ОЛИВЕР СЕМЛЕР
Глава клиники костных патологий, педиатр в Кельнском университете, Германия
«Это был мой путь к ходьбе и путь не идти по самому легкому пути».
О детстве
Когда я родился, доктор сказал моим родителям: «У вас родился ребенок с серьезным заболеванием, возможно, он не проживет больше двух недель». На что мои родители сказали «спасибо за информацию» и начали искать другого врача, у которого было больше знаний и идей о том, как можно мне помочь. Мои мама и папа были в поисках врача, а я тем временем решил не умирать спустя две недели.
Родители нашли хорошего специалиста, который поставил мне диагноз несовершенный остеогенез. Он объяснил им, что пока о заболевании известно немного, однако добавил вот что: «Я ортопед, и знаю, что если кость ломается – то ее надо вылечить. Так что будем лечить». Он сказал родителям еще одну важную вещь, которая очень повлияла но мою дальнейшую жизнь: «Несовершенный остеогенез – это заболевание, которое приводит к физическим ограничениям, но не влияет на интеллект. Если вы исключите своего ребенка из обычной жизни, у вас есть риск сделать его и ментальным инвалидом. Он не будет играть вместе со здоровыми детьми, не будет ходить в обычную школу, и тогда у него не будет возможности нормально развиваться».
Он сказал моим родителям, что из-за несовершенного остеогенеза я, возможно, никогда не буду строителем, но могу стать архитектором. Мне нужно хорошее интеллектуальное образование, это единственный шанс стать независимым.
Начался период переломов. Я ломал кости, мне ставили металлические штифты, потом я рос и кости ломались по краям штифтов, потом я снова вставал и потом опять был перелом.
Но важно было то, что врач и мои родители всегда говорили мне, что для моего физического состояния нормально стоять и ходить. Если не можешь пойти в школу сам – делаешь все, чтобы все равно учиться, просишь друзей помочь тебе с домашним заданием. Тот факт, что твоя правая рука сломана не освобождает тебя от необходимости учиться. И даже если я не ходил уже год из-за переломов, было нормой все равно пытаться ходить. Вот почему я всегда ходил – с костылями, в гипсе. Когда на моем пути были ступеньки, даже если их преодоление занимало у меня полтора часа, я шел. Мои родители тратили уйму время на то, чтобы ходить по ступенькам вместе со мной и воевали со школой, чтобы занятия были на первом этаже. Это был мой путь к ходьбе и путь не идти по самому легкому пути.
О работе
У меня был очень хороший ортопед, и медицина всегда была для меня чем-то позитивным и светлым. У меня случался перелом, мне было больно, он что-то делал – и боль уходила. Я был готов много учиться, чтобы стать врачом. В медицинском университете я понял, что моя идея стать врачом-ортопедом не очень удачная: врач-ортопед обычно высокий и выносливый, и в его работе нужно применять силу. Плюс меня очень интересовала педиатрия, поэтому я решил стать педиатром. Однако со временем все больше и больше организаций обращались ко мне за медицинским советом, и в какой-то момент я принял решение начать работать в направлении, связанном с костной патологией. Много семей с детьми с несовершенным остеогенезом обращались ко мне за советом, зная, что я врач и у меня то же заболевание, и предполагали, что я должен что-то знать в медицине, связанной с несовершенным остеогенезом. Это с одной стороны было верно, а с другой стороны не очень. Я конечно пробовал найти информацию о заболевании, мне самому было интересно, однако полностью компетентным в этом вопросе себя не считал. Но потом я решил, что это интересное поле для деятельности, и вообще я мог бы быть полезным семьям. Например, я мог точно сказать, что если ты борешься, ты можешь много достигнуть. Ты можешь стать независимым и вести более или менее нормальную жизнь. Конечно, это зависит от тяжести заболевания. Но в начале жизни человека с несовершенным остеогенезом никто не может точно сказать, насколько сложной будет форма заболевания. И только если ты ничего не делаешь, можно гарантированно сказать, что заболевание будет протекать тяжело. Бороться тяжело, каждый раз заново учиться ходить, учиться стоять после каждого перелома – сложно. Не могу даже подсчитать, сколько раз мои родители говорили: «Ладно, у тебя перелом, но возможно это последний». У меня было 27 операций, и чуть больше переломов, где-то 35. Но в основном я ломал ноги, а не руки, поэтому мог помогать себе вставать и перемещаться, используя костыли. До сих не понимаю, почему в моем случае я больше ломал ноги, чем руки. Это хороший вопрос для научных исследований.
