Международный день редких (орфанных) заболеваний отмечается ежегодно в последний день февраля. Его цель – повысить осведомленность о болезнях, которые встречаются у относительно небольшого числа людей, но требуют серьезного внимания общества, системы здравоохранения и государства.
Сегодня в мире известно более 8 тысяч орфанных заболеваний. Около 90% из них имеют генетическую природу. Несмотря на «редкость» каждой отдельной болезни, вместе они затрагивают миллионы людей по всему миру.
Одним из таких заболеваний является несовершенный остеогенез — редкое генетическое заболевание, связанное с повышенной ломкостью костей.
Распространенность НО в мире примерно 1 случай на 10 000–20 000 новорожденных. В России, по экспертным оценкам, около 1 случая на 10 000–15 000 новорожденных.
***
Наш фонд «Хрупкие люди» работает для людей с НО – детей и взрослых. Мы делаем всё возможное (и невозможное): поддержка семей, помощь с маршрутизацией лечения, объединение специалистов. Родителям и обществу мы рассказываем о несовершенном остеогенезе много и подробно, чтобы разрушать мифы, снижать страх и повышать осведомленность.
Редкие заболевания – это не редкие люди. Это наши дети, родители, друзья. И каждый из них заслуживает качественной медицинской помощи, поддержки и уважения.
В Международный день редких заболеваний мы особенно просим: продолжайте поддерживать хрупких. Ваше участие – это чья-то возможность двигаться, учиться, работать и просто жить 
