Надежда Епишина — физический терапевт, руководитель проекта «Служба мобильной реабилитации» фонда «Хрупкие люди». В этом интервью Надежда рассказала о работе проекта, о том, почему физическая активность помогает укрепить не только тело, но и дух, и о том, почему важно не оставаться с проблемами один на один.
Как вы стали физическим терапевтом и почему решили помогать именно «хрупким» людям?
Я никогда не предполагала, что после 35 лет сфера моей профессиональной деятельности поменяется кардинальным образом. Вся моя жизнь была связана с медициной, но род занятий был несколько иной. Я прошла все ступени медицинской иерархии — начиная от санитарки в старшей школе и работы медсестрой после школы в больницах. Тогда я хотела стать психиатром и помогать людям выходить из тяжёлых состояний. Ну, а потом была череда разочарований, поступление на стоматологический факультет СПбГМУ имени Павлова, интернатура, ординатура. Стоматологом я отработала пять лет.
А потом наступил один из поворотных моментов в моей жизни. Наверное, важную роль сыграл тот факт, что я прошла сама, а потом со своими детьми путь трудного и долгого восстановления, ежедневных занятий, маленьких шагов. Хотя это не было связано с несовершенным остеогенезом, но суть любого восстановления — это не впадать в отчаяние, не опускать руки, а ставить хоть и маленькие, но достижимые цели и двигаться вперед. Усилия дают результат, и я стала работать с другими людьми, помогая им изменить свою жизнь. В 2009 году меня как врача пригласили принять участие в благотворительном мероприятии, так всё и началось. С тех пор работа в НКО стала моим профессиональным поприщем. Всё складывалось само собой. Я ничего не планировала, а обстоятельства складывались так, что мне нужно было развиваться и получать новые знания и навыки, связанные с медицинской и реабилитационной помощью социально незащищённым людям.
К переменам в жизни приводит многое — личная история, обстоятельства, окружение. Сначала жизнь ставит перед фактом, ты начинаешь сопротивляться, но потом понимаешь, что это твой путь. Когда директор одного центра спросил, могу ли я заниматься с детьми с ДЦП, я в недоумении ответила, что не могу. У меня просто не было такого опыта, и я никогда об этом даже не думала. Через год я уже «вела» детей с ДЦП. А в 2013 году у меня появилось несколько подопечных семей, где были «хрупкие» дети, и я начала им помогать. Тогда я даже не думала, что помощь людям с хрупкими костями через какое-то время будет занимать всё мое время в формате 24/7! И вот проект «Служба мобильной реабилитации» существует уже три года и набирает обороты. Конечно, я обучаюсь и постоянно повышаю свои компетенции. Высокие требования, высокие стандарты. Но кто, если не мы? Так и работаем.
В чём главная задача проекта «Служба мобильной реабилитации» и какова роль каждого специалиста, который в нём задействован? Как этот проект помогает менять систему помощи людям с несовершенным остеогенезом?
Проект «Служба мобильной реабилитации» фонда «Хрупкие люди» направлен на то, чтобы реабилитационная помощь людям с несовершенным остеогенезом и другой костной патологией была качественной и, главное, доступной. Цель проекта — помочь людям «хрупким» людям развить и поддержать максимально возможный уровень физической активности, освоить навыки самообслуживания и повысить уровень качества жизни в целом. У специалистов уже накопился опыт организации реабилитационной поддержки семей с детьми с редкой патологией, который не привязан к какой-либо клинике и к каким-либо курсам реабилитации.
Наша работа направлена на длительное сотрудничество с семьями, наблюдение за результатами, поддержку. Кроме того, мы стараемся расширить экспертное сообщество за счёт привлечения новых специалистов и использования уникального опыта родителей «хрупких» детей. Наша команда, как и наши подопечные, — из разных регионов. Специалистов, которые имеют необходимый опыт в области реабилитации людей с редкой костной патологией, в России до сих пор не так много. Состав команды — это физические терапевты, эрготерапевты и психологи, которые получили профильное образование и имеют опыт работы с «хрупкими» людьми.
Надежда, расскажите, пожалуйста, подробнее о команде «Службы мобильной реабилитации».
Некоторые подопечные семьи называют нас всех докторами. Но это не так, поскольку команда состоит из специалистов разных областей. Реабилитация складывается не только из медицинской составляющей, но и из других дисциплин: эрготерапии, психологии, физической терапии, логопедии и так далее. Поэтому в команде у нас специалисты разных направлений, некоторые из них имеют не одно высшее образование. Все они совмещают работу в разных организациях, в том числе в фондах.
У меня высшее медицинское образование с несколькими переподготовками по разным специальностям, в проекте занимаюсь организационными вопросами и координацией работы, провожу консультации для родителей и практические занятия с детьми. Также провожу консилиумы и супервизии для специалистов, тематические вебинары для людей с НО, родителей «хрупких» детей и специалистов.
Ольга Макухина — физический терапевт проекта, имеет высшее образование в области адаптивной физической культуры, специализация «физическая терапия». Также прошла курсы повышения квалификации по раннему вмешательству и паллиативной помощи. В проекте «Служба мобильной реабилитации» Ольга проводит вебинары и консультации для родителей, а также занятия с детьми (большинство — младшего возраста).
