Лагерь на мореБлаготворительный фонд «Хрупкие люди» собрал средства на летний лагерь в Сочи для детей с хрупкими костями. На его проведение было необходимо 4 261 140 рублей —  мы собрали всю сумму, однако нам не хватает еще 212170 рублей, чтобы расплатиться с вожатыми и врачами.

ПОМОЧЬ ФОНДУ

Как это было:

«Лагерь на море» — новый формат лагеря от фонда «Хрупкие люди» для детей с несовершенным остеогенезом. Это был уже наш седьмой выезд, впервые  60 ребят с врожденной хрупкостью костей со всей России — дети из 27 регионов от Смоленска до Благовещенска — приехали именно на море (лагерь прошел с 15 по 24 августа). По рекомендациям врачей детям с костной патологией нужно бывать на море как минимум два раза в год. С тем недостатком витамина D, который есть у хрупких детей, морское солнце уже само по себе является лекарством. А плавание в соленой воде укрепляет мышцы и кости. Специалисты сходятся в том, что морской климат имеет положительный эффект на здоровье детей с несовершенным остеогенезом — улучшается самочувствие, уменьшаются боли в костях и снижается вероятность переломов.

Лагерь стал местом реабилитации и оздоровления, в котором ребята на инвалидных колясках собрались вместе, чтобы почувствовать себя увереннее и сильнее, вдоволь наобщаться с друзьями, принять участие в отрядных мероприятиях, концертах, квестах и всем том, что обычно бывает в детском лагере.

То, что нам кажется обычным по отношению к здоровым детям кажется совсем необычным по отношению к детям с инвалидностью. Многие из детей с хрупкими костями ни разу не были на море. То есть не видели моря, не чувствовали его запах, не кидали монетку в воду на прощание. По существующему законодательству дети-инвалиды могут ездить санаторно-курортные учреждения до двух раз в год в зависимости от региональных льгот. Но все мы знаем, как на практике выполняется эта норма закона. Чтобы дождаться путевки на море родителю ребенка-инвалида нужно потратить массу сил и времени на походы в кабинеты социальной защиты, просто чтобы эта путевка пришлась на летний период. А самое главное, по закону не получается собрать детей с одним диагнозом вместе.

Лагерь на мореБолее того, многие санатории нашей страны не приспособлены для реабилитации детей с этим редким диагнозом. Мы часто слышим от родителей, что в санаториях нет доступной среды, а медицинские процедуры не предназначены для хрупких детей — их даже не пускают в бассейн. Специалисты зачастую опасаются прикасаться к ребенку, кости которого могут сломаться от неосторожного движения. Да что там, мы точно знаем, что на всю нашу большую страну есть только один специалист по реабилитации детей с несовершенным остеогенезом, который работает в московской  клинике GMS. Поэтому мы набрали команду из четырех врачей-реабилитологов для работы с детьми в лагере. Мы занялись их обучением до лагеря и совместно с Европейской ассоциацией по несовершенному остеогенезу (OIFE) налаживаем коммуникацию c международным сообществом физических терапевтов во время работы в лагере. Каждый ребенок в лагере получил индивидуальные консультации в течение пребывания в лагере и план реабилитации на шесть месяцев. Наш лагерь стал стартом для новой программы фонда по обучению специалистов-реабилитологов.

Лагерь на мореОпыт наших лагерей показывает, что дети, находящиеся в среде себе подобных, с такими же хрупкими детьми на колясках, с теми же проблемами и радостями жизни, позволяет им обрести чувство сопричастности и как нельзя лучше укрепляет внутренний стержень личности, именуемый самооценкой. А это как раз тот фундамент, на котором строится самостоятельная жизнь любого человека.

Всем нам необходимо получать одобрение, дружить и даже влюбляться. Все мы, в первую очередь, — социальные существа. Ученые доказали:

«Cоциальные связи настолько неотъемлемая часть человеческого опыта, что, лишившись их, мы мучаемся.  Во многих языках известно выражение «задеть за живое», сравнивающие боль общественного отвержения с физическими страданиями. Это, в общем, не просто метафора. Изучение снимков мозга показывают, что у физической боли есть две компоненты: неприятное эмоциональное переживание и сенсорное чувство недомогания. Эти два компонента связаны с разными мозговыми структурами. Ученые обнаружили, что за боль социальной отверженности отвечает передняя поясная кора – она же отвечает и за эмоциональный компонент физической боли».*

*(Naomi I. Eisenberger et al.,Does rejection hart? An fMRI study of social exclusion», Science 10, no.5643 (October 2003), pp. 290-292. Перевод из книги Леонарда Млодинова «Неосознанное: как бессознательный ум управляет нашим поведением», (2013 г., изд-во Live Book), 132 стр.)

То есть что получается? Хрупкие дети чувствуют боль от переломов, из-за которой страдают, но не только эту боль. Боль социальной отверженности, в которой они оказываются из-за своей инвалидности и ограниченности двигательных функций, является источником не менее сильной боли от страданий души, и как мы с вами видим, физиологически обусловленных страданий. Наш лагерь позволяет снять боль социальной отверженности, но также и влияет на укрепление здоровья, а значит переломов у детей в этом году будет меньше.

