Проект «Образ жизни» — это обучающее социально-психологическое исследование качества жизни людей с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией. Фонд «Хрупкие люди» проводит его совместно с Департаментом психологии факультета социальных наук НИУ ВШЭ на средства Фонда президентских грантов.
Основная идея проекта состоит в том, чтобы исследовать такие сферы жизни «хрупких» людей, как отношение к себе, к болезни и к инвалидности, планирование будущего, личностные ограничения и детско-родительские отношения. Исследование необходимо, чтобы помочь людям с несовершенным остеогенезом найти в себе ресурсы, которые помогут им жить полной и активной жизнью. «Образ жизни» — это большая работа, направленная на повышение качества жизни «хрупких» и на то, чтобы они сами начали относиться к своей жизни иначе и не боялись жить в социуме, развиваться и строить планы.
Исследование стартовало в августе 2020 года и будет завершено в марте 2021. Всего в нём принимают участие 55 «хрупких» из самых разных уголков России, из них 15 — молодые взрослые и 40 — дети от 12 лет. Кураторы проекта разделили участников на десять команд, чтобы в составе этих команд ребята прошли все пять этапов проекта.
Первый этап посвящён телу. Главная цель этого этапа — дать участникам проекта необходимые знания о хрупкости костей, о заблуждениях, касающихся несовершенного остеогенеза, и о возможностях, которые есть у «хрупких» людей. Задача участников — понять, что тело нельзя рассматривать только как «камеру хранения» для сознания, ведь это ещё и незаменимый источник ресурсов, о котором нужно заботиться.
Второй этап проекта посвящён особенностям межличностной коммуникации участников. Задача команды проекта — дать «хрупким» детям и молодым взрослым необходимые знания о коммуникации. Главные темы вебинаров — понятие эмоционального интеллекта и его использование в повседневной жизни, поведенческие роли, а также конфликты и способы их разрешения.
Главная тема третьего этапа — отношения в семье. Цель команды проекта на этом этапе — обсудить детско-родительские отношения и научить участников навыкам бесконфликтного и конструктивного взаимодействия в семье. На этом этапе особенно важна вовлечёность родителей, потому что многие мероприятия направлены на исследование их потребностей и трудностей в общении с детьми.
На четвёртом этапе проекта основная задача — изучить взаимоотношения «хрупких» людей с социумом. Цель участников — обсудить с командой проекта отношение социума к несовершенному остеогенезу, повысить осведомлённость о правах, возможностях и доступной социальной поддержке людей с инвалидностью и научиться выходить из проблемных ситуаций с помощью навыков коммуникации, полученных на втором этапе проекта.
Задача последнего, пятого, этапа — помочь «хрупким» людям не бояться планировать будущее. Главные темы общих и групповых вебинаров — образование, создание семьи, трудоустройство, здоровье, саморазвитие и хобби. На этом этапе каждый участник должен получить необходимые инструменты планирования будущего, научиться определять свои интересы, ценности и приоритеты и обрести уверенность в завтрашнем дне.
После окончания основных этапов члены команды проекта будут продолжать свою работу. Они подготовят отчёты по каждому участнику для создания индивидуальных программ психологической реабилитации «хрупких». Затем предстоит оценить изменения, произошедшие в жизни ребят за время прохождения программы, и выявить связь между показателями качества в самом начале и степенью их изменения после участия в проекте.
Результаты исследования помогут разработать методическое пособие для специалистов, которые сталкиваются в своей работе с людьми с несовершенным остеогенезом, и впоследствии адаптировать это пособие для использования в работе с людьми с другими заболеваниями, влияющими на двигательную активность, но не влияющими на интеллект.