Мария Гершаник имеет высшее образование в области адаптивной физической культуры, работает физическим терапевтом проекта, проводит консультации и занятия с детьми с НО.
Алия Валянская — логопед, дефектолог, эрготерапевт. В проекте оказывает консультативную помощь в рамках эрготерапии.
Елена Шошина — клинический психолог, эрготерапевт. В проекте оказывает консультативную помощь в подборе технических средств реабилитации и заполнением индивидуальной программы реабилитации и абилитации (ИПРА).
Ирина Волошина — педагог-психолог, имеет квалификацию в области кризисной психологии. У Ирины четверо детей, и самый младший из них — «хрупкий». В проекте она ведёт направление психологической поддержки родителей.
Почему физическая реабилитация — одно из важнейших лекарств от «хрупкости»?
Физическая терапия играет огромную роль в лечении и повышении качества жизни людей с НО. Специалисты помогают преодолеть страх переломов и адаптироваться к условиям окружающей среды. Кроме того, реабилитация является важнейшим этапом в лечении травм, переломов, а также в восстановлении после операций.
Реабилитация — это комплексное понятие, и работа осуществляется в мультидисциплинарной команде специалистов. Это так, потому что задача работы — не только помочь пациентам улучшить физическое состояние, но и дать им возможность стать независимыми, самостоятельными, реализовать свой потенциал, учиться, работать, заниматься любимым делом. Мы ставим цели, которые значимы для самих «хрупких» людей и привязаны к их повседневной жизни. Мы стараемся понять, какие препятствия — будь то физические нарушения, психоэмоциональные особенности или окружающая среда — мешают достигать целей и учить подопечных ставить актуальные, реальные и достижимые цели. Важно использовать то, что помогает и менять или приспосабливать то, что ограничивает. У людей с НО хрупкие только кости. На самом деле эти люди наделены высоким интеллектом и могут использовать ту силу, которая им дана, чтобы стать крепче, получить необходимые знания о своём состоянии и осознать его, научиться анализировать, делать выводы и принимать решения.
В чём главные трудности, связанные с физической реабилитацией «хрупких» детей?
У детей и их родителей присутствует страх движений, страх, что перелом может случиться в любую минуту. Эти мысли, к сожалению, способствуют снижению физической активности и, как следствие, приводят к ухудшению состояния. Также семьи, где есть дети с НО, зачастую не знают о перспективах длительного развития ребёнка. В целом врождённая хрупкость костей влияет не только на физическое, но и на социальное благополучие детей и их семей, и ранняя поддержка просто необходима. К сожалению, существует дефицит осведомлённости об этом заболевании как среди специалистов, так и среди самих людей с НО. Реабилитация — важнейший этап лечения, но в России действительно немного специалистов, работающих с «хрупкими» пациентами, и у всех разный опыт и методы. А знаний в обществе так не хватает, что зачастую родители, оказавшиеся один на один с новорождённым отказываются даже брать его на руки, потому что не знают простейших приёмов, связанных с уходом за «хрупким» малышом. Получается, накопление и передача знаний и опыта — важнейший ресурс, необходимый для развития системы помощи людям с НО.
Что «Служба мобильной реабилитации» даёт участникам и специалистам?
Мне кажется здесь хорошо подойдет фраза Конфуция, которая мне очень нравится: «Я слышу, и я забываю. Я вижу, и я помню. Я делаю, и я понимаю». Уже известно, что физическая активность помогает людям с хрупкими костями стать крепче. Все мы, имея знания, не всегда можем применять их на практике. У каждого из нас часто находятся причины или поводы не делать то, что нужно. Все мы хотим идти по пути наименьшего сопротивления, многие чувствуют усталость, не хватает сил и ресурсов. Когда мы слушаем или читаем про успехи других, то всегда можем оправдать эти успехи тем, что в другой стране больше возможностей или что у семьи больше ресурсов, есть доступная среда и так далее. Но всё-таки мы видим успехи тех, кого знаем лично, подопечные семьи начинают делиться своими достижениями, одни дети вдохновляют других, накапливается опыт. Взаимоподдержка, ощущение, что ты не один — всё это даёт силы. Постепенно семьи учатся мыслить позитивно, принимать и адекватно оценивать ситуацию, а главное, жить полной интересной и насыщенной жизнью.
Человек в трудной жизненной ситуации (а люди с редкими заболеваниями и их семьи находятся именно в ней) понимает, что ему придётся пройти непростой путь. И очень хорошо, когда его можно пройти не в одиночку. Мы проходим этот путь все вместе. А знания и поддержка — это тот ресурс, который помогает найти силы и превратить мечты в цели.
***
Надежда Епишина — важный член команды фонда «Хрупкие люди». Она не только руководит проектом «Служба мобильной реабилитации» и помогает нашим подопечным стать крепче, но и собирает важную информацию для людей с НО и их близких. Каждый месяц мы отправляем новое письмо полезной рассылки о здоровье костей и суставов, а потом бережно сохраняем статью в архиве. Если вы ещё не получаете наши полезные письма, просто заполните форму и подпишитесь на рассылку!