Мой врач сказал очень важную вещь моим родителям: после окончания пубертатного периода кости будут более стабильными и будут меньше ломаться. Первые 15 лет жизни – проблематичные, потому что это период, когда заболевание проявляет себя в наибольшей степени, но это также период, который определит дальнейшую жизнь человека. Если не будет образования, если не научишься коммуницировать с другими людьми и получать опыт, потом придется сложно. Если у тебя с кем-то недопонимание, надо учиться находить приемлемые для себя способы решения конфликтов.
У меня был один раз такой случай. Однажды я подрался, и понял, что это была не очень хорошая идея. Мне было семь лет, и один из моих одноклассников повел себя некрасиво, я его толкнул, и он толкнул меня в ответ, и я споткнулся об стол. И тогда подумал – воу, пожалуй я так делать больше не буду. Решу конфликт как-то по-другому.
Если ты не очень умный, можно, конечно, подраться и второй раз. Но в конце концов ты понимаешь, что с таким заболеванием лучше не драться, а найти другой способ противостояния или решения проблемы. Может твой путь не вступать в драку, а просто не давать ему списывать домашнее задание.
Об обществе
В первые шесть-семь лет жизни дети часто ломают кости, многие из моих одноклассников приходили с гипсом в школу, и я не чувствовал себя не таким, как все. Но потом, конечно, я начал осознавать разницу между собой и другими, особенно это чувствовалось в подростковый период. В это время детям с несовершенным остеогенезом надо попытаться найти свое место в обществе, хотя важность этого периода актуальна и для здоровых детей. На мой взгляд тут есть два варианта: или ты решаешь что «ок, так жалко что у меня несовершенный остеогенез, все ужасно, я чувствую себя за бортом и сижу в темной комнате и жалуюсь о своем заболевании» или другой путь: «ок, у меня несовершенный остеогенез, если у кого то есть с этим проблемы, то это его проблемы».
И общество пусть не говорит мне, куда мне идти и что делать.
Часто, когда люди думают об инвалидности, они смешивают физическую и ментальную инвалидности. Это, конечно, неверно. Когда человек с хрупкими костями общается, по нему видно, что он ментально абсолютно здоров. Он использует инвалидное кресло, но ведет себя и говорит, как все остальные. Главное, надо обязательно встраиваться в социум. Если ты сидишь в инвалидном кресле, ты можешь надевать нормальную обувь, не надо сидеть в нем в страшных шерстяных носках. Если ты выступаешь на конференции – надень пиджак, как все остальные. Ты можешь вести себя как другие люди. И мой опыт подсказывает, что если ты будешь вести себя как все остальные, не имеет особого значения твой рост или то, используешь ли ты инвалидное кресло для передвижения, или нет. Могут быть какие-то технические проблемы, например, если нет лифта. Но эти проблемы легко решаются. Если ты не можешь увидеть, что продается в буфете, кто-то может тебе помочь. Если ты попросишь – тебе обязательно помогут. Это не проблема. Проблемы начинаются, когда в начале разговора ты говоришь «ой, я инвалид, а возможно ли найти для меня стол поменьше где-то в углу, чтобы я не сидел за нормальными столами». Надо учиться подстраиваться под разные бытовые ситуации. Ты, конечно, можешь иметь удобный стол дома, но тебе также надо учиться сидеть на стандартных стульях и за обычными столами, потому что не всегда будет возможность сидеть на каком-то специальном стуле.
Адаптация к обычным, бытовым ситуациям в обществе и встраивании в социум это то, чему должны научиться дети с несовершенным остеогенезом с самого раннего детства, таким образом попадая в большой мир. Или в противном случае вы строите свой маленький узкий мирок размером с комнату, который вместит всю вашу инвалидность. Но если хочешь выходить на улицу – надо быть в обществе, и это возможно сделать, т.к. ментально ты здоров. И на самом деле не так много ограничений для человека с несовершенном остеогенезом. Ты такой же как все – это важно. Так что надо просто использовать свои первые 10-15 лет не на жалость к себе, а на образование.
