С сентября 2022 года фонд «Хрупкие люди» при поддержке Благотворительного фонда «Абсолют-Помощь» реализует проект «Маршрут антихрупкости», включающий все элементы системной помощи детям и взрослым с НО и другой костной патологией. На первом этапе проекта уже удалось осуществить многое из задуманного.
- Специалисты Фонда приняли 759 обращений от подопечных, в том числе 7 обращений за финансовой помощью и 12 — по маршрутизации в клиники.
- Физические терапевты и эрготерапевты Службы мобильной реабилитации провели 506 групповых и индивидуальных консультаций, психологи — 386 консультаций. Также специалисты службы проводят онлайн-консультации для тех, кто недавно столкнулся с диагнозом «несовершенный остеогенез», и модерируют пациентские группы в мессенджерах для родителей малышей, пациентов с ложным суставом, молодых взрослых с НО и т. д.
- Продолжают выходить публикации, направленные на повышение осведомлённости общества о заболевании. Теперь на портале государственных услуг Московской области есть справочная информация о несовершенном остеогенезе. Также при содействии Студии «Да» и мультипликатора Александры Пивоваровой создан образовательный мультфильм «Хрупкие люди — кто мы?».
- 9 декабря 2022 года в Москве состоялась Междисциплинарная конференция по несовершенному остеогенезу, организованная фондом «Хрупкие люди».
- Более ста «хрупких» из разных городов России регулярно пользовались услугами Яндекс.Такси при поддержке проекта Помощь рядом и продолжают это делать. Специалисты Службы консультативной помощи и маршрутизации Фонда ежедневно помогают заказывать машины и решать сложные ситуации, а также следят за целевым использованием средств.
- Продолжается работа по привлечению пожертвований от частных и юридических лиц и взаимодействие с партнёрами, размещающими сборы в пользу «хрупких» (Добро Mail.Ru, Tooba, СберВместе и др.).
- Специалисты фонда продолжают собирать обратную связь от подопечных, чтобы своевременно отлаживать процессы и совершенствовать систему помощи. Вот пример отзыва о работе проекта «Маршрут антихрупкости»:
«Вся помощь, получаемая от фонда или благодаря фонду, — это жизнь. Комфортная, счастливая, своевременная, без страха, без самоедства, без ограничений. Не может что-то нравиться, а что-то нет. Помощь никогда не бывает бесполезной, всегда всё во благо. Очень важно уметь принимать, то, что дают, быть открытым. Это связано не только с финансами. Это и психология, и поддержка, и советы и опыт. Важно всё!»
Также некоторые подопечные поделились необходимостью решения вопросов стоматологической помощи для детей с НО, разработки пошаговых инструкций по получению инвалидности, а также инициированию разработки протоколов обезболивания для пациентов с НО. Мы благодарим всех за ценные комментарии и берём эти пожелания в работу!
