С 1 января 2026 года регионы смогут получать федеральное финансирование для закупки лекарств для 17 редких заболеваний. Это поможет решить проблему нехватки медикаментов для взрослых орфанных пациентов и снизит нагрузку на региональные бюджеты. Средства будут выделяться в виде межбюджетных трансфертов, если регион докажет, что не справляется с обеспечением. Порядок предоставления помощи определит правительство.
В перечень входят, в частности, острая печеночная порфирия, болезнь Вильсона и несовершенный остеогенез.
Комментарий Елены Мещеряковой, директора БФ «Хрупкие люди»:
«Препараты для лечения несовершенного остеогенеза стоят дешево по сравнению с лекарствами для других редких болезней, поэтому у нас нет проблем с доступностью препаратов. Но эта инициатива точно привлечет внимание к пациентам с редкими болезнями и облегчит жизнь взрослым пациентам в регионах.
Что касается нашего диагноза, развитие медицинской помощи для взрослых с НО может происходить при центрах остеопороза в регионах. При несовершенном остеогенезе характерен вторичный остеопороз, который лечится теми же препаратами, что и НО. Центральной для наших подопечных остается проблема нехватки осведомленности врачей о несовершенном остеогенезе.»
