Орфанными (или редкими) заболеваниями страдают более 350 миллионов людей по всему миру. Около половины из них — дети, треть которых не доживают до пяти лет. Орфанные болезни плохо изучены, их непросто диагностировать и лечить. Осложняет жизнь пациентам и стоимость терапии, которая сравнима с ценой мирового шедевра: например, самое дорогое лекарство может обойтись больным в 150 миллионов рублей.
Чтобы больше людей узнало об орфанных заболеваниях, креативное агентство маркетинговых коммуникаций emg и группа компаний philin + philgood запустили проект «Редкое искусство помогать». На сайте можно узнать, с какими трудностями сталкиваются орфанные больные и как им помочь. В специальном материале мы рассказываем про девять благотворительных фондов, которые стали партнерами проекта. Вы можете поддержать их, оформив разовое или систематическое пожертвование, и стать частью этого редкого искусства — помогать.
1. «Дети-бабочки»
Фонд с 2011 года помогает пациентам с буллезным эпидермолизом, а с 2020 года и больным ихтиозом. Организация обучает врачей, издает медицинскую литературу об этих диагнозах, сотрудничает с фармкомпаниями. Благодаря «Детям-бабочкам» в 2014 году буллезный эпидермолиз внесли в список орфанных заболеваний — теперь 36 регионов полностью или частично обеспечивают больных перевязочными материалами и средствами ухода за кожей.
2. «Хрупкие люди»
С 2014 года фонд продолжает работу общественной организации «Хрупкие дети» и помогает пациентам с несовершенным остеогенезом. Под опекой «Хрупких людей» находятся более 580 семей с детьми и 200 взрослых. Фонд помогает собирать деньги на операции, лекарства и терапию, а также оказывает психологическую и социальную поддержку больным.
3. «Дом с маяком»
Фонд вырос в крупную благотворительную организацию из Детского хосписа. Сейчас он помогает неизлечимо больным детям и взрослым до 30 лет, в том числе оказывает паллиативную помощь людям с орфанными заболеваниями. Также «Дом с маяком» обучает волонтеров и занимается программой «Мечты сбываются!» — исполняет желания неизлечимо больных детей.
4. Фонд борьбы с лейкемией
Организация с 2014 года оказывает поддержку взрослым с онкологическими заболеваниями кроветворной системы. Фонд специализируется на адресной помощи: оплачивает поиск и активацию доноров костного мозга, помогает с дорогостоящим лечением и занимается просветительской деятельностью. За семь лет помощь получили более 350 человек, а всего на благотворительные программы было собрано свыше 300 миллионов рублей.
5. «МойМио»
Первый фонд в России, который оказывает комплексную и системную помощь детям с миодистрофией Дюшенна — болезни, постепенно разрушающей мышцы. Под опекой фонда более 700 редких мальчиков из разных уголков страны. Если полагаться на мировую статистику, в России может быть около 2600 редких пациентов — и им всем нужна нужна своевременная диагностика и лечение.
6. «Семьи СМА»
Под опекой фонда находится более тысячи пациентов со спинальной мышечной атрофией и другими нервно-мышечными заболеваниями. За шесть лет работы координаторы, психологи и юристы «Семей СМА» провели более 10 тысяч консультаций. Также за это время фонд организовал более 70 образовательных мероприятий, чтобы рассказать о болезни семьям и медицинским специалистам.
7. «Подсолнух»
Подопечные «Подсолнуха» — люди с врожденными нарушениями иммунитета и аутоиммунными заболеваниями. Миссия фонда — повысить осведомленность об этих болезнях, обеспечить системный доступ пациентов к диагностике и лечению, а также оказывать им социальную, психологическую и правовую поддержку. Только за 2020 год организации удалось помочь более 500 людям.
8. «Живи сейчас»
Организация помогает людям с боковым амиотрофическим склерозом и другими нейромышечными заболеваниями. Кроме непосредственной поддержки пациентов, фонд обучает медперсонал по всей стране, организует волонтерство, участвует в научных исследованиях и проводит собственные, а также организует образовательные мероприятия, чтобы повысить осведомленность о заболевании.
9. «География Добра»
Фонд объединяет пациентов, которым нужна помощь, с теми, кто может помочь. «География Добра» оказывает адресную и системную поддержку в лечении, диагностике и реабилитации людям с орфанными диагнозами. Организация первой в стране стала обеспечивать детей со СМА лечением генозаместительной терапией — самым дорогим лекарством в мире Zolgensma, которое стоит более 150 миллионов рублей.
Компании-партнеры
Партнеры проекта «Редкое искусство помогать» тоже выполняют важную миссию:
Skillbox дает возможность каждому стать востребованным специалистом. Образовательная платформа предоставила льготный доступ к курсам более чем 35 НКО.
Медцентр Genotek оказывает комплекс услуг по анализу ДНК, в том числе на наличие наследственных заболеваний, что позволяет своевременно диагностировать орфанные болезни и начать лечение.
Фармимэкс стала первой в России фармкомпанией, которая начала поставлять препараты для лечения орфанных заболеваний. Кроме того, она обеспечивает необходимыми лекарствами людей льготной категории в 25 регионах страны и регулярно участвует в благотворительности.
