Впервые в Самаре 16 июня 2022 года ребенку с несовершенным остеогенезом сделали операцию с применением внутрикостных раздвижных конструкций — телескопических штифтов Fassier-Duval. Она прошла в Самарской городской детской клинической больнице №1 имени Н.Н. Ивановой при поддержке благотворительного фонда «Хрупкие люди» в рамках проекта фонда «Маршрут пациента» и работы с регионами России.
Медицинская манипуляция была проведена на нижней конечности трехлетнего Артема Тропкина. Артем и его сестра Милана — двойняшки, но этот редкий генетический диагноз есть только у Артема. Совсем недавно он начал опираться на ноги и ходить, что привело к переломам. Без телескопических штифтов он не смог бы полноценно передвигаться. Средства на штифты были собраны фондом «Помоги.Орг» благодаря вышедшему на «Пятом канале» сюжету о хрупком Артеме.
Операцию провели главный ортопед-травматолог Самарской области Павел Рыжов и заведующий отделением артрогрипоза Детского ортопедического института им. Г. И. Турнера в Санкт-Петербурге Дмитрий Буклаев, чтобы поделиться с самарскими коллегами лучшими практиками в проведении таких медицинских манипуляций. Вместе с руководителем фонда «Хрупкие люди» Еленой Мещеряковой на круглом столе перед операцией они ответили на вопросы врачей клиники об особенностях реабилитации хрупких, лечении и применении штифтов. «Хирургическое лечение у растущих хрупких детей подразумевает использование телескопических штифтов, которые имплантируют в длинные трубчатые кости. Это позволяет предотвратить деформации костей и переломы, и даже если перелом случается, то он происходит без смещения, и зачастую пациент даже не нуждается в гипсовой иммобилизации», — сказал Дмитрий Буклаев.
Такие операции — это часть мирового стандарта лечения, они проводятся только в семи клиниках России, и теперь — еще и в Самарской городской детской клинической больнице.
В Самаре фонд провел встречу с родителями хрупких детей — Залиной Асадовой, Романом Тропкиным и Ульяной Баневой. На мероприятии также присутствовали специалист по организации оповещения родителей фонда «Хрупкие люди» хрупкая Людмила Пинишина, менеджер по связям с общественностью Александра Романычева и координатор по специальным проектам Даниил Богданов. Поговорили о том, с какими сложностями сталкиваются люди с несовершенным остеогенезом, и какие шаги стоит предпринять, чтобы улучшить жизнь хрупких и их семей. «Школы и сады в целом готовы принимать хрупкого ребенка, но чтобы его взяли, надо приложить много усилий. Они изначально не готовы к ребенку с инвалидностью», — рассказывает Людмила Пинишина. Она считает, что надо проводить больше мероприятий по повышению осведомленности о заболевании. С ней согласна и Залина Асадова: «Да, это важно. Хочется, чтобы родители не искали спецшколу, в которой есть все нужные условия для ребенка с инвалидностью, а изначально была возможность обратиться по месту жительства. Пока все идут нам навстречу, но все равно надо ходить по разным инстанциям и добиваться, чтобы у школы была доступная среда».
Сейчас фонд активно проводит сбор информации о вызовах, с которыми сталкиваются пациенты с несовершенным остеогенезом и их семьи для того, чтобы создать справочные материалы, охватывающие все этапы «столкновения» с заболеванием — от планирования беременности, до выявления заболевания во взрослом возрасте с последующей адаптацией к новой реальности.
