Если в вашей семье растёт ребёнок с особенностями, прочитайте эту памятку и постарайтесь никогда не забывать, что в ней написано. Это список прав родителей, составленный Кэй Феррелл (исполнительным директором Национального центра по тяжёлым сенсорным нарушениям, Университет Северного Колорадо).
1. Право злиться
Ничто в жизни не готовит взрослых к инвалидности ребёнка. Когда это ваш ребёнок, такие обстоятельства кажутся особенно несправедливыми. Вы не просили об этом и мало что можете с этим поделать. Чувство контроля над своей жизнью и жизнью ребёнка оказывается под угрозой. Злиться — можно, но при этом злость лучше использовать для того, чтобы добиться наилучших условий жизни для вашего ребёнка.
2. Право спрашивать мнение другого специалиста
Если вам предстоит операция, вы собираетесь инвестировать средства или покупаете подержанную машину, обращаться за мнением к другому эксперту (а, возможно, и не к одному) нормально. В отношении вашего ребёнка действует то же правило, идёт ли речь о лечении, об образовательной программе или о чём-то ещё. Времена меняются, и подходы самым разным аспектам жизни меняются тоже.
3. Право на защиту частной жизни
Частная жизнь семьи может оказаться под угрозой просто из-за присутствия в ней ребёнка с инвалидностью. Неожиданно появляется целая толпа специалистов, анализирующая условия вашей жизни, дающая советы, а иногда даже осуждающая чьи-то действия. По словам одной матери, самым сложным для неё оказалась необходимость обращаться к экспертам: «Тяжело, когда кто-то постоянно говорит мне, как обращаться с моим собственным ребёнком». В вашей жизни есть аспекты, которые не касаются никого, кроме вас. Если вы не хотите давать интервью СМИ, если вы не хотите, чтобы вашего ребенка фотографировали и т. д., то у вас есть полное право отказаться.
4. Право продолжать попытки
Родительские обязанности — задача не из лёгких, и обычно родители пытаются сделать для ребёнка всё, что в их силах. Задачу могут осложнить благие намерения друзей и специалистов, которые заверяют, что ваш ребёнок никогда не сможет достигнуть поставленных вами целей или что вы должны просто смириться и принять тот факт, что у него множество проблем и он никогда не сможет развиваться нормально. Вы правы, если отказываетесь сдаться. У ребёнка всегда есть потенциал для обучения, и никто не знает, какое событие или стечение обстоятельств может оказать на него решающее влияние. Даже если вам кажется, что окружающие могут быть правы, что с того? По крайней мере у вас останется знание, что вы действительно делаете для ребёнка всё, что в состоянии сделать.
5. Право прекратить попытки
Друзья, родственники и специалисты также могут из самых благих побуждений говорить родителям, что они недостаточно или слишком мало работают со своими детьми с инвалидностью: «Если вы будете просто делать это дома в течение 15 минут в день и по выходным, то обязательно заметите разницу». Правда в том, что разницы может и не быть. Это вы живете со своим ребёнком. Это от вас требуют сделать ещё вот то и вот это. Это вам приходится чувствовать, что вы обязаны добиться в домашних условиях того, чего подготовленные специалисты не могут сделать в специально предназначенных для этого учреждениях. Если этим вечером вы просто никак не можете найти время, ничего страшного. Это ваше решение.
6. Право устанавливать границы
Есть предел того, что может сделать один человек. Не надо ожидать от себя круглосуточных мыслей только о ребёнке. А Ребёнок, в свою очередь, не должен ожидать, что он будет центром вашего внимания. У вас есть свои границы, у него — свои. Учитесь распознавать их. Прежде чем резко реагировать, поддавшись злости и усталости, давайте себе возможность взять паузу, чтобы проанализировать ситуацию. Вы не обязаны быть «сверхродителями».
7. Право быть родителями
Педагоги и терапевты, которые работают с детьми и их семьями, часто дают родителям задания для выполнения дома. Помните, что в первую очередь вы родитель и не обязаны всё время быть педагогом или терапевтом. Даже педагог или терапевт вашего ребёнка не может учить или лечить круглые сутки. Если спросить этих специалистов, то они, возможно, признаются, что у них куда лучше получается учить и лечить чужих детей, чем справляться со своими собственными. Вам с ребёнком нужно время, чтобы дурачиться, хихикать, щекотать друг друга, рассказывать сказки и просто ничего не делать. Все эти занятия — такое же «обучение и лечение» вашего ребёнка, как и время запланированных занятий.
