В этой статье — самые интересные образовательные материалы из соцсетей Фонда за 2019 год, прекрасная музыка от «хрупкого» пианиста и другая полезная информация.
Почему склеры бывают голубыми?
Осенью «хрупкие» ребята, которые очень любят мультики, обратили наше внимание на то, что у многих диснеевских персонажей ярко-голубые склеры (то есть белки глаз), как у некоторых из наших подопечных.
Склера — это тоже соединительная ткань, так же, как наши кости и хрящи. И эта ткань частично состоит из волокон коллагена. Если коллагена в организме вырабатывается слишком мало, белковая оболочка глаз становится тонкой, и через неё просвечивают сосуды и сетчатка. Так склеры «хрупких» и становятся голубыми.
Как общаться с особенными людьми?
А ещё в этом году мы сделали полезные карточки по материалам издания Times. Людей, которые внешне отличаются от остальных, расспросили о повседневной жизни и о том, как остальные реагируют на них при встрече. А мы сделали полезные карточки с их ответами на самые главные вопросы.
Музыка без границ
В соцсетях мы рассказывали вам о Мишеле Петруччиани — гениальном джазовом пианисте, который тоже был «хрупким». Хорошей музыки много не бывает, поэтому сегодня мы хотим поделиться ещё одним видео с концерта. «Bésame mucho» — исполняет Мишель Петруччиани!
Информационная поддержка от «Патронуса»
Патронус — магическое существо из мира Гарри Поттера. Оно помогает волшебникам, появляясь тогда, когда вокруг темно и страшно. Теперь у детей с особыми потребностями тоже есть «Патронус». Это правозащитный проект, сотрудники которого не дают семьям особенных детей остаться один на один с бедой. Они помогают получить необходимые льготы, образование и многое другое из того, что нужно каждому человеку. «Патронус» выкладывает полезные ролики, и одним из них мы решили поделиться прямо сейчас. Он о том, как внести изменения в индивидуальную программу реабилитации и абилитации. Остальные ролики смотрите по ссылке.
Горячая пятёрка «нельзя» для «хрупких
Мы присылали вам полезные советы для родителей, а сейчас самое время поговорить о том, что для детей с несовершенным остеогенезом вредно. Физический терапевт Надежда Епишина рассказала, как помочь «хрупким» детям быть активными и при этом не переусердствовать.
1. Нет гиперопеке! Дети с несовершенным остеогенезом должны много и правильно двигаться. Не давать им быть активными — значит делать их ещё более «хрупкими».
2. Нельзя растягивать и скручивать конечности самых маленьких, тянуть и давить, не стоит допускать пассивных движений суставов ребёнка, его туловища и шеи.
3. Всем «хрупким» полезен активный образ жизни, но не стоит заниматься видами спорта, которые подразумевают прямой контакт с другими людьми, требуют поднимать большой вес или использовать тело как рычаг.
4. При несовершенном остеогенезе нельзя делать некоторые гимнастические движения, например, стойку на руках, колесо, мостик, нельзя спрыгивать с высоты.
5. Стояние на батуте помогает научиться держать равновесие при ходьбе, но прыгать на нем нельзя.
Статьи о здоровье костей и суставов вам интересны, и вы хотели бы всегда быть в курсе новостей? Подписывайтесь на рассылку здесь и каждый месяц получайте письмо с полезной информацией.
Подписывайтесь на наш Instagram и группы ВКонтакте и на Facebook. Узнавайте ещё больше о несовершенном остеогенезе и о жизни фонда «Хрупкие люди» каждый день!
Наши письма вам интересны, и вы хотели бы поделиться рассылкой? Отправьте ссылку на форму, где можно оставить свою электронную почту, всем, кому это может быть полезно!
Крепкого вам года!
Команда БФ «Хрупкие люди»
