7 июня в международном мультимедийном пресс-центре «Россия сегодня» Всероссийский центр изучения общественного мнения (ВЦИОМ) представил результаты pro bono исследования об отношении общества к людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Исследование было проведено совместно с фондом «Хрупкие люди».
На пресс-конференции выступили:
- Степан Львов, директор по стратегическому развитию, заместитель председателя научного совета ВЦИОМ;
- Елена Мещерякова, директор благотворительного фонда помощи больным несовершенным остеогенезом и другой костной патологией «Хрупкие люди»;
- Наталия Белова, генетик-эндокринолог, профессор, доктор медицинских наук, руководитель Центра врождённой патологии клиники GMS, действительный член коллегии врачей-экспертов и медицинский советник Европейской федерации по несовершенному остеогенезу (OIFE).
- Виктория Толстоганова, актриса, режиссёр, учредитель фонда «Хрупкие люди».
Степан Львов: «Если общество обращает внимание на эти проблемы, то, как правило, через некоторое время это становится государственной повесткой».
В выступлении директора по стратегическому развитию, заместителя председателя научного совета ВЦИОМ содержались данные аналитического обзора проведённого исследования:
- 53% опрошенных сказали, что ранее слышали о несовершенном остеогенезе, а 43% — признались, что узнали о заболевании только в ходе опроса. Сказали, что хорошо осведомлены, только 4% опрошенных.
- Женщины проявляют большую информированность: о том, что есть такое заболевание, слышали 63% женщин. Среди мужчин процент ниже — 41%.
- 86% респондентов считают, что, помимо той помощи, которая предусмотрена государством, людям с заболеваниями опорно-двигательного аппарата определённо требуется или скорее требуется и другая помощь.
Полные данные аналитического обзора выложены на сайте ВЦИОМ.
Наталия Белова: «Даже там, где она есть, доступная среда не всегда доступна для человека на коляске. Всё оборудовано пандусами, но при этом в туалет надо подниматься по лестнице».
Наталия Александровна Белова — эндокринолог-генетик, доктор медицинских наук. Под её наблюдением находятся более двух тысяч пациентов с НО. В своём выступлении Наталия Александровна рассказала об основных проблемах людей с этим редким заболеванием в нашей стране. В целом за последние годы россияне стали более осведомлены о несовершенном остеогенезе, но осведомлённость о правильном лечении этого заболевания — в том числе и среди специалистов — всё ещё находится на низком уровне. При этом доступ затруднён не только к квалифицированной медицинской помощи, но и к качественному образованию, лежащему в основе социализации, самореализации и полноценной жизни, а также к спортивным активностям. Плюс ко всему доступная среда создаётся не везде, а там, где она есть, она несовершенна и требует существенной доработки.
Виктория Толстоганова: «Мы прекрасно понимаем, что отношение общества к людям с инвалидностью — это показатель развития самого этого общества в целом».
В своём выступлении актриса и режиссёр Виктория Толстоганова отметила, что отношение общества к людям с инвалидностью постепенно меняется, и в первую очередь среди молодёжи. В отличие от старшего поколения молодёжь относится к ним легче — без опаски и осторожности. Также существуют социальные проекты, в том числе лагеря фонда «Хрупкие люди», посещение которых приводит к изменению качества жизни людей с НО. «Хрупкие» понимают, что им готовы помогать не только близкие, и постепенно обретают уверенность в своих силах и в том, что всегда найдутся те, кто готов поддержать в сложные моменты. В результате люди с инвалидностью вырастают и становятся полноценными членами общества: находят друзей, создают семьи, получают образование и работают на интересной работе.
Елена Мещерякова: «Хотелось бы, чтобы все вопросы решало государство, но НКО очень часто знают нюансы и детали, на которые государство не всегда обращает внимание. Поэтому, наверное, было бы важно, чтобы это происходило в партнёрстве НКО, государства и бизнеса».
Несмотря на то, что с момента ратификации Международной конвенции о правах инвалидов многое уже изменилось, существует множество проблем, которые только предстоит решить. По мнению Елены Мещеряковой, самый эффективный способ это сделать — сотрудничество государства и некоммерческих организаций. Государство должно развивать медицинскую помощь и реабилитационные центры, совершенствовать законодательную базу, а НКО, пациентские и родительские организации продолжат взаимодействовать непосредственно с людьми с инвалидностью и поддерживать их во множестве других аспектов.
По окончании выступлений участники конференции ответили на вопросы журналистов. Посмотреть запись конференции и ознакомиться с ответами можно по ссылке.
