Благотворительный фонд «Хрупкие люди» создан для оказания помощи больным с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.
Наш фонд — это команда единомышленников, неравнодушных к проблемам больных несовершенным остеогенезом. Каждый день нашей работы направлен на открытие новых возможностей для улучшения здоровья людей с врожденной хрупкостью костей и создание условий для их полноценной жизни в обществе.
История
6 февраля 2008 года была зарегистрирована Региональная общественная организация «Хрупкие дети», главной задачей которой являлось привлечение внимания общества и государства к проблемам «хрупких» детей. Учредителями стали родители детей с несовершенным остеогенезом. Однако, довольно скоро стало очевидно, что изменение системы государственной помощи «хрупким» носит долговременный характер, в то время как помощь им нужна здесь и сейчас. Благотворительный фонд «Хрупкие люди» был создан 25 октября 2014 года. Мы организуем медицинское обслуживание детям и взрослым с врожденной хрупкостью костей, покупаем технические средства реабилитации, проводим группы психологической помощи родителям и устраиваем детские лагеря для подростков. К настоящему моменту, благодаря деятельности обеих организаций, повысился уровень информированности общества и врачей о заболевании, удалось сплотить и объединить пациентов, несовершенный остеогенез внесли в перечень орфанных заболеваний (постановление Правительства РФ № 403 от 26.04.2012), зарегистрированы телескопические штифты Fassier-Duval (регистрационное удостоверение № РЗН 2017/6225 от 19.09.2017).
Миссия фонда — физическое и психологическое благополучие детей и взрослых с несовершенным остеогенезом, необходимое для их активной жизненной реализации.
Цель деятельности фонда — построение системы медицинской, психологической и социальной помощи семьям пациентов с несовершенным остеогенезом в России, а также просвещение общества о заболевании.
Задачи фонда:
- Организация консервативного лечения для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.
- Обеспечение своевременного проведения хирургических процедур для нуждающихся в операции больных по современным технологиям.
- Развитие системы медицинской реабилитации и абилитации для пациентов с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией.
- Социализация детей и взрослых с несовершенным остеогенезом.
- Создание условий для гармоничного психологического развития ребенка с врожденной хрупкостью костей.
- Психологическая помощь семьям и детям с несовершенным остеогенезом.
- Повышение квалификации врачей-специалистов в области патологии костей.
- Повышение уровня информированности о заболеваниях костей среди населения.
- Распространение толерантного отношения и снижение стигматизации людей с инвалидностью в обществе.