Сегодня — Международный день защиты детей, главная цель которого — обратить внимание общества на реальные детские проблемы. В свою очередь, мы в фонде уже несколько лет отмечаем День защиты «хрупких» детей и рассказываем о проблемах, с которыми сталкиваются наши подопечные. Кроме хрупкости костей, с которой наши ребята живут каждый миг своей жизни, у них есть и другие сложности.
❌ Многие до сих пор не могут получать лечение по месту жительства — требуется ехать через всю страну в Москву или Санкт-Петербург.
❌ Семьям «хрупких» не хватает юридической поддержки, и в целом в России очень мало квалифицированных специалистов для назначения необходимых колясок и ходунков. Это приводит к тому, что ТСР приходится приобретать на деньги благотворителей.
❌ Далеко не все школы и сады готовы принять «хрупкого» ребёнка. А когда дети вырастают, оказывается, что далеко не каждый ВУЗ готов принять на очное обучение ребят на колясках.
❌ Исследования показывают, что в последние годы многое изменилось, но отношение наших сограждан к людям с особыми потребностями здоровья до сих пор оставляет желать лучшего.
❌ Проблемы социализации, которые сказываются на качестве жизни в целом. Иногда дети успевают вырасти, но не успевают научиться взаимодействовать с окружающими. Либо потому, что им просто негде было этому учиться, либо потому, что окружающие не готовы к такому взаимодействию.
✔️ Многих подопечных мы знаем уже много лет и видим, какие важные победы они одерживают и как растут над собой. Сегодня, в День защиты детей, мы хотим напомнить о том, что «хрупким» детям всегда нужны защита, помощь и поддержка. Если всё это есть, ребята делают всё возможное для того, чтобы научиться жить активной и счастливой жизнью в обществе.
Мы каждый день рассказываем о проблемах, с которыми сталкиваются ребята с НО, и о способах помочь им справиться с этими вызовами. Но вряд ли кто-то сможет рассказать, как живут и взрослеют «хрупкие» дети, лучше, чем они сами. Слово нашим подопечным!
Даша Шевцова:
«Мне в детстве было очень страшно чихать, потому что однажды я так сломала руку. Могла потянуться за одеялом и также сломать руку или ногу, потому что одеяло тогда было для меня слишком тяжёлым. Звучит страшно, но куда страшнее — когда тебя пытаются ограничить и навязать: “Ты не такой, как другие дети, тебе нельзя обниматься, чихать и укрываться одеялом”.
Сейчас мне 22, я не боюсь крепко обниматься, чихаю столько, сколько требуется моему организму, сонная тяну на себя одеяло и закутываюсь в него по самый нос. Танцую с уличными музыкантами, ношу платья и стараюсь не стесняться своих шрамов, потому что это дорожки моей истории».
Тома Газарян:
«13 лагерей подряд — это почти половина моей жизни. Раньше, до них, — жизни в страхе и боли. После — нахождения себя новой, совершенствования, знакомств с новыми людьми и получения нового опыта.
Там, в этой маленькой стране чудес, люди любят друг друга, дарят заботу, внимание. Не боятся показать своих чувств. Ругаются, но потом обязательно разговаривают и мирятся. Учатся говорить друг с другом и принимать то, что раньше было тяжело понять»
Лиза Лисова:
«За свою жизнь я “ломалась” больше 50 раз и перенесла больше 10 операций. Каждый перелом возвращал меня в точку А. Но благодаря правильному лечению я могу ходить и выполнять, например, какие-то рутинные дела самостоятельно.
Я хочу сказать, что моё заболевание — это не приговор и с ним можно жить. Мы не требуем особого отношения к себе, лишь иногда просим о помощи, например в передвижении. Мы так же умеем общаться, дружить, наслаждаться жизнью».
Настя Шин:
«Благодаря фонду “Хрупкие люди” я многое узнала о своём заболевании, о том, как с ним жить и лечиться, о том, что жизнь не ограничивается четырьмя стенами, она безгранична. Познакомилась с очень разными дорогими мне людьми и также благодаря фонду могу видеться с ними вживую».
Поддержать наших «хрупких» подопечных всегда можно здесь.
