Прошло первое занятие по обучению реабилитации в рамках программы по повышению осведомленности о несовершенном остеогенезе
27 марта 2018 года педиатр, зав. отделением нефроурологических, метаболических болезней и заместительной почечной терапии Научного центра здоровья детей (НЦЗД) Теа Маргиева приняла шесть московских семей, участвующих в программе по повышению осведомленности о несовершенном остеогенезе. На следующий день первая семья (Ирина Волошина и ее сын Захар) была направлена на программу НЦЗД «Прикладная кинезиотерапия, амбулаторный прием с обучением родителей», предусмотренную в рамках гранта Комитета общественных связей, по которому фонд «Хрупкие люди» ведет работу с января 2018 года.
Реабилитационная программа — одна из ключевых частей работы фонда по субсидии КОС: для семей, где родился ребенок с несовершенным остеогенезом, крайне важно, чтобы родители могли заниматься со своим ребенком необходимыми ему физическими упражнениями дома и на постоянной основе. Упражнения индивидуальны, поэтому в течение недели врач клиники вместе с мамой больного разрабатывает систему упражнений и обучает маму их проведенению.
Программа по повышению осведомленности разбита на несколько частей — «Школу врача», «Школу пациента», реабилитационную программу и организацию встреч с представителями экспертного сообщества, которые занимаются проблемами, связанными с редкими болезнями.
Проект осуществляется при поддержке Комитета общественных связей г.Москвы.
Все видео-лекции и вебинары, которые проводит фонд по программе, доступные по ссылке [/vc_column_text][/vc_column][/vc_row]
