Алексей Агранович
Председатель правления фонда,
режиссер, продюсер и актер
Виктория Толстоганова
актриса театра и кино
Андро Окромчедлишвили
режиссер
Валерий Панюшкин
журналист и публицист
НЕМНОГО ИСТОРИИ
Благотворительный фонд «Хрупкие люди» создан для оказания помощи больным с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.
Наш фонд — это команда единомышленников, неравнодушных к проблемам больных несовершенным остеогенезом. Каждый день нашей работы направлен на открытие новых возможностей для улучшения здоровья людей с врожденной хрупкостью костей и создание условий для их полноценной жизни в обществе.
История
6 февраля 2008 года была зарегистрирована Региональная общественная организация «Хрупкие дети», главной задачей которой являлось привлечение внимания общества и государства к проблемам «хрупких» детей. Учредителями стали родители детей с несовершенным остеогенезом. Однако, довольно скоро стало очевидно, что изменение системы государственной помощи «хрупким» носит долговременный характер, в то время как помощь им нужна здесь и сейчас. Благотворительный фонд «Хрупкие люди» был создан 25 октября 2014 года. Мы организуем медицинское обслуживание детям и взрослым с врожденной хрупкостью костей, покупаем технические средства реабилитации, проводим группы психологической помощи родителям и устраиваем детские лагеря для подростков. К настоящему моменту, благодаря деятельности обеих организаций, повысился уровень информированности общества и врачей о заболевании, удалось сплотить и объединить пациентов, несовершенный остеогенез внесли в перечень орфанных заболеваний (постановление Правительства РФ № 403 от 26.04.2012), зарегистрированы телескопические штифты Fassier-Duval (регистрационное удостоверение № РЗН 2017/6225 от 19.09.2017).
Миссия фонда — создание условий для физического и психологического благополучия детей и взрослых с несовершенным остеогенезом, необходимые для их активной жизненной реализации.
Цель деятельности фонда — построение системы медицинской, психологической и социальной помощи семьям пациентов с несовершенным остеогенезом в России, а также просвещение общества о заболевании.
•
Организация консервативного лечения для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией
•
Обеспечение своевременного проведения хирургических процедур для нуждающихся в операции больных по современным технологиям
•
Развитие системы медицинской реабилитации и абилитации для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией
•
Социализация и психологическая помощь семьям и детям с несовершенным остеогенезом
•
Повышение квалификации врачей-специалистов в области патологии костей уровня информированности о заболеваниях костей среди населения
•
Распространение толерантного отношения к людям с инвалидностью в обществе
У каждого человека всегда есть свой путь в благотворительность и своя история. И у каждого из нас есть личная мотивация помогать другим в команде фонда!
СТАНЬТЕ ПАРТНЕРОМ ФОНДА ХРУПКИЕ ЛЮДИ!
Мы всегда рады партнерству и сотрудничеству, и если вы или ваша компания готовы оказать поддержку, материальную или информационную помощь — безвозмездно или на специальных условиях, пожалуйста, свяжитесь с нами!
А также мы можем обсудить любые интересные направления сотрудничества, для этого отправьте ваше предложение на адрес
Международный опыт
Благотворительный фонд «Хрупкие люди» – полноправный член Европейской ассоциации по несовершенному остеогенезу ( OIFE — The Osteogenesis Imperfecta Federation Europe).
OIFE – зонтичная организация, в которую входят объединения европейских стран, поддерживающие людей с несовершенным остеогенезом. Ассоциация была создана в 1993 году шестью некоммерческими организациями и зарегистрирована в Нидерландах. OIFE сотрудничает с врачами, учеными и исследователями по всему миру и стремимся улучшать качество жизни людей, живущих с несовершенным остеогенезом.
Контакты и реквизиты
БФ ХРУПКИЕ ЛЮДИ
ОГРН 1147799018454
ИНН 7702473040
КПП 770201001
ОПФ Благотворительные фонды
ПАО «Сбербанк России»
БИК 044525225
№ расчетного счета 40703810138000001155
№ корр.счета 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
ИНН/КИО 7702473040