Оксана Костерина — мама «хрупкой» Насти. Её уже взрослая дочь в этом году стала студенткой одного из лучших вузов России — МГИМО. Сейчас Оксана уверена, что Настя — именно тот человек, который мотивирует её двигаться вперёд. Но так было не всегда. То, что Оксана сейчас считает подарком судьбы, поначалу казалось настоящей бедой.
«Это ничего, так бывает»
Настя — поздний ребёнок. Когда она родилась, её старшему брату Саше было уже четырнадцать. Семья Костериных жила в наукограде Дзержинске, и мама так любила свою необычную и сложную работу на предприятии по химическому разоружению, что вовсе не стремилась уходить в декрет. Даже узнав о беременности, она подумала: «Сейчас быстренько рожу и вернусь на любимую работу».
Настя появилась на свет раньше времени. Схваток почти не было, роды проходили тяжело. В первый же день жизни у девочки оказались сломаны десять рёбер с правой стороны и ключица. Врачи в роддоме сказали, что так бывает, ведь ребёнок маленький и недоношенный. Впрочем, переломы быстро срослись, и Оксану с дочкой выписали домой. Единственное, что смущало специалистов, так это то, что Настины кости выглядят не так, как у обычных детей.
Из-за переломов, полученных при рождении, маленькая Настя некоторое время находилась без движения, и врачи назначили лечебный массаж. Первые несколько сеансов прошли хорошо. Оксана даже перестала переживать, убедившись, что с дочерью всё в порядке. Но однажды во время массажа Настя «сломалась». Снова пострадали рёбра — сразу пять или шесть, только уже с другой стороны. После обследования Оксане снова сказали, что так бывает — возможно, у девочки заболевание почек, которое может влиять на кости.
Когда Насте было полтора года, Оксана, как и планировала, вышла на работу. О том, что у её дочери врождённая хрупкость костей, или несовершенный остеогенез, она не знала.
«Ессентуки», БАДы и другие лекарства от хрупкости
Переломы у маленькой Насти случались намного чаще, чем у других детей. Оксана по-прежнему думала, что у дочери что-то с почками, и обратилась к нефрологу. Тот назначил дорогие зарубежные БАДы, которые Настя пила целых три года.
«Кажется, единственная польза от них оказалась в том, что у неё до сих пор прекрасные волосы и ногти», — говорит Оксана.
Несмотря на все травмы, в год и четыре месяца Настя научилась ходить. К сожалению, как только это произошло, появилась серьёзная нагрузка на позвоночник, и он начал искривляться. Укрепляющего кости лечения в России тогда ещё не было и даже о таком заболевании, как несовершенный остеогенез, практически никто не слышал. Врачи рекомендовали плавать, делать зарядку и пить минеральную воду «Ессентуки №4». Оксана и Настя строго следовали этим рекомендациям, но, увы, ситуация от этого в корне не менялась.
«Я не принимала эту ситуацию. Я очень энергичный человек и была уверена, что вылечу её. Вот мы БАДы пьём, они должны помочь, вот мы занимаемся физкультурой — и что-то всё равно должно сдвинуться с мёртвой точки. Вот мы плаваем — и это поможет. Я думала, что обязательно в итоге всё будет хорошо, инвалидности не будет», — вспоминает Оксана.
Оксана и другие мамы «хрупких» детей танцуют
Однажды Настин папа нашёл в газете статью о мальчике, чья ситуация выглядела очень похожей на Настину. Этим мальчиком оказался наш «хрупкий» подопечный Миша Канашев. В конце статьи были даны контакты московской больницы. Так в четыре года Настя попала к опытному специалисту — генетику Наталии Александровне Беловой.
«Как только мы появились, она сразу сказала, что это несовершенный остеогенез. Даже без всяких анализов, просто глядя на Настю».
По результатам генетического исследования диагноз подтвердился.
Настя с подругой Олей
Активное детство особенной девочки
Когда стало окончательно ясно, что у девочки редкая костная патология, доктор Белова предоставила всю необходимую информацию о заболевании и предупредила о возможных рисках. Тогда Оксана приняла решение попрощаться с любимой работой. Ещё одним важным решением было оформить инвалидность, чтобы получать льготы от государства. Но даже тогда активная и энергичная Оксана думала, что инвалидность — это просто справка и не более того.
«Я была уверена: мой ребёнок будет обычным, будет посещать всё что можно. У меня сил и энергии хватит на то, чтобы это осуществить», — говорит она.
Оксана и Настя в 2017 году
В Дзержинске, где Настя провела детство, был центр для детей с инвалидностью — без лечения, но со множеством кружков, где дети шили и рисовали. Также там были десятидневные программы, во время которых родители особенных детей могли общаться друг с другом. Всё это оказало необходимый психологический эффект, и Оксана поняла, что Настя обязательно пойдёт в школу вместе с обычными детьми, когда подрастёт. В шесть лет Настя действительно стала первоклассницей — и более того, уговорила троюродного брата ходить в школу вместе с ней.
