Наталия Александровна Белова — доктор медицинских наук, педиатр, генетик-эндокринолог. Более тридцати лет она помогает детям с несовершенным остеогенезом стать крепче. Недавно мы взяли у Наталии Александровны интервью, и она рассказала о том, в чём заключается главная задача специалистов, работающих с детьми с инвалидностью, а также о том, что изменилось в системе помощи «хрупким» за последние десятилетия.
Наталия Александровна, наш первый вопрос будет такой: важно ли повышать осведомлённость людей о редких заболеваниях — и если важно, то почему?
Я считаю, нужно повышать осведомлённость врачей, а не обычных людей. Если человек не специалист, полученная информация может стать причиной появления новых страхов. Это никому не поможет, только приведёт к неправильным действиям. Редкими заболеваниями должны заниматься врачи, причём именно те, которые специализируются на редких заболеваниях. Именно поэтому нужно повышать осведомлённость среди обычных врачей, которые знают об этих заболеваниях немного. Они должны уметь дать чёткий маршрут каждому пациенту — знать, к кому его перенаправить, какие базовые обследования нужны и так далее. А те, у кого появился или, возможно, вот-вот появится «хрупкий» ребёнок, нуждаются скорее в другом. Им нужна та информация, которая поможет понять, что теперь самое главное — научиться жить как можно более обычной и полноценной жизнью с собственными детьми и дать им возможность развиваться.
Вы работаете с «хрупкими» детьми более тридцати лет. Что изменилось в системе помощи таким детям за годы вашей работы? Можете ли вы сказать, что произошли глобальные перемены?
Глобальные перемены есть. Они заключаются в том, что врачи в России всё-таки начали узнавать о том, что лечение возможно. К сожалению, оно доступно пока не везде, но по сравнению с тем, что было, это огромный шаг вперёд. Многие специалисты знают, что есть бисфосфонаты, и они могут изменить качество жизни людей с несовершенным остеогенезом. Врачи ищут и находят возможности для того, чтобы пациент получил это лечение, если оно необходимо. Также можно сказать, что с каждым годом появляется какая-то новая информация, «хрупкие» дети ходят в школы, получают полноценное образование. Когда я только начинала работать, они в основном сидели дома и вообще никуда не ходили.
Сейчас вы работаете в клинике GMS, где помогают «хрупким» детям. Как вы действуете, если к вам пришёл человек и привёл ребёнка с подозрением на несовершенный остеогенез? В чём состоит ваша главная цель?
На сегодняшний день нам надо в первую очередь понять, нужно ли ребёнку лечение. Бывают случаи, когда семьям нужно то, что в английском языке называется reassuring. У нас в русском языке ему даже нет адекватного аналога — наверное, слово «поддержка» будет самым подходящим по смыслу. То есть наша задача — объяснить родителям, что в этой ситуации капельницы и операции не нужны, а нужно вести обычный образ жизни и, допустим, заниматься спортом. А если к нам попадает ребёнок с несовершенным остеогенезом, который нуждается в лечении, то я часто говорю, что наладить капельницы или сделать операцию — это не главная цель. Главная — сделать ребёнка независимым, свободным и счастливым. Успех здесь зависит от многих составляющих — это и капельницы, и операции, которые должны быть сделаны в правильное время и в правильном месте. Нет смысла, например, оперировать ребёнка, которому деформации совсем не мешают и не меняют качество его жизни. На самом деле, всё, конечно, гораздо сложнее, но всё-таки сначала мы должны понять, что даст операция. Мы должны знать, что после неё ребёнку будет лучше. Например, нет смысла оперировать ребёнка, который ещё не опирается на ноги. Есть риск, что после операции он не сможет ходить, потому что ещё не научился осознавать, как это делается. Поэтому мы должны сначала добиться укрепления костей, а потом разными способами, включая психологов и дистанционную поддержку, которой мы занимаемся практически в режиме 24/7, — как-то развеять страхи родителей. В основном наши пациенты — иногородние. И мы также должны найти правильный момент, чтобы сделать правильную операцию, а после — сделать так, чтобы операция была на пользу. То есть реабилитировать ребёнка так, чтобы он мог начать ходить после операции или делать это лучше, чем до.
