Быть «хрупким» очень непросто. Кости всё время ломаются, и за каждым переломом следует долгий и болезненный процесс восстановления. Особенно тяжело бывает тем ребятам, кто мог ходить самостоятельно, но после очередной травмы пришлось вернуться в коляску и заново осваивать простые движения. Однако мы точно знаем, что наши подопечные «хрупкие» только внешне, и уверены, что в каждом из них есть совершенно особенная, огромная сила духа.
Наша задача — убедить ребят в том, что она действительно существует, и научить их использовать эту силу для достижения целей. Поэтому мы каждый год проводим лагеря, где помогаем нашим «хрупким» становиться крепче — как снаружи, так и внутри.
Детям с несовершенным остеогенезом необходимо много и качественно двигаться, ведь движение — одно из лучших «лекарств» от хрупкости. Но иногда у ребят просто нет такой возможности. В лагерях мы создаем все условия, чтобы наши подопечные могли укрепить кости и стать сильнее. С ними работают профессионалы — физические терапевты, которые специально научились помогать «хрупким» детям и знают все особенности работы с такими ребятами. А еще в лагере им многое «можно», в отличии от дома, где часто «нельзя». Потому, что рядом молодые и активные вожатые, которые рады разделить с ними шалости и вольности, которые делают детей детьми. Поэтому почти в каждом лагере кто-то из наших подопечных делает первые шаги. Многие ребята после реабилитации идут в школу, хотя до этого учились дома.
Но большая часть хрупкости — не в костях, а всё-таки «в голове». Все дети хотят стать самостоятельными, но для наших подопечных поверить в себя — не такая уж простая задача. Иногда они с трудом общаются со сверстниками, многим страшно даже начинать строить планы на будущее. Родители наших подопечных знают, что их дети — «хрупкие», и потому боятся дать им свободу. Это тоже становится серьёзным препятствием на пути к самостоятельности. Мы проводим лагеря, чтобы дать ребятам возможность мечтать, ставить цели и достигать их. А родителям мы помогаем научиться отпускать своих детей и не мешать им развиваться. В результате «хрупкие» заводят новых друзей, выстраивают отношения со сверстниками, начинают строить планы и ставить перед собой цели. Многие понимают, чем хотят заниматься, и определяются с будущей профессией.
Мы не можем в полной мере оценить влияние лагерей на жизнь каждого конкретного «хрупкого». Но и ребята, и их родители говорят, что из жизнь разделилась на «до и после» первого лагеря.
