Информационно-просветительский гуманитарный проект «12 месяцев» — это цикл материалов о необычных людях – пациентах с редкими (орфанными) болезнями, о которых не написано в студенческих учебниках. Считается, что вероятность встретить на профессиональном пути редкого пациента у обычного врача ничтожно мала, поэтому в академических аудиториях им не уделяют должного внимания, что в повседневной жизни приводит к диагностическим ошибкам, упущенному времени и поломанными судьбами и жизням. Проект «12 месяцев» реализуют студенты и ординаторы – будущие и нынешние специалисты, активно изучающие генетические методы диагностики, их место в современной врачебной работе. Материалы готовятся на кафедре патологической анатомии СЗГМУ им. И.И. Мечникова (Санкт-Петербург) при поддержке научно-практического журнала «Гены и Клетки», группы компаний ИСКЧ, блога истории медицины и порталов Indicator.Ru и «Нейроновости». Каждая часть проекта состоит из двух или трех материалов: рассказа о заболевании (чаще всего с видеотаймлайном его изучения), и пациентской истории. Научные редакторы проекта — Алексей Паевский и Роман Деев. Новый цикл статей посвящен несовершенному остеогенезу. Это не нейрозаболевание, но мы считаем важным, чтобы на нашем портале был размещен весь цикл текстов. Первую часть, медицинскую мы уже публиковали. Вторая часть цикла, традиционно — история пациентов.
Никто не хочет попадать в больницу, а мелкие бытовые травмы или, что еще хуже, переломы предстают перед нами настоящей трагедией, выводящей из строя на долгое время. Зачастую всего этого можно избежать, если быть аккуратным и осторожным. Однако такая возможность есть не у всех.
Героине нашего интервью, Анастасии Головиной, за свои 22 года пришлось пережить уже более полусотни переломов и виной этому хрупкость костей. Болезнь “несовершенный остеогенез” даже самую безобидную физическую активность превращает в травмоопасную ситуацию. Но, несмотря на это, она считает, что можно и нужно стараться иметь хорошую, насыщенную, интересную жизнь.
Вот её история.
У меня уже брали интервью.
Но это как правило грустный опыт. Мне обычно не скидывают его перед публикацией, я говорю одно, а потом читаю и думаю, господи, кто это написал!? Я вообще не это говорила и не это имела ввиду. А еще какие-нибудь неудачные мои фотки выложат…
У меня всегда был какой-то страх давать интервью. Но всегда хотелось показать, что инвалидность — это не только сидеть дома, жить с родителями и грустить. Это все стереотипы. Жить можно прикольно; путешествовать, иметь друзей.
Я начала осознавать, что у меня есть заболевание где-то лет в семь. Была тяжелая и серьезная операция на два бедра сразу, тогда и пришло понимание, что происходит что-то не то, не как у всех детей. Я не ходила, и уже чувствовала, что должна пойти, но не могла, у меня не было на это сил.
Первые мои переломы случились еще при рождении: один внутриутробно и 4 при родах. Помню из детства, что мне делали рентген, клали гипс и все, больше ничего. На сегодняшний день я пережила около 70 переломов. Из них есть самый сложный и самый дурацкий перелом. Я не хотела сдавать экзамен по фортепиано, и мысленно просила, чтобы хоть что-то со мной случилось. На следующий день я себе сломала руку. У меня было пять операций, чтобы эту руку восстановить. Я никогда так долго не восстанавливалась. После этого все же закончила музыкальную школу и больше не играла никогда; фортепиано продала сразу. Последний мой перелом случился при падении с коляски, когда я ехала менять паспорт в 20 лет. Там, где я жила раньше, в Перми, у дверей был очень высокий порог… Коляска перевернулась, я сломала нос и ногу.
Генетический анализ мне сделали летом этого года, его делает главная московская клиника, занимающаяся генетикой. Первые два раза у меня не нашли никаких данных за патологию. У меня гены как у здорового человека. По внешним признакам у меня несовершенный остеогенез, но генетически заболевания не подтверждено. Сейчас я жду результатов нового анализа, уже более большого, посмотрим, что он скажет. Если и он ничего не найдет, то у меня больше нет идей.
Я постоянно нахожусь на связи с лечащим врачом и, когда я ломаюсь, то пишу ему: «Что мне делать?». Когда ты сильно ломаешься, то тебя оперируют, а когда в кости просто трещина, ровный перелом без смещений, то можно обойтись гипсом. В семье я единственная с таким заболеванием.
Считаю ли я это заболевание испытанием свыше? Нет. Это просто вероятность. С кем-то же это должно было случиться. Вот случилось со мной. Моя бабушка, со стороны мамы, например, очень религиозный человек, постоянно мне говорила в детстве, что это испытание, что это нужно пройти, нужно преодолеть. Мне же кажется, что нужно просто жить и делать свою жизнь нормальной. Самим стараться, никто за тебя ничего не сделает.
