14.04.2018

Крепакая помощь хрупким людям

Фонд «Хрупкие люди» посбывал в гостях у Эха Москвы в программе «Чувствительно».

28.02.2018

Фонд «Нужна помощь» представил исследование о редких заболеваниях

По мнению президента благотворительного фонда помощи людям с несовершенным остеогенезом «Хрупкие люди» Елены Мещеряковой, рождение ребенка — сложный этический вопрос, где каждый имеет право на собственное решение.

13.12.2017

Кольцо разомкнулось

Ваню боялись в школе — вдруг снова сломает ногу на перемене. Ваня не мог выйти из дома самостоятельно — не было пандуса, теперь у Вани есть надежда, планы и шанс жить без инвалидной коляски.

29.10.2017

Хрустальный мальчик

История 6-летнего Сёмы из Дупленки: из-за редкой болезни его кости ломаются от любого прикосновения

18.10.2017

Стержень против хрупкости

История очень важной победы фонда «Хрупкие люди»

12.10.2017

Хрупкое равновесие

Как Елена Мещерякова делает крепче здоровье, нервы и семьи людей с несовершенным остеогенезом — патологической ломкостью костей.

08.09.2017

Несломленные

В августе в Сочи впервые отдохнули 60 ребят с несовершенным остеогенезом.

06.09.2017

Несломленный

«У подростка Тимофея много планов. Он не ждет от реальности снисхождения. Мы можем ему помочь, и тогда у него все получится»

30.08.2017

Хрустальный титан 

«К своим 47 годам он смог столько, что хватило бы на пять жизней. Он «хрупкий», только он об этом не знал», — рассказ Светланы Комаровой об Евгении Русаке, человеке, полном противоречий, борьбы, жизни, талантов, хрупкости и силы одновременно.

18.08.2017

Сюжет «Вести Сочи» о лагере для хрупких детей в Адлере

«Эту группу встречающих поезд Москва-Адлер заметно издалека, пассажиры, которых они так ждали в вагоне с особыми наклейками на окнах. В Сочи на отдых приехали «хрустальные» люди».

18.08.2017

Сюжет телекомпании НТВ о нашем лагере на море в Сочи

«В Сочи открылась «хрустальная» смена. Так называют детей с редким генетическим заболеванием, из-закоторого их кости легко ломаются. Отдых на море поможет не только поддержать здоровье, но и найти новых друзей. Лагерь организовал фонд «Хрупкие люди»».

17.08.2017

«Боюсь что он спросит, зачем я его родила»

Статья о маленьком хрупком Диме: «Он спросил у меня, видела ли я когда-нибудь программу «Форт Боярд». И сказал, что у меня малыш будет таким же, как в этой передаче. Я тогда ничего не поняла, была в ступоре. Меня сразу бросило в холодный пот, истерика началась»,— вспоминает Гуля. 

13.07.2017

Не время отдыхать: детские лагерные программы благотворительных фондов

Директор фонда «Хрупкие люди» Елена Мещерякова рассказывает о нашем лагере на море для хрупких детей.

04.07.2017

Большая страна

Елена Мещерякова: Мы очень хотим, чтобы те практики, которые мы нарабатываем, были реплицированы в регионах.

30.06.2017

Слишком хрупкая Ангелина 

Маленькая и очень хрупкая девочка Ангелина на всю жизнь может стать тяжелой ношей для своей мамы. Но мама не унывает. А мы можем сделать так, чтобы ей стало намного легче.

26.06.2017

Приручить вертикаль 

Вступил в силу закон № 287, разрешающий делегировать НКО исполнение некоторых публичных услуг, обновлен состав Общественной палаты, руководство которой планирует интенсифицировать диалог чиновников и граждан. Может ли это всерьез улучшить управление в стране и нормализовать отношения чиновников и активных граждан? Елена Мещерякова, директор фонда «Хрупкие люди», прокомментировала возможность сотрудничества государства и благотворителей.

05.06.2017

Женщина с факелом 

У Лены Мещеряковой четверо детей. Насте восемнадцать, она золотая медалистка и студентка Вышки. Ольге тринадцать, она скрипачка. Мише десять. Любе три с половиной. Из четверых «хрупкая» только Оля. Благодаря ее появлению на свет в России вообще начали лечить «хрупких»

07.04.2017

«Тело Дженнет подвело ее еще до рождения… «

Дженнет постоянно ломается. Это небольшие микротрещины в кости, на которых потом образуются костные наросты. По ним и понимают врачи и мама, что вот новый нарост, а значит новый перелом.

15.03.2017

Семейная тайна

У Кати и ее дочки Жени редкое генетическое заболевание — несовершенный остеогенез. Заболевание стало семейным секретом. Если родители мужа узнают о болезни — тогда беда.