8. Право не проявлять энтузиазма
Никто не ожидает, что вы постоянно будете активными и сосредоточенными. Иногда вам будет грустно, вы будете болеть, беспокоиться о деньгах или волноваться за ребёнка. Если окружающие увидят в этом признак того, что вы «не справляетесь» или «не принимаете ситуацию с вашим ребёнком», это проблемы окружающих. Никто не восторгается своей работой ежедневно, она может быть невыносимой сегодня, но интересной завтра. То же самое относится и к воспитанию детей. Иногда ребёнок будет вас восхищать, а в другие дни родительские обязанности покажутся самой скучной вещью в мире. Вы имеете право быть как «на подъёме», так и «не в лучшей форме».
9. Право раздражаться на ребёнка
В жизни любых родителей есть дни, когда ребёнок им очень нравится, и дни, когда это не так. Если так происходит, это не значит, что вы не любите своего ребёнка. Дети с инвалидностью могут быть несносными точно так же, как и все остальные, и им не нужно всё позволять. Вы можете чувствовать себя виноватыми по этому поводу, но некоторая строгость только пойдёт ребёнку на пользу.
10. Право на отдых
Вам нужно время, которое вы потратите только на себя, время с супругом или другими взрослыми членами семьи либо просто время без детей. Многие родители описывают непередаваемое чувство свободы, когда после рождения ребёнка они в первый раз одни идут в продуктовый магазин, хотя они и занимаются при этом домашним хозяйством и поговорить им всё равно не с кем (за исключением, разве что, кассира). Жизнь состоит из многих частей, и каждая часть заслуживает такого же внимания и заботы, как и ребёнок. В долгосрочной перспективе ваш отдых принесет ему только пользу.
11. Право быть главным экспертом
Вы знаете своего ребёнка лучше, чем кто-либо ещё. Вы проводите вместе больше всего времени, вы знаете, что с ним работает, а что не работает. Педагоги и терапевты приходят и уходят, но вы всё равно остаётесь главным экспертом с самым большим опытом и самыми обширными познаниями. У вас есть право принимать окончательные решения в отношении образования, развития, общения и лечения вашего ребёнка — по крайней мере до тех пор, пока он не будет в состоянии принимать решения в качестве взрослого. Специалистам не приходится жить с последствиями их решений. Их мнения для вас важны, но помните, что это только мнения, а не факты. Они не могут говорить вам, что вы «не правы», «вы об этом пожалеете», «вы эгоистичны» или «вы не планируете на будущее». Они не должны вызывать у вас чувства вины и давить, требуя принять определённое решение. Родители — это главный ресурс, который есть у ребёнка.
12. Право на человеческое достоинство
Все описанные выше права родителей в целом сводятся к одному — праву на уважение и общение на равных. Вас не нужно жалеть, вами не обязательно должны восхищаться, но вы заслуживаете того, чтобы вас выслушивали и поддерживали, не осуждая. Вы заслуживаете равного отношения вне зависимости от того, есть у вашего ребёнка инвалидность или нет. Вы заслуживаете правды от врачей, педагогов, социальных работников и терапевтов, которые вам помогают. Вы заслуживаете, чтобы друзья, соседи, родственники видели в вас не только «родителя ребёнка-инвалида». Вы заслуживаете знать, почему врач обследует определённую часть организма ребёнка. Если вам не объясняют причину, спрашивайте. Вы заслуживаете того, чтобы специалисты не опаздывали на встречи. Вы заслуживаете того, чтобы с вами разговаривали как со взрослым человеком. Если вам кажется, что педагог или терапевт общаются с вами свысока, скажите им об этом открыто. Порой родителям ребёнка с инвалидностью приходится рисковать и вести себя агрессивно, а иногда даже грубо, чтобы сохранить человеческое достоинство, на которое они действительно имеют право.
