Золотая медалистка в школе и успешная студентка Южно-Уральского государственного университета – 19-летняя Саша также занимается художественной вышивкой и бисероплетением, сама пишет стихи и рассказы, а еще мечтает поехать в Париж.
Всю жизнь Саша стремилась достигать результатов, всеми силами старалась познавать мир – несмотря на все сложности со здоровьем, в буквальном смысле преодолевая порой постоянную боль.
Саша родилась с редким генетическим заболеванием: несовершенным остеогнезом или, говоря проще, повышенной хрупкостью костей. Она – инвалид первой группы с детства.
Один из первых переломов случился у Саши, когда ей было три месяца – она чихнула и сломала два ребра. Затем, в первые годы жизни, переломы повторялись ежемесячно.
«Когда я родилась, меня выписали из больницы и сказали, что я здоровая. Как оказалось, меня выписали со сломанными ребрами и сломанной ключицей. Дома я начала задыхаться, посинела. И только потом меня забрали в реанимацию и уже там поставили диагноз», — рассказывает Саша.
За 19 лет жизни Саша перенесла больше 60 переломов костей, в результате чего у нее сильно деформировались руки и ноги, появились контрактуры (ограничение движений) тазобедренных и коленных суставов.
Саша живет в городе Щучье Курганской области. На протяжении всей жизни она лечилась в Российском научном центре «Восстановительной травматологии и ортопедии имени академика Г.А.Илизарова», обследовалась в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г.И.Турнера.
«К сожалению, все проведенные курсы лечения не увенчались успехом, мои попытки встать на ноги оказались безрезультатными
У Саши есть коляска, которой уже более 10 лет, она удобная и легкая, но, к сожалению, старая. На ней уже три раза меняли задние колеса, подшипники и другие детали. Сейчас на такой коляске просто страшно ездить.
Если нынешнее кресло окончательно сломается и хрупкая Саша упадет, она может очень сильно травмироваться.
Нужную Саше коляску можно получить по индивидуальной программе реабилитации, по которой обычно выдают кресла, не подходящие пациентам, так как они не созданы с учетом особенностей заболевания. Например, стандартные коляски рассчитаны на человека среднего роста, и для Саши с ее 115 сантиметрами все они просто огромны.
Кроме того, у обычных колясок высоко расположены колеса и нет подходящих подножек — Сашины ноги не достают до них. Ей нужно кресло с цельной и максимально поднимающейся подножкой, чтобы можно было привставать на нее. Помимо прочего, обычная коляска громоздкая и неповоротливая.
«Хрупкая» Саша весит всего 37 килограммов и просто не сможет управлять обычной коляской.
Увы, приобрести нужную Саше коляску ее родители не в силах: они получают около 20 000 рублей в месяц. Компенсация расходов по самостоятельному приобретению кресла от фонда социального страхования составляет всего 8 000 рублей.
Фонд «Хрупкие люди» собирает 159 900 рублей на коляску Авангард CS, которая подходит Саше.
Мы хотим уберечь «хрупкую» Сашу от падения, переломов и боли. Давайте поможем ей получить жизненно необходимое ей средство передвижения, благодаря которому она сможет активнее познавать мир, учиться, ездить в другие города и заводить новых друзей.
Вы можете сделать свое пожертвование на сайте Добро Mail.ru
Друзья, всем спасибо! Мы собрали деньги на новую коляску для Саши!