Артёму Кадысеву 14 лет. Он ходит в школу, занимается настольным теннисом, планирует быть программистом. Всё, как у обычного подростка. Только к своим годам он перенёс уже больше 40 переломов. У Артёма – генетическое заболевание: несовершенный остеогенез. Его кости очень хрупкие, трещины и переломы появляются от малейшего ушиба. Таких, как Артём, называют «хрустальными» людьми.
Не просто травма
Когда Артём родился, ничего не вызывало беспокойство мамы. Мария и не думала, что у её ребёнка будет такой диагноз.
«Как бы странно это ни звучало, но про болезнь я слышала ещё до рождения сына, — рассказывает она. – Тогда достаточно много рассказывали про жизнь Александра Пушкарёва – первого медийного «хрустального» мальчика. Поэтому я знала, что это такое и чем чреват такой диагноз. Но не думала, что мне самой придётся с этим столкнуться».
Первый перелом у Артёма произошёл в возрасте двух лет. Тогда он начал активно и уверенно ходить. В один из дней на ногу сыну упала обычная дамская сумка, висевшая на стуле. В итоге – перелом пальца.
«Обратились к врачу, там подтвердили перелом, — рассказывает она. – Но мне казалось, что в этом нет ничего страшного, так бывает, обычная травма. Но хирург направил на дополнительное обследование, а причиной стали глазные склеры Артёма – они были с голубоватым оттенком. А это один из признаков наличия генетического заболевания».
Фото: Из личного архивa / Мария Кадысева
Семью отправили на обследование в столицу. Там несовершенный остеогенез подтвердили официально, рассказали, что заболевание неизлечимо, но нужно проходить обязательную поддерживающую терапию.
«Тогда меня не пугало слово «неизлечимый», я была уверена, что можно что-то найти, попытаться его вылечить, — продолжает Мария. – Я ничего не боялась, просто делала всё, чтобы моему ребёнку было лучше».
После Москвы Мария с Артёмом побывали на консультации в Санкт-Петербурге, там же мальчику прооперировали вальгусные стопы и рассказали о том, что им каждый квартал нужно проходить курс капельниц, чтобы поддерживать кости. Позже Мария узнала о том, что в Германии таким пациентам ставят телескопические штифты в трубчатые кости, чтобы обеспечить их прочность. Но за границу ехать не пришлось, такую операцию Артёму сделали в Северной столице.
«К свои 14 годам Артём перенёс уже 43 перелома, — говорит мама парня. – С нами на связи все врачи, как в Оренбурге, так и в столице. Чтобы нам каждый раз не ездить в Москву на капельницы, оренбургского врача специально обучили для того, чтобы он мог проводить нам все процедуры здесь. Ведь каждая поездка для Артёма – это настоящее испытание».
Марии так и не удалось убедить региональный Минздрав в том, что им не подходят поездки на поезде, только самолёт. И это не просто прихоть. Однажды в поезде Артём получил трещину кости только от того, что ударился, когда качнулся вагон.
Фото: Из личного архивa / Мария Кадысева
На обследование в столицу они летают самолётом, но с покупкой билетов помогает благотворительный фонд.
«Мне с ним повезло»
Когда у Артёма нет переломов ног, он ходит в обычную школу. Мама сопровождает его на все уроки, чтобы уберечь он внезапной травмы или обычного толчка. При этом сверстники парня с большим пониманием относятся к нему.
«У Артёма много друзей, по возможности он гуляет с ними на улице, но чаще они приходят к нам в гости, — говорит Мария Кадысева. – Все учителя тоже знают о болезни, никакой травли или даже косых взглядов со стороны одноклассников мы не замечаем».
При этом Мария подчёркивает – таким семьям, как их, очень важно подробно рассказывать о болезни всем, с кем так или иначе контактирует ребёнок, причём как взрослым, так и детям. От того, как будут вести себя с Артёмом окружающие, зависит его здоровье. Однако никакой неприязни или даже страха общения парень ни разу в своей жизни не видел ни в детском саду, ни в школе.
Сам Артём мужественно справляется со своим диагнозом. По словам Марии, он гораздо спокойнее переносит все необходимые госпитализации и процедуры, чем она сама. Да и факты переломов и трещин уже не воспринимаются им как что-то трагическое.
Фото: Из личного архивa / Мария Кадысева
«Мне с ним очень повезло, — признаётся оренбурженка. – Он очень позитивный и оптимистичный человек. В августе у него были переломы обеих ног, но даже тогда он философски ко всему отнёсся. Сказал, что сам виноват, не проявил бдительность и зачем-то пошёл по луже, а когда поскользнулся, понял, что снова будет в гипсе».
В такие периоды парень находится на домашнем обучении. Его активно навещают друзья. Он не чувствует себя покинутым или забытым. По словам Марии, Артём увлёкся ремонтом электроники. Уже «оживил» несколько старых мобильных телефонов бабушек и дедушек. Для того, чтобы развивать это увлечение, парню подарили специальные наборы отвёрток и другие инструменты.
«Он ведёт себя как обычный подросток, — говорит его мама. – По мере возможности помогает дома. Моет посуду: для этого мы организовали ему мойку пониже, чтоб он мог доставать до неё из коляски. Старается помочь с приготовлением еды, уборкой».
Смело идти вперёд
Артём не остался в стороне от спорта. Активно увлекается настольным теннисом, ходит в группы людей с ограниченными возможностями и добивается больших успехов. Также он занимается плаванием, но это больше по рекомендации врачей. Плавание выступает как реабилитационная форма активности, оно помогает избежать деформации позвоночника.
«Сейчас он старается быть всё более самостоятельным, — продолжает Мария. – Я не препятствую, просто слежу, чтобы было меньше рисков. Очень помогают бесплатные поездки на такси, которые предоставляет социальный проект Яндекса «Помощь Рядом». Благодаря этому Артём сам может доехать до той же аптеки, чтобы забрать лекарства».
Фото: Из личного архивa / Мария Кадысева
Также семья активно сотрудничает с благотворительным фондом «Хрупкие люди». Мария уже и сама не помнит, как узнала о нём, говорит, вероятно, сработало сарафанное радио. Общение с семьями, где растут такие же дети, помогает находить решения многих вопросов.
«Сейчас я хочу решить вопрос с образовательным процессом для сына, — делится Мария. – Прошу школу сделать так, чтобы он учился на первом этаже, чтобы минимизировать его походы по лестницам. Пока моя просьба на рассмотрении, надеюсь, удастся найти компромисс. Это даст возможность Артёму ходить в школу без моего сопровождения».
Как любой подросток Артём задумывается о выборе профессии. Сейчас он больше склоняется к сфере информационных технологий. При этом уверен, что не бросит спорт.
«Он у меня самый умный и самый сильный, — не скрывает гордости за сына Мария Кадысева. – Я всегда говорила ему, что нужно быть сильным духом, и тогда всё получится. Он – живой пример того, как позитив и оптимизм помогает не просто не опускать руки, но и смело идти вперёд».
Источник: oren.aif.ru
