Как ухаживать за детьми с НО

УХОД ЗА НОВОРОЖДЕННЫМИ ДЕТЬМИ С НЕСОВЕРШЕННЫМ ОСТЕОГЕНЕЗОМ

Если Вашему ребенку поставили диагноз несовершенный остеогенез, Вам очень важно понимать, что даже при самом лучшем в мире уходе за ребенком, у него все же будут появляться переломы. Планируйте наперед Ваши действия; старайтесь не напугать ребенка, так как испуг может повлечь за собой неожиданное движение, которое спровоцирует перелом.

Как держать ребенка на руках?

Перед тем, как поднять ребенка всегда проверяйте, что его ручки и ножки не запутались в одеяле. Чтобы избежать перелома ребер берите ребенка обеими руками, одну руку положите под ягодицы и поясницу ребенка, а второй придерживайте голову, шею и верх спины. Если у ребенка перелом руки или ноги, то ему будет комфортнее, если их приподнять на подушке или поролоновом матрасике.

Как менять подгузник?

Когда вы меняете малышу подгузник, положите руку под ягодицы, чтобы приподнять ребенка и достать подгузник. Чтобы упростить процедуру, можно положить чистый подгузник под ребенка, прежде, чем Вы снимете грязный, что позволит лишь один раз приподнять малыша.

Купание

Хорошо подготовьтесь и приготовьте все, что вам понадобится для купания. Во время купания используйте специальное поддерживающее приспособление, которое будет удерживать тело и конечности малыша.

Положение тела ребенка 

Форма головы малыша легко меняется, и еще чаще это происходит у детей с хрупкими костями. Для того, чтобы поддерживать хорошую форму головы необходимо поочередно менять положение головы, чтобы давление было не всегда на теменной части головы. Положение головы на боку также позволит улучшить форму головы, но должно выполняться при помощи педиатра.

Кормление

Во время кормления грудью не кладите руку ребенка себе за спину, следитн, чтобы ножки ребенка не лежали вдоль тела под углом. Во время кормления из бутылочки убедитесь, что Вы каждый раз меняете сторону, на которой лежит ребенок для того, чтобы избежать поворота головы в одну сторону, а также измененной формы головы. Если необходимо, кормите ребенка лежа на подушке с наклоном. Малыши могут легко уставать во время кормления, поэтому кормить можно часто и понемногу.

Как одевать ребенка?

Выбирайте легкую одежду из хлопка, которую легко надевать, чтобы реже как можно сгибать конечности ребенка. Используйте комплекты на один или два размера больше или найдите одежду, которая широко расстегивается, это позволит вам поместить ребенка на одежду, а потом застегнуть ее. Избегайте оборок, ленточек или вязаных тканей с дырками, в которые могут попасть пальцы малыша. Когда одеваете ребенка, всегда протягивайте Вашу руку вдоль рукава и мягко опустите руку ребенка вниз. Одежду ребенка можно преобразовать, разрезав и пришив к ней застежки, тогда не понадобится продевать голову и конечности в одежду.

Как справляться с переломами?

Выявить перелом бывает очень сложно. Первым признаком может быть то, что ребенок перестает двигать конечностью. Не всегда ребенок будет плакать при переломе. Иногда рентгены при начальной стадии перелома не выявляют его, поэтому, если есть сомнения, ухаживайте за конечностью, как если бы она была сломана. Старайтесь перемещать ребенка как можно меньше и давайте обезболивающие средства, рекомендованные специалистом. Перелом редко появляется по чьей-либо вине, даже при самом хорошем уходе за малышом, перелом может случиться.

КАК СДЕЛАТЬ ЖИЗНЬ РЕБЕНКА ДОШКОЛЬНОГО ВОЗРАСТА С НО КОМФОРТНЕЕ

Отсутствие коллагена в костях у детей с несовершенным остеогенезом может привести к большому количеству переломов без видимой причины, спина может быть искривлена, а суставы сверхподвижными. Зубы ребенка могут быть полупрозрачными или серого цвета (Dentinogenesis Imperfecta), на коже легко появляются синяки. Рост обычно ниже, чем у сверстников. В этой связи ребенку дошкольного возраста нужны дополнительное внимание и приспособления для комфортной жизни.

Наблюдение и внимание

Если ребенок пойдет в детский сад, ему потребуется дополнительное внимание,  и это может препятствовать тому, чтобы посещать дошкольное учреждение. В большинстве случаев один из родителей становится домашней сиделкой. Однако это не лучшее решение, особенно когда уход требуется длительный. Важно, чтобы и ребенок, и его семья привыкли к тому, что другой человек тоже может ухаживать за ребенком.

