Демьяну три месяца. Сразу после рождения у него сломалась нога. Потом рука. Потом вторая нога. И лишь тогда поставили диагноз — несовершенный остеогенез. А еще у Демьяна было несколько внутриутробных переломов. Он будет ломаться и дальше. Но ему и его родителям можно помочь…
Есть в Железногорске одна уникальная девушка. Ее зовут Ирина Корж. Несмотря на свое редкое заболевание — несовершенный остеогенез, (в медицине его еще называют болезнью хрустального человека), Ира живет полноценной жизнью.
Такие дела рассказывают о Дженнет — девочке с несовершенным остеогенезом
Мама Дженнет благодарна судьбе за такие испытания. Ведь если бы не болезнь дочери, жизнь семьи не была бы такой полной, насыщенной и интересной…
О несовершенном остеогенезе: информация о заболевании, методах лечения и клиниках в России и за рубежом Несовершенный остеогенез является самым частым генетическим заболеванием костей – один случай на 10-20 тысяч новорожденных. При врожденном НО первые переломы ребенок получает в утробе матери или во время родов. По данным Минздрава на 2014 год, в России живут 556 «хрустальных»…