Несовершенный остеогенез (нарушенное образование костей) — это генетическое заболевание, при котором в костях больного не хватает коллагена, или его качество не соответствует норме. Без него кости становятся хрупкими и слабыми. Эта болезнь неизлечима, встречается 6-7: 100 000 новорожденных. В среднем ребенок с несовершенным остеогенезом ломает кости 10 раз за год. Люди, которых заболевание затронуло в наибольшей степени, получают переломы более 200 раз за жизнь.

Человеку с врожденной хрупкостью костей можно помочь! При правильном медицинском, социальном и психологическом сопровождении взрослый больной сможет жить лучше, а ребенок, которому помогли вовремя, вырастет хрустальным только в душе.

Хрупкий день

6 мая
в мире отмечают Международный день осведомленности о несовершенном остеогенезе,
день «хрустальных» людей — больных этим заболеванием.

подробнее

Учредители БФ «Хрупкие люди»

Это совсем молодой фонд, одним из учредителей которого стала общественная организация «Хрупкие дети» (www.osteogenez.ru), которая с 2008 г. осуществляет работу на благо детей с врожденной хрупкостью костей.

Также учредителями фонда «Хрупкие люди» являются:

Председатель правления фонда – режиссер, продюсер и актер Алексей Агранович.

Директор – Елена Мещерякова.

Реквизиты БФ «Хрупкие люди»

ОГРН 1147799018454
ИНН 7702473040
КПП 770201001
ОПФ Благотворительные фонды

ПАО «Сбербанк России»
БИК 044525225
№ расчетного счета 40703810138000001155
№ корр.счета 30101810400000000225 в ОПЕРУ Московского ГТУ Банка России
ИНН/КИО 7702473040

Наши партнеры

Сбербанк Вместе
Патронус: детский правозащитный проект

Фонд «Хрупкие люди» – полноправный член Европейской ассоциации по несовершенному остеогенезу ( OIFE — The Osteogenesis Imperfecta Federation Europe).

OIFE – зонтичная организация, в которую входят объединения европейских стран, поддерживающие людей с несовершенным остеогенезом. Ассоциация была создана в 1993 году шестью некоммерческими организациями и зарегистрирована в Нидерландах. OIFE сотрудничает с врачами, учеными и исследователями по всему миру и стремимся улучшать качество жизни людей, живущих с несовершенным остеогенезом.