06.03.2017

Материнский инстинкт

Директор Благотворительного фонда «Хрупкие люди» Елена Мещерякова в фотопроекте о женщинах, которые, спасая своих детей, изменили страну.

30.01.2017

Кто-то рыжий, кто-то в очках, а кто-то ломается

Таких пар, как Света и Илья — всего 17 в мире. Они — носители очень редких генов, и именно у них вероятность рождения детей с несовершенным остеогенезом равна двадцати пяти процентам…

26.01.2017

Он нас выбрал

Обнять Захарку Ирина не может — Захарка хрустальный, он сломается. Я стараюсь не думать, что чувствует женщина, которая бессильна обнять своего ребенка, потому что боится его сломать.

08.12.2016

«Хрустальный геймер»: 80 переломов, сотни стримов и одно инвалидное кресло

По-прежнему думаете, что Twitch и стримы смотрят только зануды и фрики и ничего полезного и хорошего там нет? Как бы не так! Лайф рассказывает историю Альберта Гутова — «хрустального геймера», которому сила духа и видеоигры помогли справиться с почти безвыходной ситуацией…

25.11.2016

У Бога все здоровы

У Кирюши настолько хрупкие кости, что он родился с семью переломами. Папа Кирюши — молодой священник — считает болезнь милостью Божьей и надеется на выздоровление в вечной жизни…

23.11.2016

Невыносимая легкость бытия без ребенка-инвалида

Отпустить ребенка в самостоятельное плавание под названием «жизнь» всегда сложно. Отпустить ребенка-инвалида, который еще более нуждается в помощи – почти невыносимо…

06.10.2016

Вне инструкций: для чего применяются препараты офф-лейбл

Инцидент в НИИ имени Гельмгольца, пациенты которого пострадали от уколов авастина, вызвал в профессиональных кругах дискуссию о том, можно ли вообще применять лекарственные препараты офф-лейбл – то есть не по инструкции. Часто это спасает людей, страдающих редкими заболеваниями. В то же время такая практика порой приводит и к летальным исходам. Специалисты призывают прийти к общественному договору в этом вопросе…

04.10.2016

Традиция у нас такая – летом ноги ломать

Жизнь детей с несовершенным остеогенезом похожа на компьютерную игру. На «бродилку» — получил перелом, возвращаешься на уровень назад, тебе накладывают гипс и ты заново учишься ходить…

19.08.2016

Поясни за хрупкость

Каждый год «хрупкие дети» ездят отдыхать в лагерь. Кроме развлечений, игр и спортивных забегов на колясках у них бывают гости. К ним приезжают люди, добившиеся успеха в разных областях, и рассказывают о своих профессиях. Потому что трудно придумать, как реализовать себя, если у тебя каждый год ломаются кости…

22.07. 2016

Мальчик из Гжели

Демьяну три месяца. Сразу после рождения у него сломалась нога. Потом рука. Потом вторая нога. И лишь тогда поставили диагноз — несовершенный остеогенез. А еще у Демьяна было несколько внутриутробных переломов. Он будет ломаться и дальше. Но ему и его родителям можно помочь…

13.07.2016

Хрупкая девочка

Мама Дженнет, девочки с несовершенным остеогенезом, даже благодарна судьбе за такие испытания. Ведь если бы не болезнь дочери, жизнь семьи не была бы такой полной, насыщенной и интересной…

12.07.2016

«Хрустальная» Ирина КОРЖ получила красный диплом педуниверситета

Есть в Железногорске одна уникальная девушка. Ее зовут Ирина Корж. Несмотря на свое редкое заболевание — несовершенный остеогенез, (в медицине его еще называют болезнью хрустального человека), Ира живет полноценной жизнью…

12.07. 2016

Проект РИА НОВОСТИ «Жизнь без преград» о несовершенном остеогенезе:  информация о заболевании, методах лечения и клиниках в России и за рубежом

Несовершенный остеогенез является самым частым генетическим заболеванием костей – один случай на 10-20 тысяч новорожденных. При врожденном НО первые переломы ребенок получает в утробе матери или во время родов. По данным Минздрава на 2014 год, в России живут 556 «хрустальных» взрослых и детей…

28.06.2016

Хрупких нельзя беречь

Валерий Панюшкин — о том, как помочь детям с несовершенным остеогенезом…

06.05.2016

Елена Мещерякова: Неправда, что «хрупкого» ребенка нельзя брать на руки!

Дети с несовершенным остеогенезом часто не верят, что для них имеет смысл о чем-то мечтать. Между тем у них очень живой ум, и они прирожденные лидеры, рассказывает директор фонда «Хрупкие люди»…