Для родителей также была организована отдельная программа групповых и индивидуальных занятий с психологом, направленная на преодоление стресса и создание нового благоприятного жизненного пространства. Нашим мамам очень нужна психологическая разгрузка и отдых, которые они не могут получить годами ухода за ребенком с особенностями.

Лагерь проводился при поддержке администрации Краснодарского края в гостинично-оздоровительном комплексе «Бархатные сезоны». Комплекс был построен к Олимпиаде в Сочи и приспособлен для маломобильных категорий граждан.

На организацию лагеря в общей сложности нам нужно 4 261 140 рублей, в эту сумму входит организация программы, аренда и оплата приезда и работы специалистов.

Благотворитель, пожелавший остаться неизвестным, перевел фонду на проведение лагеря 2 560 000 рублей, 378 000 рублей пожертвовала компания Mail.Ru Group, еще 426 080 рублей нам перевели жертвователи с банковских карт и через систему смс-сообщений. Часть средств — на оплату работы и проезда реабилитологов и профессиональных психологов-вожатых нам помогает все еще помогает собрать Благотворительный фонд «Правмир». Лагерь закончился, однако у фонда остались обязательства по зарплате специалистов, которые приезжали в лагерь для работы с детьми.

На оплату работы вожатых и врачей нам осталось собрать 212 170 рублей!

Фонду очень нужна ваша помощь!

ПОМОЧЬ ФОНДУ

Где был лагерь: Сочи, Адлер, Комплекс «Бархатные сезоны», Екатерининский квартал, Бульвар Надежд

Когда: с 15 по 24 Августа 2017 года

Подробно о детских лагерях, которые проводил фонд:

Свой первый лагерь по развитию самостоятельности у подростков с несовершенным остеогенезом «Школа жизни» в августе 2014 года фонд «Хрупкие люди» сделал профориентационным. Занятия в лагере сопровождала психолог Вероника Юраник, которая занималась и с родителями и с детьми. Дети общались с представителями разных профессий. Каждый день – бассейн.

Второй лагерь (март 2015 года) фонд сделал совместно с Детской Социальной Киностудией «Жираф». Дети снимали клип «Крылья»  о том,  что любой человек может все, и для мечты нет преград. Под руководством профессионалов дети учились делать все с нуля: писали стихи вместе с поэтессой, пели со специалистом по вокалу, писали сценарий, снимали и делали раскадровки.

Третий лагерь по развитию самостоятельности у подростков с несовершенным остеогенезом «Школа жизни» прошел в августе 2015 года. Идея этого лагеря — дать детям возможность попробовать себя в разных профессиях. С мастер-классами приехали специалисты, работающие в сфере архитектуры, журналисты, маркетолог, дизайнер, переводчик и диджей.

В мае 2016 года у нас снова был кинолагерь, четвертый лагерь по счету, — под руководством профессионалов из Детской Социальной Киностудии «Жираф» дети осваивали постпродакшн: учились монтажу, анимации. Они сами создали пластилиновый мультфильм о планете, которая нуждается в защите.

При подготовке пятого лагеря в августе 2016 года мы ориентировались на теорию множественного интеллекта Ховарда Гарднера. Согласно ей, существует как минимум шесть различных видов интеллекта. При разработке программы мы постарались учесть особенности каждого подростка. С мастер-классами в лагерь приезжали представители из музыкальной, финансовой и  IT сфер, дизайнер, книгоиздатель, психолог, юрист и другие специалисты.

Шестой лагерь под названием «Кубок Волшебников» тоже был профориентационным — при поддержке образовательного проекта «Образ жизни» (некоммерческим проектом по профориентации, победителем Конкурса Инноваций в Образовании 2014) мы разработали специальную программу для хрупких детей. В лагерь с лекциями и мастер-классами приехали 24 эксперта в области искусства, новых технологий и общеобразовательных дисциплин. Наших детей с несовершенным остеогенезом посетила немецкий реабилитолог Бригитта Мюллер: она прочитала лекцию для родителей и дала медицинские консультации каждому ребенку. С родителями все дни лагеря с индивидуальной и групповой программами работали два психолога.

Результатом проведения лагерей стало то, что некоторые дети встали на ноги и начали ходить, многие пошли учиться в школу, тогда как раньше учились на дому. Повысилась их самооценка, уверенность в себе и своих силах, они научились выстраивать отношения друг с другом и со здоровыми сверстниками. Ребята начали увереннее строить планы на будущее, многие определились с профессией и ВУЗом. А их родители научились отпускать от себя своих подростков, вспомнили о себе и давно забытом ощущении свободы выбора. Трудно переоценить степень влияния лагеря на будущее и настоящее каждого из участников. Но по отзывам и детей, и родителей оно несомненно стало лучше.

ПОМОЧЬ ФОНДУ