Это редчайшее генетическое заболевание проявляется триадой симптомов:
— фиброзной дисплазией костей (замена костной ткани на фиброзную);
— пигментацией кожи в виде пятен цвета «кофе с молоком»;
— нарушениями функции эндокринных желез, чаще всего — преждевременным половым созреванием.
Предполагаемая распространенность заболевания — от 1/100 000 до 1/1 000 000 человек по всему миру.
В нашем фонде «Хрупкие люди» есть подопечные с этим редким диагнозом. А в 2025 году родители детей с синдромом создали Всероссийское общественное движение родителей редкого эндокринного заболевания Синдром Мак-Кьюна – Олбрайта (МОБ).
Цель движения — помочь детям с этим заболеванием реализовать свое право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку, а также предоставить семьям актуальную медицинскую информацию.
Сегодня МОБ объединяет 26 семей из разных регионов России, и участники продолжают искать «своих» — родителей и детей с таким же диагнозом — как в нашей стране, так и за ее пределами.
Наш фонд помогает распространять информацию о синдроме и находить семьи, которым нужна помощь.
Социальные сети МОБ:
