Амир Аксакалов
SMS
x
Амир Аксакалов
135 012
Нужно собрать 135 012
Нас поддержали: Коррекция
Кампания была завершена, и сбор пожертвований остановлен. Спасибо за вашу поддержку!
Размер пожертвования
Пожалуйста, укажите корректную сумму
от 50 до 200000
Способ оплаты
Платёж с помощью банковской карты или Google/Apple Pay
Кого нам благодарить?
Для выполнения пожертвования необходимо прочитать и согласиться с Условиями.

Мы пришлем уведомление о получении пожертвования

Перенаправление на безопасную страницу платежа...

Согласие на обработку персональных данных

Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://hrupkie.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://hrupkie.ru/personal-data-usage-terms/.

Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"», которой принадлежит сайт https://hrupkie.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:

Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.

Персональные данные пользователя не являются общедоступными.

1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://hrupkie.ru.

2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"»;
• Политика обработки персональных данных.

3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.

4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.

5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.

6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.

7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://hrupkie.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.

8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – info@hrupkie.ru с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://hrupkie.ru.

9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.

10. Место нахождения организации «Благотворительный фонд "ХРУПКИЕ ЛЮДИ"» в соответствии с учредительными документами: 127051, г. Москва, Цветной Бульвар, 2.

Лечение

Амир сидел дома и смотрел телевизор. Он встал, чтобы подойти к нему и переключить канал и в этот момент почувствовал сильную боль в бедре – сломалась нога. Боль была такой сильной, что он не смог стоять. Падая, он выставил руки вперед – и сломал запястья обеих рук. Переломы случились три года назад в конце ноября. Сейчас Амиру Аксакалову 13 лет. С тех пор он не может ходить, и все попытки пока безрезультатны.

У Амира несовершенный остеогенез – генетическое заболевание, при котором в организме не хватает коллагена или он плохого качества, поэтому кости становятся хрупкими, как стекло. Амир живет в городе Курган-Тюбе в Таджикистане, где об этом заболевании никто не знает.

Первый перелом у него случился когда ему не было еще и года – ребенок случайно упал из коляски. «После наши переломы начались уже с двухлетнего возраста и опять же после каких-либо падений, – рассказывает мама Амира Залина. – В шесть лет Амир сломал большую берцовую кость. Несмотря на то, что перелом был со смещением, Амир все равно смог встать через несколько месяцев, правда ходить ему стало все труднее, и он начал прихрамывать».

В семь лет Амир пошел в школу. Чтобы быть рядом с сыном, мама устроилась туда преподавателем русского языка. Однако в школе он снова сломал ногу. Амир перешел на домашнее обучение, и его мир сузился до комнаты с телевизором.

После многих исследований и обращений к врачам мальчику так и не смогли поставить точный диагноз, Амиру сказали что у него, возможно, фосфат-диабет и несовершенный остеогенез. «Врачи говорили что нужно пить препараты, содержащие кальций. Я заказывала дорогостоящие лекарства из России, мы пили их подряд несколько лет, и результата не было, переломы стали происходить уже на ровном месте», – объясняет Залина.

Амир АксакаловВ общей сложности у Амира было уже 20 переломов. Места переломов постоянно болят, ноги и мышцы ослабли, хотя он занимается на велотренажере и легкой физкультурой. Залина случайно увидела по телевизору передачу Елены Малышевой «Жить здорово», где обсуждали остеопороз и говорили про бисфосфонаты – специальные препараты, которые укрепляют кости. Залина начала искать подробности в интернете. Там она нашла информацию о заболевании и о том, что можно сделать специальное исследование – денситометрию, чтобы проверить плотность костной ткани. На основании этих данных можно назначить препараты, укрепляющие кости.

Залина отвезла мальчика в Душанбе в Республиканский научно-клинический центр Кара-Боло на исследование, однако в Таджикистане нет денситометра, который показывал бы данные для детей. Везти ребенка на обследование и лечение у мамы Амира денег нет – она зарабатывает около 8 тысяч рублей в месяц, ее муж тоже не может помочь по состоянию здоровья. Поэтому она обратилась в фонд «Хрупкие люди» за помощью.

Амир – обычный подросток, который любит компьютерные игры, гитару, хорошо рисует и мечтает встать на ноги, чтобы гулять с друзьями во дворе и учиться с одноклассниками в школе.

Сейчас Амир живет с постоянными болями в местах переломов и постепенно ухудшающимся состоянием здоровья, он никуда не выходит и прикован к постели. Ему обязательно нужны препараты, которые укрепили бы его кости. Вероятность того, что он сможет хоть снова – очень большая.

Для лечения Амира нужно 135 012 рублей. Сюда входит оплата лечения в Научном центре здоровья детей РАМН в Москве, билеты в Москву для Амира и его мамы и оформление загранпаспортов.

Помощь нужна как можно скорее. Мама Амира преподает русский язык в начальных классах, поэтому может поехать с Амиром в Москву только летом – во время каникул.

Вы можете помочь Амиру, перечислив любую сумму Благотворительному фонду «Хрупкие люди».

Друзья, всем спасибо! Средства на лечение Амира собраны.