях поддержания общего тонуса и силы ребенка. Родители и воспитатели должны обсудить, какие упражнения и активные игры приемлемы для ребенка до того, как ребенок начнет участвовать в них.

Чего следует избегать

— Спрыгивание с каких-либо объектов (предложите ребенку медленно слезть)
— Прыжки на батуте

Полезные занятия

— Ритмические танцы
— Игры с мячом, например, ловить и бросать мяч (используйте мягкие мячи)

— Занятия, направленные на удержания баланса, особенно если у ребенка есть гиперподвижность суставов, часто игры и упражнения на удержание баланса частично используются на физиотерапии.

Важно!

Ребенка младшего возраста важно спускать на пол для того, чтобы он имел свободу движений и мог исследовать окружающий мир.

Если ни один из видов физической активности не может быть применен, в таком случае ребенок может выполнять программу упражнений, разработанную их физиотерапевтом, под руководством специалиста.

Движение всегда и везде — это самое главное, что должны обеспечить родители для своего хрупкого ребенка.

Уважаемые родители и воспитатели! Эта информация взята из брошюры на сайте OIF.org. На нем можно ознакомиться с оригиналом этой брошюры (на английском языке) и найти много другой полезной информации.