Дети с несовершенным остеогенезом часто не верят, что для них имеет смысл о чем-то мечтать. Между тем у них очень живой ум, и они прирожденные лидеры, рассказывает директор фонда «Хрупкие люди»
Благотворительный фонд «Хрупкие люди» помогает детям и взрослым с несовершенным остеогенезом. Об особенностях лечения этого заболевания и о деятельности своей организации рассказала «Милосердию.ru» директор фонда Елена Мещерякова.
– Насколько редко встречается это заболевание?
– В мире один такой пациент приходится на пятнадцать тысяч новорожденных. В списке Минздрава России числится около 600 больных несовершенным остеогенезом.
Несовершенный остеогенез
Это генетическое заболевание, характеризующееся повышенной хрупкостью костей.
Думаю, у нас в стране учтены не все, ведь бывают разные степени заболевания. При легких формах взрослые могут не обращать внимания на переломы, пока у них не рождается более «хрупкий» ребенок. При этом заболевание не всегда передается по наследству, бывают и новые «поломки в гене».
Мне бы хотелось, чтобы в каждом городе был специалист, который мог бы сказать родителям новорожденного с несовершенным остеогенезом: это самый лучший ребенок на свете, он сделает вас счастливыми.
Психологическая помощь нужна родителям сразу после рождения такого малыша. Сначала они испытывают шок, эта стадия еще называется «утрата здорового ребенка». Лучше всего, если диагноз будут сообщать в присутствии психолога. Врач ни в коем случае не должен убивать надежду у родителей. Надежда есть всегда: надежда на то, что что твой ребенок будет счастлив, и ты вместе с ним.
Психолог понадобится и в дальнейшем. Спонтанные переломы у ребенка – это очень страшно. С родителями нужно работать, объяснять им, что есть две альтернативы: ты будешь бояться, и твой ребенок в конце концов сядет в инвалидную коляску, или же ты пойдешь на осознанный риск и дашь ему возможность двигаться.
Читать полностью в источнике
