Как это было:
«Лагерь на море» — новый формат лагеря от фонда «Хрупкие люди» для детей с несовершенным остеогенезом. Это был уже наш седьмой выезд, впервые 60 ребят с врожденной хрупкостью костей со всей России — дети из 27 регионов от Смоленска до Благовещенска — приехали именно на море (лагерь прошел с 15 по 24 августа). По рекомендациям врачей детям с костной патологией нужно бывать на море как минимум два раза в год. С тем недостатком витамина D, который есть у хрупких детей, морское солнце уже само по себе является лекарством. А плавание в соленой воде укрепляет мышцы и кости. Специалисты сходятся в том, что морской климат имеет положительный эффект на здоровье детей с несовершенным остеогенезом — улучшается самочувствие, уменьшаются боли в костях и снижается вероятность переломов.
Лагерь стал местом реабилитации и оздоровления, в котором ребята на инвалидных колясках собрались вместе, чтобы почувствовать себя увереннее и сильнее, вдоволь наобщаться с друзьями, принять участие в отрядных мероприятиях, концертах, квестах и всем том, что обычно бывает в детском лагере.
То, что нам кажется обычным по отношению к здоровым детям кажется совсем необычным по отношению к детям с инвалидностью. Многие из детей с хрупкими костями ни разу не были на море. То есть не видели моря, не чувствовали его запах, не кидали монетку в воду на прощание. По существующему законодательству дети-инвалиды могут ездить санаторно-курортные учреждения до двух раз в год в зависимости от региональных льгот. Но все мы знаем, как на практике выполняется эта норма закона. Чтобы дождаться путевки на море родителю ребенка-инвалида нужно потратить массу сил и времени на походы в кабинеты социальной защиты, просто чтобы эта путевка пришлась на летний период. А самое главное, по закону не получается собрать детей с одним диагнозом вместе.
Более того, многие санатории нашей страны не приспособлены для реабилитации детей с этим редким диагнозом. Мы часто слышим от родителей, что в санаториях нет доступной среды, а медицинские процедуры не предназначены для хрупких детей — их даже не пускают в бассейн. Специалисты зачастую опасаются прикасаться к ребенку, кости которого могут сломаться от неосторожного движения. Да что там, мы точно знаем, что на всю нашу большую страну есть только один специалист по реабилитации детей с несовершенным остеогенезом, который работает в московской клинике GMS. Поэтому мы набрали команду из четырех врачей-реабилитологов для работы с детьми в лагере. Мы занялись их обучением до лагеря и совместно с Европейской ассоциацией по несовершенному остеогенезу (OIFE) налаживаем коммуникацию c международным сообществом физических терапевтов во время работы в лагере. Каждый ребенок в лагере получил индивидуальные консультации в течение пребывания в лагере и план реабилитации на шесть месяцев. Наш лагерь стал стартом для новой программы фонда по обучению специалистов-реабилитологов.
Опыт наших лагерей показывает, что дети, находящиеся в среде себе подобных, с такими же хрупкими детьми на колясках, с теми же проблемами и радостями жизни, позволяет им обрести чувство сопричастности и как нельзя лучше укрепляет внутренний стержень личности, именуемый самооценкой. А это как раз тот фундамент, на котором строится самостоятельная жизнь любого человека.
Всем нам необходимо получать одобрение, дружить и даже влюбляться. Все мы, в первую очередь, — социальные существа. Ученые доказали:
«Cоциальные связи — настолько неотъемлемая часть человеческого опыта, что, лишившись их, мы мучаемся. Во многих языках известно выражение «задеть за живое», сравнивающие боль общественного отвержения с физическими страданиями. Это, в общем, не просто метафора. Изучение снимков мозга показывают, что у физической боли есть две компоненты: неприятное эмоциональное переживание и сенсорное чувство недомогания. Эти два компонента связаны с разными мозговыми структурами. Ученые обнаружили, что за боль социальной отверженности отвечает передняя поясная кора – она же отвечает и за эмоциональный компонент физической боли».*
*(Naomi I. Eisenberger et al.,Does rejection hart? An fMRI study of social exclusion», Science 10, no.5643 (October 2003), pp. 290-292. Перевод из книги Леонарда Млодинова «Неосознанное: как бессознательный ум управляет нашим поведением», (2013 г., изд-во Live Book), 132 стр.)
То есть что получается? Хрупкие дети чувствуют боль от переломов, из-за которой страдают, но не только эту боль. Боль социальной отверженности, в которой они оказываются из-за своей инвалидности и ограниченности двигательных функций, является источником не менее сильной боли от страданий души, и как мы с вами видим, физиологически обусловленных страданий. Наш лагерь позволяет снять боль социальной отверженности, но также и влияет на укрепление здоровья, а значит переломов у детей в этом году будет меньше.
Для родителей также была организована отдельная программа групповых и индивидуальных занятий с психологом, направленная на преодоление стресса и создание нового благоприятного жизненного пространства. Нашим мамам очень нужна психологическая разгрузка и отдых, которые они не могут получить годами ухода за ребенком с особенностями.
Лагерь проводился при поддержке администрации Краснодарского края в гостинично-оздоровительном комплексе «Бархатные сезоны». Комплекс был построен к Олимпиаде в Сочи и приспособлен для маломобильных категорий граждан.
Благотворитель, пожелавший остаться неизвестным, перевел фонду на проведение лагеря 2 560 000 рублей, 378 000 рублей пожертвовала компания Mail.Ru Group, еще 426 080 рублей нам перевели жертвователи с банковских карт и через систему смс-сообщений.
