Хрупкость тела накладывает свои особенности на психологию, личность и сознание ребёнка. Стараясь быть осторожным в движении, чтобы уберечь себя от перелома, каждый «хрупкий» ограничивает себя от риска и неопределённости в своих устремлениях и мечтах. Тогда как движение к своей мечте, будь то желание быть крутым дизайнером или видеть себя архитектором, айтишником, врачом и т. д. схлопывается из-за этого страха. Страх физического движения приводит к страху ментальных достижений. Страх способен генерализованно действовать на все аспекты развития личности человека. Дети привыкают к собственной физической хрупкости и невозможности с этим справляться. Всё это приводит к выученной беспомощности.
Здесь важно вернуться к задачам родительства. Задача любого родителя — воспитать своего ребёнка так, чтобы он смог жить самостоятельно и желательно счастливо. В процессе воспитания ребёнка с хрупкими костями и другими видами нарушений, приводящих к инвалидности, зачастую сами родители привыкают к тому, что усилия не приводят к стойкому результату. Страх перелома и всего, что последует за ним, они транслируют своим детям, учат этому собственных детей, своим примером показывая, как нужно реагировать на ситуацию болезни. Это понятно и обоснованно. Так живёт большинство людей, не всегда осознавая, что всё транслируемое детям отражается на них и учит их реагировать на различные ситуации определённым способом. Редкий ребёнок способен на сохранение собственного мировоззрения без примеси родительских установок. В будущем мы все сталкиваемся с проблемами, которые не были решены нашими родителями.
Получается, что при врождённой хрупкости костей быть осторожным необходимо. Но упускается очень важное — как в этой ситуации стать самостоятельным и легче относиться к проблемам со здоровьем и особенностями тела? Наш фонд выступает за разумные ограничения и против стереотипного поведения. Необходимо научить детей принимать себя со своими ограничениями, но при этом постоянно искать выход к новым достижениям. Научить их находить то, в чём они сильны, дать попробовать себя в каком-то деле, ремесле. То есть строителем «хрупкий» ребёнок вряд ли станет, но вот архитектором — вполне. И это опять возврат к родителям. Именно им необходимо думать не только о здоровье ребёнка, но и о его будущей жизни. В данном контексте это означает, что нужно как можно внимательнее подойти к вопросу образования и подготовки ребёнка к самостоятельной жизни. Это не всем под силу. Обычной рядовой российской семье довольно сложно справиться с психологическими и бытовыми трудностями. Поэтому работу нужно вести и с родителями, и с детьми параллельно. Наш формат лагерей позволяет правильно организовать работу с обеими категориями подопечных. Также сюда включены сиблинги, которые имеют возможность попасть в лагерь для «хрупких» детей.
Наша работа в лагере и в онлайн-проектах помимо лагеря направлена на повышение осознанности. Мы хотим научить ребят чувствовать, осознавать то, что с ними происходит, не с позиции «жалостливый взрослый — больному ребёнку», а с позиции «взрослый — ребёнку». Мы стремимся настроить их на осознание того, что равный общается с равным, с учётом возрастных особенностей и уважения к личности всех участников процесса. Необходимо в сознании как родителей, так и детей отделить личность от болезни. Болезнь нужно воспринимать как физическую особенность. Всего лишь как цвет волос, глаз, рост, пол и т. п. Болезнь не есть особенность личности. Хрупкость не должна влиять на внутренний стержень: волю, эмоции, стремления и желания. Каждый из нас способен получить то, что хочет. Успех возникает в результате гиперкомпенсации стрессоров — это и есть преодоление. У наших детей есть преимущество — им постоянно нужно себя преодолевать.
Наша задача — научить их ценить преодоление. Для этого нужно упорство и воля к достижению целей.
Мы хотим помочь нашим детям и взрослым стать «антихрупкими» (способными противостоять физическим особенностям) и развивать в них живое и настоящее. Именно те из них (и из нас), кто научился ценить преодоление, достигают успеха, реализуют мечту и получают то, к чему стремятся.
Елена Мещерякова
