Как помочь человеку с несовершенным остеогенезом и другой редкой костной патологией жить полной жизнью? Ответ на этот вопрос искали участники Международной конференции «Редкая костная патология: междисциплинарный подход» в Москве.
Организатором конференции выступил Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям «СПИПОРЗ». В подготовке секции по несовершенному остеогенезу активное участие приняла команда клиники GMS Clinic. На одной площадке собрались врачи из разных городов России, представители пациентского сообщества и семьи, которые ежедневно сталкиваются с этим диагнозом.
Фонд «Хрупкие люди» представил два доклада. Руководитель Службы мобильной реабилитации Надежда Епишина рассказала о современных подходах к реабилитации людей с несовершенным остеогенезом. Особое внимание участников привлекло выступление директора фонда Елены Мещеряковой, посвященное детским и подростковым «лагерям» для подопечных фонда.
Елена рассказала, что фонд проводит такие программы уже 11 лет и за это время накопил не только большой практический опыт, но и серьезную доказательную базу. Сегодня мы можем не просто говорить о пользе «лагерей для хорупких», а измерять их социальный эффект и подтверждать реальные изменения в качестве жизни участников.
Главный тезис выступления прозвучал особенно ясно: одной медициной помочь человеку невозможно. Медицинская помощь создает фундамент, но полноценная жизнь строится еще и на социальной поддержке, психологической помощи, общении, возможности дружить, учиться самостоятельности и четко видеть свое будущее. Именно такой комплексный подход сегодня считается наиболее эффективным во всем мире.
Еще одной важной темой стало сотрудничество врачей и пациентских организаций. Только объединяя усилия, можно добиваться действительно значимых результатов для людей с несовершенным остеогенезом и их семей.
Эту мысль подтвердили и выступления самих пациентов, подопечных фонда «Хрупкие люди». Артем Самуйлов поделился опытом взрослого человека с несовершенным остеогенезом и рассказал о сложностях, с которыми приходится сталкиваться после выхода из детской системы сопровождения. Наталья Градова вместе с дочерью Ангелиной рассказала историю своей семьи и о том, какую роль сыграли наш фонд, специалисты GMS Clinic и летние реабилитационные программы «лагеря для хрупких» в построении маршрута помощи, лечении и поддержке ребенка.
Конференция объединила ведущих российских специалистов по несовершенному остеогенезу, среди которых была Наталия Александровна Белова, генетик-эндокринолог, педиатр и руководитель Центра врожденной патологии GMS Clinic. В президиум вошел директор НМИЦ им. Г.И. Турнера, дмн, профессор и член-корреспондент РАН Сергей Валентинович Виссарионов.
Конференция получилась камерной по масштабу, но очень важной по содержанию. Она еще раз показала, что качество жизни людей с несовершенным остеогенезом меняется тогда, когда рядом работают одной командой врачи, реабилитологи, пациентские организации, семьи и сами пациенты. Именно такое сотрудничество помогает создавать условия, в которых хрупкие люди могут жить активно, уверенно и полноценно.