Бабушка со стороны отца говорила, что я не их ребенок, что у них в семье такого быть не может, в их роду нет больных людей. Наверное, это следствие каких-то старых советских стереотипов, что если человек инвалид, то и с головой у него что-то не так. Ей было стыдно, что у нее внучка больная. Потом она поняла, что у меня с головой всё нормально, что я нормально учусь и оценки у меня нормальные. Она пыталась наладить со мной контакт, мне было лет 13 уже, и я сказала, что такая бабушка мне не нужна. И отец позже тоже пытался, но мне этого уже не надо. Столько грязи с их стороны о себе и о своей маме я никогда не слышала. Искренне надеюсь, что мы никогда не будем общаться, и никогда жизнь не сведет нас вместе.
Детство и фонд
Детство не было простым. Не скажу, что оно было каким-то тяжелым именно для меня, оно было тяжелым в первую очередь для моей мамы. О моем заболевании никто ничего не знал, что делать, куда обращаться. Моей маме дали большую книжку и сказали: «Читай». Диагноз поставили сразу как я родилась, при рождении.
Самые лучшие воспоминания из моего детства о тех моментах, в которых получалось «не ломаться», то есть, когда происходили критические события, но перелома у меня из-за них не было. Например, я первый раз поехала на велосипеде, упала с него, но ничего не сломала. У меня была такая радость, это было очень круто!
Мама всего этого боялась, но еще больше ей было страшно, что я не стану самостоятельной, что чего-то не получу. Поэтому я и на велосипеде каталась, ходили и на горки на разные, на аттракционы, на лошадях каталась два раза. Мама старалась сделать все, чтобы я не отличалась от здорового человека.
В те времена мы жили в общежитии, у нас там была своя маленькая комнатка. У мамы были подруги, у которых тоже были дети, с которыми я общалась. В детский сад я не ходила, была на домашнем обучении. В самом детстве, лет до 8, никакого буллинга не было. Дети, на самом деле, казались очень добрыми, они не замечали, что со мной что-то не так. Обычно интерес проявляли взрослые, они могли просто подойти и сказать: «А чё ты на коляске? А чё ты сидишь»? Предъявляли моей маме претензии: «Почему Вы своего ребенка на ноги не ставите»? Потом, когда я уже пересела на инвалидную коляску, тогда и от детей тоже началось.
Учиться было тяжело. Проще давалась математика, потому что в ней все было понятно. Я знала, что есть цифры, их можно посчитать, что-то вычислить, а какие-то другие предметы давались с трудом. Особенно химия и физика; учителя этих предметов ко мне практически не ходили, говорили лишь: «Ты все равно никуда поступать не будешь, ты никем не станешь. Зачем приходить к тебе и учить тебя»?!
Мама меня растила одна.
И она никогда не хотела, чтобы я сидела дома и ничего не делала. Поэтому отдала меня в кружок по пению, потом в музыкальную школу, на фортепиано. У меня была достаточно насыщенная жизнь по сравнению с большинством колясочников. Мы были бедной семьей и не могли себе позволить поехать куда-нибудь отдыхать. У меня игрушки и вещи то были от кого-то; даже на еду денег еле хватало. Потом, когда мама вышла на работу и отдала меня няням, уже стало как-то полегче. Так мы ездили в Анапу один раз. И еще в Израиль на лечение, но на это нам помогли собрать деньги. Мама их тогда сама собирала деньги. Она боялась фондов и до последнего пыталась все сама делать. Но когда пришлось делать много операций и требовались финансы на лечение, мы сами это просто не вытянули бы. Поэтому пришлось обратиться в фонд. Последнее время мы деньги уже ни на что не собираем, так как я не прохожу никакую терапию.
Сейчас я участвую в жизни фонда «Хрупкие люди». О нем я узнала в 2017 году. В этом фонде у меня есть друзья. С одним из них в Москве мы виделись, у него тоже диагноз несовершенный остеогенез. Думаю, наш Фонд можно назвать семьей, которую объединяет одна проблема. Если бы я ездила с ними с самого начала, то мы бы сблизились бы еще больше; сейчас людей в Фонде стало очень много. В предпоследнюю поездку в летний лагерь я там уже почти никого не знала, только тех, кто моего возраста, а с маленькими я уже не коммуницировала. Если бы лагерь располагался не в России, я бы с удовольствием поехала еще раз.
Какие профессии доступны «Хрупким людям»? Это сложный вопрос, ведь у болезни есть разные типы течения. Я, например, всегда хотела быть врачом, но мама запретила, сказала: «Ты не сможешь, тебе будет очень тяжело». Мне было очень грустно от этого отказываться. Сейчас, мне кажется, можно быть кем угодно. Я очень хотела стать патологоанатомом, изучать человеческий организм, определять причину смерти у людей. Были и другие варианты, в основном это было так или иначе связано с медициной, ветеринария может быть.
