В июне 2021 года фонд «Хрупкие люди» получил грант от Фонда президентских грантов на развитие нового проекта, связанного с построением системы помощи и маршрутизацией пациентов с несовершенным остеогенезом.

 

Дети и взрослые с врождённой хрупкостью костей испытывают трудности с маршрутизацией и получением информации о своём заболевании, возможных местах лечения и необходимых диагностических мероприятиях. Уровень качества их жизни снижен из-за того, что получить медицинскую и социальную помощь по месту жительства бывает попросту невозможно.

 

Также существует проблема неосведомлённости — причём это касается и самих пациентов, и их близких, и врачей, и чиновников. Родители «хрупких» детей не знают, что диагноз «несовершенный остеогенез» входит в федеральный регистр редких (орфанных) заболеваний, и сталкиваются с дефицитом информации о заболевании, специалисты из регионов не осведомлены о современных подходах к лечению несовершенного остеогенеза, а чиновники не видят всей глубины проблемы, и это мешает им своевременно принимать верные решения. Ещё одна глобальная проблема заключается в отсутствии федерального стандарта и клинических рекомендаций по оказанию медицинской помощи, что осложняет возможность получения необходимого лечения по месту проживания.

 

Реализация проекта «Маршрут пациента» предполагает:

  • обеспечить взрослых пациентов с НО и родителей «хрупких» детей правовой и информационной поддержкой;
  • наладить взаимосвязи между пациентами, врачами и органами государственной власти;
  • создать алгоритм деятельности пациентского сообщества по защите прав пациентов.

 

Для начала реализации проекта выбраны пять пилотных регионов. В этих регионах будут сформированы группы пациентской ассоциации и дорожная карта решения социальных и медицинских проблем пациентов с несовершенным остеогенезом.

 

В дорожной карте будет расписан алгоритм действий, необходимых для обеспечения ухода за пациентом, а также дана информация о возможностях местных и федеральных клиник. Налаживание необходимых связей между пациентами (или их представителями), клиниками и местными органами управления позволит снять социальное напряжение и со временем решить вопросы медицинского и социального характера, которые назрели уже давно.

 

За последнее время в России существенно изменилась в лучшую сторону система помощи «хрупким» детям, но с лечением взрослых пациентов по-прежнему большие проблемы — им просто негде получить помощь. Посредством реализации программы проекта «Маршрут пациента» и активности инициативной группы (с опорой на врачей-энтузиастов и региональные клиники), фонд «Хрупкие люди» планирует стимулировать создание центров лечения детей и взрослых с несовершенным остеогенезом. Также в результате проекта будет создано методическое пособие по взаимодействию пациентов, врачей и чиновников в регионах.