В некоторых случаях, когда дети имеют более мягкую форму заболевания, они могут посещать дошкольные учреждения без постоянной поддержки, но персонал, тем не менее, должен быть полностью проинформирован о заболевании.

Рекомендуется, чтобы в детском саду был специальный лист, содержащий контакты тех людей, которым можно позвонить в случае непредвиденной ситуации.

Туалет

Самостоятельно передвигающемуся ребенку понадобятся специальные приспособления в туалете, такие как стеновые поручни. Пол следует проверять перед входом в туалет, чтобы убедиться, что он сухой. Ребенок может не дотягиваться до кранов; рекомендуется иметь одну раковину с рычагами для крана и широкую твердо стоящую ступеньку.

Коридор/гардероб

Вешалки для одежды должны располагаться на доступной для ребенка высоте и, желательно, в конце ряда, чтобы ребенок не попал в скопление толкающихся сверстников/взрослых в детском саду.

Классная комната

— Потребуются специализированные сидения или адаптированные для детей, например, закрепленный на сиденье валик или подушка
— Бедра и колени должны быть под углом 90 градусов
— Стул должен быть приподнят к столу
— Высота стола должна быть предварительно проверена, чтобы обеспечить ровную посадку во время сидения. Ноги должны стоять на полу, чтобы помочь ребенку удерживать позу сбалансировано

Рисование/навык письма

— В связи с тем, что ребенок меньшего роста, чем его сверстники, для рисования на мольберте можно использовать широкую стабильную лесенку, чтобы он смог дотянуться до приспособления
— Рисование, раскрашивание и письмо может даваться ребенку с бОльшим трудом  — это связано с повышенной подвижностью суставов пальцев. Ребенок может жаловаться на сопутствующие болевые ощущения после длительного письма. Чтобы снизить усталость и боль, используйте короткие ручки и карандаши

Усталость

Из-за костных деформаций и/или гиперподвижности суставов ребенок может сильно утомляться в течение дня в детском саду, особенно если день наполнен физической активностью. Наш опыт показывает, что ребенку, особенно в младшем возрасте, может потребоваться дополнительный отдых. Обговорите эту возможность с воспитателем.

Боли

Детям с более тяжелой формой несовершенного остеогенеза понадобится дополнительное время, чтобы отдохнуть — ему нужна возможность в нужное время облокотиться на спинку своего кресла или полежать на плоской поверхности (кровати или полу). Это поможет предотвратить ухудшение формы костей позвоночника и снизит боль в спине. Ребенок, который проводит весь день в своем кресле, должен иметь возможность на время прилечь или подвигаться на полу. Это предотвратит боли в бедрах и коленях и снизит риск укорачивания мышц. Дети со средней степенью несовершенного остеогенез часто бывают гиперподвижными, поэтому  нуждаются в отдыхе от активной деятельности.

Социализация

Для ребенка важно общаться со сверстниками, заводить друзей. Несмотря на это, следует следить за ребенком во время игры с другими. Другие дети могут не осознавать степень риска для ребенка с несовершенным остеогенезом во время игр.

Сидение

Если у ребенка имеется специализированное сидение в классе, будет полезно сажать его именно в такое сидение, поскольку это позволит удерживать правильную осанку, а также предотвратит болевые ощущения.

Поездки

Если ребенок ходит, что он может устать и ему может понадобиться кресло-коляска, поэтому ее желательно взять с собой в дорогу.

Физическая активность

Дети должны иметь возможность ходить на спортивные занятия, однако здесь может понадобиться помощь воспитателя или другого взрослого. Физические упражнения необходимы для всех в целях поддержания общего тонуса и силы ребенка. Родители и воспитатели должны обсудить, какие упражнения и активные игры приемлемы для ребенка до того, как ребенок начнет участвовать в них.

Чего следует избегать

— Спрыгивание с каких-либо объектов, лучше ребенку медленно слезть
— Прыжки на батуте

Полезные занятия

— Ритмические танцы
— Игры с мячом

— Занятия, направленные на удержания баланса, особенно если у ребенка есть гиперподвижность суставов, часто игры и упражнения на удержание баланса частично используются на физиотерапии.

Важно!

Движение всегда и везде — это самое главное, что должны обеспечить родители для своего хрупкого ребенка.

Школа для мам: одеваем ребенка правильно

Посмотрите восемь коротких видеороликов о том, как правильно надевать на ребенка разные вещи: от памперса до комбинезона.