Переезд, профессия и личная жизнь
Мы приехали в Тбилиси в июле, когда у моего молодого человека получилось найти здесь работу. Мы вместе уже три года. Познакомились с ним в лагере, он тоже на коляске и у него такое же заболевание, как и у меня. Но, в отличии от меня, ему сделали в Нижнем Новгороде генетический тест и подтвердили диагноз, у него III тип. При переезде думали, что будем в Тбилиси постоянно жить, но доступность среды здесь этого не позволяет. Доступность среды является главным моим ограничением: ступеньки, отсутствие пандуса, узкие двери в уборную или в ванную, отсутствие лифта. Обычно мешает только это. Во всем остальном ты можешь абсолютно нормально жить. Сейчас думаем куда нам поехать дальше. Новые районы здесь нормальные, выжить в них можно, но большинство частных магазинов нам недоступны. В Москве мы много времени могли проводить на улице, в Тбилиси нет. Тут сложнее, я выхожу [слово “выхожу” я использую, потому что я не использую слово выезжать. Я передвигаюсь на коляске всегда] в магазин за продуктами. Но они не думают, что нужно сделать какой-то пандус.
Лет до 12 я каждую ночь засыпала и думала: «Вот я завтра проснусь и буду здоровой». Это все какой-то страшный сон. До 18 мне было очень тяжело морально принять, что я вряд ли когда-то буду ходить. После 18 как-то легче. Во-первых, я переехала в Москву и поняла, что можно спокойно жить на коляске, абсолютно не думая о какой-то доступности, можешь везде проехать и на тебя не будут тыкать пальцем. В Москве отличная, доступная среда, отличные автобусы. В Грузии тебя никто на автобус не посадит. Ожидать этого – ну это очень маленькая вероятность. В Москве тебя сто процентов посадят на автобус, а если не посадят, то пишешь жалобу и это с тобой больше не повторится. Москва очень удобный город. Понимаю, что южные страны точно не мое. Сколько бы не была в Израиле и Грузии, это не то место, где я хочу жить. Я бы с удовольствием жила в Москве и продолжала бы там жить, если бы не это все. …Однако сейчас понимаю, что не хочу жить в России.
Бывали ли со мной случаи недопонимания? В Москве я сталкивалась с тем, что мне пытаются помочь, когда я не прошу. Вроде в этом ничего нет плохого, но я понимаю, что человек, который никогда не управлял коляской, может тебя с нее уронить. И когда тебя пытаются перевести куда-нибудь через дорогу, а ты не просишь об этом, то это просто страх, что тебя уронят и что ты сломаешься не по своей вине. Еще в Москве мне постоянно дают деньги. Я не знаю, то ли я так бедно выгляжу, то ли со мной что-то не так, но мне постоянно дают деньги. Особенно, если я иду в банк. Около банка постоянно дают.
Как-то мы с моими друзьями и мамой, нас было четверо на коляске и моя мама, мы были в ресторане и что-то отмечали. Вышли, а за нами бежит человек: «Подождите, подождите! Я вам хочу денег дать, вы же не против». Он какой-то очень пьяный был. «Мне очень стыдно, я чиновник, столько плохого делал, хочу свои грехи замолить». Потом дает нам несколько тысяч. Конечно, мы от них отказываться не будем. Мы их просто поделили на всех. Когда такие люди дают, то это их дело. Но когда какая-нибудь бедная бабушка подходит, то я никогда не беру деньги. Вообще, в такие моменты как-то обидно. Я действительно много стараюсь, много делаю, чтобы хорошо жить. Моя мама много работает, чтобы я хорошо жила. Молодой человек много работает. И когда мне дают деньги, то я думаю: «Что со мной не так?». Есть люди, которым действительно нужны деньги, лучше бы пожертвовали тому, у кого действительно проблемы.
Не знаю можно ли назвать мою жизнь полноценной. Если сравнивать со здоровыми людьми, то, наверно, есть то, чего мне не хватает. А если сравнивать со многими инвалидами, которые живут в России, то моя жизнь намного полноценнее. Мне придает силы то, что я думаю о том, что хочу жить и развиваться, хочу жить с каждым днем все лучше. И если бы я чего-то хотела от людей, то, чтобы они не были такими злыми и жестокими.
Я очень хочу заняться керамикой. Это такая моя мечта, но пока я не живу в каком-то определенном месте, то просто физически не могу этим заниматься. Постоянно куда-нибудь переезжаю. Пока не найдется место постоянного проживания, я этим не займусь. Все-таки мне больше интересно что-то делать руками.
Подготовили: В.А. Горбачев, Е.В. Пресняков, Р.В. Деев.
