Амир АксакаловАмир сидел дома и смотрел телевизор. Он встал, чтобы подойти к нему и переключить канал и в этот момент почувствовал сильную боль в бедре – сломалась нога. Боль была такой сильной, что он не смог стоять. Падая, он выставил руки вперед – и сломал запястья обеих рук. Переломы случились три года назад в конце ноября.  Сейчас Амиру Аксакалову 13 лет. С тех пор он не может ходить, и все попытки пока безрезультатны.

У Амира несовершенный остеогенез – генетическое заболевание, при котором в организме не хватает коллагена или он плохого качества, поэтому кости становятся хрупкими, как стекло. Амир живет в городе Курган-Тюбе в Таджикистане, где об этом заболевании никто не знает.

Первый перелом у него случился когда ему не было еще и года – ребенок случайно упал из коляски. «После наши переломы начались уже с двухлетнего возраста и опять же после каких-либо падений, – рассказывает мама Амира Залина. – В шесть лет Амир сломал большую берцовую кость. Несмотря на то, что перелом был со смещением, Амир все равно смог встать через несколько месяцев, правда ходить ему стало все труднее, и он начал прихрамывать».

В семь лет Амир пошел в школу. Чтобы быть рядом с сыном, мама устроилась туда преподавателем русского языка.  Однако в школе он снова сломал ногу.  Амир перешел на домашнее обучение, и его мир сузился до комнаты с телевизором.

После многих исследований и обращений к врачам мальчику так и не смогли поставить точный диагноз, Амиру сказали что у него, возможно, фосфат-диабет и несовершенный остеогенез. «Врачи говорили что нужно пить препараты, содержащие кальций. Я заказывала дорогостоящие лекарства из России, мы пили их подряд несколько лет, и результата не было, переломы стали происходить уже на ровном месте», – объясняет Залина.

Амир АксакаловВ общей сложности у Амира было уже 20 переломов. Места переломов постоянно болят, ноги и мышцы ослабли, хотя он занимается на велотренажере и легкой физкультурой. Залина случайно увидела по телевизору передачу Елены Малышевой «Жить здорово», где обсуждали остеопороз и говорили про бисфосфонаты – специальные препараты, которые укрепляют кости. Залина начала искать подробности в интернете. Там она нашла информацию о заболевании и о том, что можно сделать специальное исследование – денситометрию, чтобы проверить плотность костной ткани. На основании этих данных можно назначить препараты, укрепляющие кости.

Залина отвезла мальчика в Душанбе в  Республиканский научно-клинический центр Кара-Боло на исследование, однако в Таджикистане нет денситометра, который показывал бы данные для детей. Везти ребенка на обследование и лечение у мамы Амира денег нет – она зарабатывает около 8 тысяч рублей в месяц, ее муж тоже не может помочь по состоянию здоровья. Поэтому она обратилась в фонд «Хрупкие люди» за помощью.

Амир – обычный подросток, который любит компьютерные игры, гитару, хорошо рисует и мечтает встать на ноги, чтобы гулять с друзьями во дворе и учиться с одноклассниками в школе.

Сейчас Амир живет с постоянными болями в местах переломов и постепенно ухудшающимся состоянием здоровья, он никуда не выходит и прикован к постели. Ему обязательно нужны препараты, которые укрепили бы его кости. Вероятность того, что он сможет хоть снова – очень большая.

Для лечения Амира нужно 135 012 рублей. Сюда входит оплата лечения в Научном центре здоровья детей РАМН в Москве, билеты в Москву для Амира и его мамы и оформление загранпаспортов.

Помощь нужна как можно скорее. Мама Амира преподает русский язык в начальных классах,  поэтому может поехать с Амиром в Москву только летом – во время каникул.

Вы можете помочь Амиру, перечислив любую сумму Благотворительному фонду «Хрупкие люди».

ПОМОЧЬ АМИРУ 

 

Друзья, всем спасибо! Средства на лечение Амира собраны.