МЫ ПОМОГАЕМ ДЕТЯМ С НЕСОВЕРШЕННЫМ ОСТЕОГЕНЕЗОМ С 2008 ГОДА,

А БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД «ХРУПКИЕ ЛЮДИ» БЫЛ ЗАРЕГИСТРИРОВАН В 2014 ГОДУ ГРУППОЙ УЧРЕДИТЕЛЕЙ.

Алексей Агранович
Председатель правления фонда,
режиссер, продюсер и актер

Виктория Толстоганова
актриса театра и кино

Андро Окромчедлишвили
режиссер

Валерий Панюшкин
журналист и публицист

И всегда находились люди, готовые нас поддержать – своим теплом, деньгами, любовью.  Вместе с Вами нам по плечу очень многое! Давайте держаться вместе!

Заболевание пока неизлечимо, но хрупким можно помочь.

Своевременное оказание помощи, социальная и психологическая поддержка позволят сделать жизнь хрупкого человека полноценной, насыщенной и активной, так, что хрупким он будет только в душе.

НЕМНОГО ИСТОРИИ

Благотворительный фонд «Хрупкие люди» создан для оказания помощи больным с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.

Наш фонд — это команда единомышленников, неравнодушных к проблемам больных  несовершенным остеогенезом. Каждый день нашей работы направлен на открытие новых возможностей для улучшения здоровья людей с врожденной хрупкостью костей и создание условий для их полноценной жизни в обществе.

История

6 февраля 2008 года была зарегистрирована Региональная общественная организация «Хрупкие дети», главной задачей которой являлось привлечение внимания общества и государства к проблемам «хрупких» детей. Учредителями стали родители детей с несовершенным остеогенезом. Однако, довольно скоро стало очевидно, что изменение системы государственной помощи «хрупким» носит долговременный характер, в то время как помощь им  нужна здесь и сейчас. Благотворительный фонд «Хрупкие люди» был создан 25 октября 2014 года. Мы организуем медицинское обслуживание детям и взрослым с врожденной хрупкостью костей, покупаем технические средства реабилитации, проводим группы психологической помощи родителям и устраиваем детские лагеря для подростков. К настоящему моменту, благодаря деятельности обеих организаций, повысился уровень информированности общества и врачей о заболевании, удалось сплотить и объединить пациентов, несовершенный остеогенез внесли в перечень орфанных заболеваний (постановление Правительства РФ № 403 от 26.04.2012), зарегистрированы телескопические штифты Fassier-Duval (регистрационное удостоверение № РЗН 2017/6225 от 19.09.2017).

Миссия фонда — физическое и психологическое благополучие детей и взрослых с несовершенным остеогенезом, необходимое для их активной жизненной реализации.

Цель деятельности фонда — построение системы медицинской, психологической и социальной помощи семьям пациентов с несовершенным остеогенезом в России, а также просвещение общества о заболевании.

Организация консервативного лечения для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией

Обеспечение своевременного проведения хирургических процедур для нуждающихся в операции больных по современным технологиям

Развитие системы медицинской реабилитации и абилитации для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией

Социализация и психологическая помощь семьям и детям с несовершенным остеогенезом

Повышение квалификации врачей-специалистов в области патологии костей уровня информированности о заболеваниях костей среди населения

Распространение толерантного отношения к людям  с инвалидностью в обществе

У каждого человека всегда есть свой путь в благотворительность и своя история. И у каждого из нас есть личная мотивация помогать другим в команде фонда!

СТАНЬТЕ ПАРТНЕРОМ ФОНДА ХРУПКИЕ ЛЮДИ!

 

Мы всегда рады партнерству и сотрудничеству, и если вы или ваша компания готовы оказать поддержку, материальную или информационную помощь — безвозмездно или на специальных условиях, пожалуйста, свяжитесь с нами!

А также мы можем обсудить любые интересные направления сотрудничества, для этого отправьте ваше предложение на адрес

info@hrupkie.ru

КОНТАКТЫ И РЕКВИЗИТЫ

БФ ХРУПКИЕ ЛЮДИ

ОГРН 1147799018454
ИНН 7702473040
КПП 770201001
ОПФ Благотворительные фонды

ПАО «Сбербанк России»
БИК 044525225
№ расчетного счета 40703810138000001155
№ корр.счета 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
ИНН/КИО 7702473040

Юридический и почтовый адрес:
127051, г. Москва, Цветной Бульвар, 2
Контактные телефон и e-mail:
8 (903) 590-04-00
info@hrupkie.ru

ВМЕСТЕ МЫ КРЕПЧЕ!