Среди наших подопечных есть семья Кузнецовых. Фамилия у них «говорящая» — глава семьи Алексей действительно занимается кузнечным делом. До позапрошлого лета в семье росли двое «хрупких» детей — Ника и Антон, но потом случилось так, что появился третий «хрупкий» ребёнок — Рома. Рому Алексей и его жена Екатерина взяли из детского дома: когда мальчик был совсем маленьким, от него отказались родители.
Вопрос о том, почему в семье появился именно «хрупкий» ребёнок, Кузнецовым задавали не раз. И каждый раз они отвечали одно и то же: «Когда где-то живёт “хрустальный” ребенок — один, без родителей — то в детском доме ему будет плохо. А мы знаем, как помочь, и можем подарить этому ребёнку любовь и заботу».
С момента, когда Рома оказался в семье, прошло почти два года. Мы поговорили с Екатериной и задали ей несколько вопросов. Читайте интервью, чтобы узнать, как «хрупкий» Рома и его семья живут сейчас.
— Скажите, пожалуйста, что изменилось в вашей жизни с появлением Ромы?
— У нас всегда была довольно-таки дружная семья, но Ромашка сделал нас ещё дружнее… И шумнее! Да, мы стали очень шумными. Раньше старшие дети были спокойные: я всегда говорила, что нужно быть аккуратнее, нельзя нигде лазать, нужно вести спокойную жизнь. Но Ромашка очень активный, ему очень нравится бегать и прыгать — даже несмотря на то, что у него ножки разной длины и одна ручка короче другой. Он везде лезет, он падает, да и в садике он главный задира. Ему постоянно нужно быть в центре событий! А в том году Рома с нами уже впервые ходил в поход: мы ездили с палатками, ночевали в них, всё это ему очень понравилось. Рома — уже часть нашей семьи, мы не представляем, как было бы без него.
— Чему Рома научился за это время?
— Кажется, он учится каждый день. Он очень хорошо подрос, прекрасно учит стихи — пока, конечно, небольшие, но у него очень хорошо получается. К сожалению, не хватает усидчивости: мы не можем долго делать какие-то дела, то есть, например, сесть и порисовать — Ромашке хватает терпения максимум на пять минут. Зато он очень любит слушать книги, играть со сверстниками и с братом. Старший сын сначала принял его очень сложно, но сейчас они постоянно играют вместе. Иногда приходится оставлять их дома вдвоём, и они прекрасно с этим справляются — проводят время дружно и не ругаются. Рома научился дружить и, как ни странно, есть ещё одно большое достижение для нас — он научился есть конфеты! В самом начале Ромашка ел с такой жадностью, как будто никогда раньше их не видел. Только спустя полтора года научился кушать спокойно, не боясь, что у него что-то отберут. Ни в какие кружки Рома пока не ходит, но исключительно в силу возраста. Всё это тоже будет, но с пяти лет.
— Вы всей семьёй ездили в лагеря для «хрупких». Даже Рома, ещё совсем малыш, был участником уже дважды. Что лагеря дают вашей семье?
— Лагеря дают очень много. Во-первых, это общение. У старшей дочки появились друзья, с которыми она дружит уже не первый год. Все из разных городов, но общение не заканчивается лагерем. Они продолжают общаться в соцсетях и всегда готовы поддержать друг друга. Лагерь длится не так долго, но всё это время — очень яркая и насыщенная жизнь. Дети участвуют в жизни лагеря, они не живут с родителями (конечно, кроме Ромы, он пока совсем маленький), они самостоятельны.
— Как бы вы сказали, почему это важно для ваших детей?
— «Хрупкие» дети часто привыкают жить как бы под колпаком, а так у них появляется возможность почувствовать себя себя взрослее и самодостаточнее. Как бы грубо это ни звучало — они «вылезают из-под маминого подола». Дети становятся настоящими — не боятся осуждения от других, потому что их там понимают, их поддерживают. Это как глоток воздуха. В этом году сначала встал вопрос: «А может, мы не поедем в лагерь?», — на что дети сказали: «Без лагеря мы не можем, пожалуйста, пусть мы обязательно туда поедем». Они общаются с вожатыми и другими ребятами, взрослые общаются между собой — и все друг друга поддерживают. Огромное спасибо людям, благодаря которым это всё происходит из года в год. Мы благодарны фонду, благодарны всем, кто помогает и поддерживает, без всех этих людей наша жизнь сложилась бы иначе.
Работа фонда «Хрупкие люди» не ограничивается разовой помощью. Несовершенный остеогенез — неизлечимое и непредсказуемое заболевание. «Хрупкий» человек может прожить долгую жизнь, но, скорее всего, в ней будут моменты, когда помощь потребуется снова.
Нам важно помогать подопечным сразу, как только возникает необходимость, поэтому мы просим вас подписаться на рекуррентные платежи. Просто выберите ежемесячное пожертвование и укажите нужную сумму. Вот и всё — эта сумма будет автоматически списываться раз в месяц.
