У нас хорошие новости! В апреле мы подали заявку на конкурс Фонда президентских грантов, а уже в июне узнали, что получили грант. На выделенные средства мы мы вместе с Департаментом психологии факультета социальных наук НИУ ВШЭ проведём обучающее социально-психологическое исследование качества жизни людей с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Образ жизни».
Несовершенный остеогенез — редкое (орфанное) заболевание, при котором кости могут сломаться в любой момент. В среднем «хрупкими» рождаются 6–7 детей из ста тысяч. В нашем исследовании примут участие не менее 80 человек от 12 до 25 лет с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией из 39 регионов России.
По данным нашего фонда (а другой актуальной и общедоступной статистики пока не существует) люди с заболеваниями костей более чем в 60% не могут самостоятельно передвигаться или передвигаются с большим трудом. При этом моторные ограничения приводят не только к возникновению ещё больших проблем со здоровьем, но и к социальной изоляции и депривации. Вследствие этого людям с двигательной инвалидностью становится гораздо труднее общаться, находить единомышленников, проявлять свои сильные стороны и думать о будущем. Кроме того, они часто сталкиваются с социальной стигматизацией в повседневной жизни.
Из-за частых переломов, которые к тому же иногда происходят неожиданно, у многих наших подопечных появляется страх активной жизни. Многие из них боятся даже начинать строить планы, теряют мотивацию к обучению и развитию и не верят в то, что когда-нибудь смогут найти работу, которая будет радовать их и приносить доход. В своём исследовании мы собираемся основательно изучить проблему качества жизни «хрупких» людей, чтобы повысить эффективность социальной и психологической поддержки наших подопечных. Кроме того, мы поможем участникам исследования проработать негатив, связанный с болезнью, и повысить уровень качества их жизни.
Основная идея нашего проекта состоит в том, чтобы исследовать такие сферы жизни «хрупких» людей, как отношение к себе, к болезни и к инвалидности, планирование будущего, личностные ограничения и детско-родительские отношения. Мы хотим провести это исследование, чтобы помочь людям с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией найти внутренние ресурсы, которые помогут им жить полной жизнью. Мы будем проводить консультации, направленные на повышение качества жизни «хрупких» и на то, чтобы они сами начали относиться к своей жизни иначе и не боялись жить в социуме, развиваться и строить планы.
Результаты исследования помогут нам разработать методическое пособие для специалистов, которые сталкиваются в своей работе с людьми с несовершенным остеогенезом и другими заболеваниями, влияющими на двигательную активность, а ещё на их основе мы сможем создавать индивидуальные программы психологической реабилитации «хрупких» людей.
Мы уже готовы к этой важной и интересной работе!