В Америке
Когда Насте было девять, в их с Оксаной жизни случилась первая большая совместная поездка. На одном из симпозиумов в Америке Наталия Александровна Белова рассказала о Насте зарубежным коллегам. На тот момент у Насти уже были серьёзные проблемы со спиной. Из-за сильного искривления позвоночника и смещения органов ей было тяжело даже дышать. Нужна была операция, но в России ещё не было опытных специалистов, которые могли помочь.
В Америке
Тогда благотворительный фонд «Русфонд» собрал для семьи Костериных деньги на поездку, и зимой 2014 года Оксана с дочкой отправились в большое путешествие в Америку.
К сожалению, всё с самого начала пошло не так, как было задумано. Куратор, который должен был встретить их в аэропорту Нью-Йорка, опоздал. Когда встреча наконец состоялась, он определил их в благотворительный центр «Дом Рональда Макдональда». Оксана и Настя должны были прожить там всего два-три дня, но из-за сложных погодных условий застряли на полторы недели.
Всего в Америке они провели четыре месяца. Настю направляли от одного врача к другому, от другого — к третьему. Одни говорили, что нужно было ставить штифты, но раньше, теперь уже поздно, другие — что нужно обследоваться дальше, но придётся подождать до сентября. Единственное, что удалось узнать, так это тип несовершенного остеогенеза — очень редкий, пятый.
Настя всё же перенесла несколько операций, но уже в России. Сначала её кости ног укрепили титановыми эластичными стержнями, а в 2019 году врачи установили телескопический штифт в правую ногу. Установить такой же в левую пока так и не получилось — слишком сложный случай.
«Хрупкое» сообщество и поездка в Париж
Сейчас Настя уже совсем взрослая. За свою жизнь она перенесла более полусотни переломов (дальше и она, и её мама Оксана просто перестали считать). Сейчас в России есть и специалисты, которые делают операции «хрупким» детям, и лечение, укрепляющее кости, и фонд «Хрупкие люди». Его подопечные и их родители уже давно объединились в большое сообщество, члены которого не просто общаются, но и дружат, и поддерживают друг друга.
Мамы «хрупких» детей после занятия по танцам
Однажды Настя выиграла международный художественный конкурс, и незадолго до очередного лагеря для «хрупких» детей получила приглашение в Париж. В таких лагерях существуют совершенно разные программы для детей и родителей. Родители в том числе занимаются с психологом.
«На занятии с психологом нас попросили рассказать о своих проблемах. Я тогда сказала: моя проблема в том, что я не знаю, как отправить Настю в Париж — у нас просто нет столько денег. Родители тут же поговорили с директором фонда Еленой Мещеряковой. Нам тут же собирают деньги, находят машину. Мы едем в Москву и за полчаса до закрытия визового центра подаём документы на визу. Психолог на последнем занятии спрашивала, кто что унёс из этого лагеря. Кто-то говорил, что унёс уверенность в завтрашнем дне, кто-то — что почувствовал единение с семьёй, а я сказала, что уезжаю во Францию!» — вспоминает Оксана.
Провожая Оксану в Париж, родители других подопечных фонда говорили: «Отдохни за нас и за всех “хрупких” детей!»
Оксана в 2022 году
Оксана, Настя и антихрупкость
В книге Нассима Талеба «Антихрупкость» говорится о том, что быть антихрупким — значит становиться лучше прежнего, пройдя через испытания. Оксана Костерина — на все сто процентов антихрупкий человек.
Настя стала взрослой, но всё ещё остаётся «хрупкой». Врачи говорят, что решить её проблемы со спиной вряд ли возможно — разве что, можно не дать им прогрессировать дальше. Врачи из Кургана готовы взяться за сложнейшую по вытяжению позвоночника, но окончательное решение ещё не принято, ведь такая операция сопряжена с большими рисками.
Несмотря на все проблемы, Оксана и Настя остаются антихрупкими и стараются развиваться в этом направлении. В Америке они обе поняли, что учить иностранные языки важно, и стали вместе заниматься английским. Летом 2022 года Настя поступила в МГИМО на направление «Зарубежное регионоведение», профиль «Политика и дипломатия зарубежных стран».
Настя в 2022 году
Вот что говорит о своей жизни сама Оксана:
«Если честно, я живу невероятно наполненной и интересной жизнью. Положа руку на сердце, могу сказать: если бы не Настя, такого бы не было. Да, у меня был бы старший сын, но жизнь была бы совсем другая — формата “работа — дом, дом — работа”.
Если бы можно было что-то сказать себе самой в прошлое, то я бы сказала: “Оксан, не бойся ничего, не надо пугаться, не нужно опускать руки. Если что-то поначалу кажется бедой, неразрешимой задачей или даже наказанием, это может преобразоваться во что-то другое самым чудесным образом”.
Когда Насте поставили диагноз, я спрашивала себя: “Ну за что это мне, почему я не могла родить здорового ребёнка?” Но, наверное, это правда счастье или подарок. Иначе как подарком судьбы я Настю не могу назвать».