Что необходимо для того, чтобы «хрупкие» становились крепче и самостоятельнее?
В нашей работе необходим междисциплинарный подход, полное сопровождение. Чтобы мы достигли того, чего хотим, дети с инвалидностью должны ходить в школу и жить нормальной человеческой жизнью — с кружками, друзьями и прогулками. Для этого каждому ребёнку нужно правильно подобрать коляску и добыть её, если он не ходит. В некоторых случаях необходимы ортезы, которые помогут передвигаться после переломов и операций. Также нужны юристы, которые убедят учителей или, например, тренеров в бассейне, что они не могут отказать ребёнку с инвалидностью. Это большая работа. Трудно сказать, что здесь самое главное, потому что одно без другого невозможно. Организовать это в государственном центре, к сожалению, нереально. В частной клинике это возможно хотя бы в теории, но на практике — тоже достаточно сложно, потому что клинике такое совершенно не выгодно. Возможно, в будущем появится какая-то государственно-частная структура, которая будет помогать осуществлять поддержку пациентов. С учётом того, что это, в общем, круглосуточная поддержка. Без неё многое не получается, честно говоря.
А как вы думаете, что самое трудное в вашей работе?
Огромная часть нашей работы, чуть ли не большая, состоит в следующем: надо убедить родителей, что одного лечения мало. Родителям свойственно пробовать разные варианты, искать что-то новое, ориентироваться на интернет. Когда пациенты выходят из поля зрения, мы потом можем увидеть ребёнка, который до этого ходил самостоятельно, не школьником. К сожалению, он становится маленьким домашним тиранчиком, которого очень сильно опекают. На самом деле наша работа довольно неблагодарная, потому что родители любят своих детей и жалеют их. Нам приходится убеждать их в том, что нужно работать вместе совершенно вопреки тому, что хочется делать — обнять, никуда не пускать, потакать, уберечь от всех возможных неприятностей. Добиться того, чтобы родители признавали нашу правоту, когда мы говорим неудобные вещи, — это, наверное, и есть самая трудная часть нашей работы.
Расскажите, пожалуйста, в чём опасность гиперопеки. Как она влияет на жизнь людей с инвалидностью?
Гиперопека приводит к тому, что мы часто видим: человек все время говорит, какой он бедный и больной. Уже выросло первое поколение моих пациентов, и даже их дети уже стали взрослыми. Я просто вижу эту разницу. Где нет постоянной поддержки, вот этой работы неблагодарной, там появляются беспомощные взрослые. С лишним весом, всегда в коляске, злоупотребляющие алкоголем или чем-то ещё, без профессии и без денег, которые так и говорят: «Я инвалид». Мы помогаем детям с рождения, и спустя годы я понимаю, что они могли бы расти такими, какими я их видела в самом начале. Но я вижу разницу. Родители часто наблюдают за тем, как развиваются их дети, радуются их успехам и думают: «Вот и правильно, так и должно быть». Они поначалу могут не замечать каких-то перемен к лучшему, которые произошли именно благодаря постоянной поддержке. А мы видим этих детей, которые живут полной жизнью, ходят в садик, готовятся к школе, и понимаем, что делаем свою работу не зря. Иногда родители спрашивают: «Почему мой ребёнок маленького роста? Почему у него такая походка?» Действительно, это же их ребёнок, и они хотят, чтобы абсолютно всё было хорошо. Они замечают, что не так, а мы замечаем большой прогресс — по сравнению с тем, как всё было двадцать и тридцать лет назад.
***
Фонд «Хрупкие люди» благодарит Наталию Александровну Белову за многолетнее сотрудничество и за это интервью. Она — одна из тех незаменимых людей, благодаря которым происходит прогресс в системе помощи, а «хрупкие» дети становятся крепче и самостоятельнее. В рубрике «Наши врачи» мы продолжим рассказывать о специалистах, которые помогают «хрупким» и готовы поделиться важной информацией о своей работе.
