В конце октября в Гонконге (Китай) прошла 15-я Международная конференция по несовершенному остеогенезу — событие, которое проводится раз в три года и собирает ведущих специалистов со всех концов света. Конференция фокусируется на фундаментальных и клинических исследованиях, дает самые свежие знания о лечении и поддержке пациентов с НО и является главной площадкой для обмена опытом.
В составе российской делегации было 12 специалистов: ортопеды, генетики, педиатры, терапевты и психологи. Пациентское сообщество на конференции представляли директор фонда «Хрупкие люди» Елена Мещерякова и исполнительный директор благотворительного фонда «Дети-бабочки», подопечная нашего фонда Наталья Скребцова.
Елена Мещерякова выступила с докладом о фонде на английском языке и рассказала о проектах и принципах работы нашей команды. Мы бесконечно гордимся нашим директором!
Важно: пациенты и организации участвуют в конференции наравне со специалистами — такое партнерство для мира несовершенного остеогенеза давно стало нормой. Наш фонд состоит в Европейской ассоциации по НО (OIFE) с 2011 года, а в 2017 году нам присвоили статус ассоциированного члена. Несмотря на все политические барьеры, мир врачей и пациентов объединен одной целью — улучшать качество жизни людей с этим диагнозом.
Общее фото (слева направо):
Сапоговский А.В., ортопед, кмн, Институт им. Г.И. Турнера;
Кенис В.М., ортопед, дмн, профессор, зам. директора Института им. Г.И. Турнера;
Трофимова С.И., ортопед, кмн, Институт им. Г.И. Турнера;
Беляков Д.В., СПИПОРЗ, Орфангрупп;
Буклаев Д.С., ортопед, кмн, зав. отделением артрогрипоза, Институт им. Г.И. Турнера;
Белова Н.А., генетик-эндокринолог, дмн, профессор, клиника GMS;
Вяхирева Ю.В., генетик, кмн, Медико-генетический научный центр;
Меркурьева Е.С., генетик, кмн, Медико-генетический научный центр;
Мещерякова Е.А., клинический психолог, директор фонда «Хрупкие люди»;
Рыкунов А.В., ортопед, кмн, клиника GMS;
Скребцова Н.В., исполнительный директор фонда «Дети-бабочки».
