Константин Баньков, 8 лет

В три года Костя прыгал на кровати, ударился и сломал ногу. И это было полной неожиданностью, и то, что мальчику поставят редкий диагноз — «врождённый ложный сустав правой голени на фоне нейрофиброматоза».  Позже врачи сказали, что перелом мог произойти в любой момент — даже от незначительного удара или неосторожного движения. При врождённом ложном суставе на…

Подробнее

Андрей Гаврилов, 12 лет

Андрей — третий ребёнок в большой семье. Он казался совершенно здоровым и развивался как все обычные дети, однако семье пришлось столкнуться с редким диагнозом «врождённый ложный сустав костей голени», при котором из-за образования очага мягкой ткани кость становится подвижной там, где не должна. В этом месте могут случаться переломы, которые не срастаются. Долгий путь лечения…

Подробнее

Тамара Газарян, 23 года

Тамара — наша «хрупкая» подопечная, которую мы знаем с самого детства. Команда фонда много лет наблюдала за тем, как она училась самостоятельности и находила друзей в нашем лагере и вне его. Мы переживали, когда Тамара сдавала ЕГЭ и радовались, когда она поступила в институт и переехала из Тулы в Москву — жить в общежитии отдельно…

Подробнее

Святослав Ворона, 9 лет

У Святослава врождённый ложный сустав обеих костей правой голени. Современная методика лечения детей с этой патологией состоит из нескольких этапов и занимает годы. Увы, бывают моменты, когда лечение должно помочь, но не помогает.  Путь Святослава к победе над болезнью оказался очень трудным: осколочные переломы, аппарат Илизарова, осложнения после операций… И тем не менее Святослав не…

Подробнее

Рашид Мирзаев, 6 лет

Рашиду 6 лет. Он один из «хрупких детей, получивших помощь в раннем возрасте и благодаря этому живущих активной и полноценной жизнью. Он может самостоятельно ходить и не бояться того, что «сломается». У Рашида в ноге стоит телескопический штифт, который уже долгое время «рос» вместе с мальчиком, помогая его хрупким костям выдерживать вес тела. Сейчас нашему…

Подробнее

Максим Казарин, 24 года

Бывает так, что несовершенный остеогенез влияет не только на кости, но и на зубы. Долгие годы наш подопечный Максим ходил к стоматологу бесплатно по ОМC, но, увы, становилось только хуже. В 2020 году из-за пандемии коронавируса Максим долгое время не выходил из дома. За это время ситуация стала критической — зубы начали скалываться и болеть…

Подробнее

Абдуллах Магамедов, 1 год

Абдуллах — самый младший ребёнок в большой семье. Он родился с редким заболеванием — нейрофиброматозом I типа. Из-за этого заболевания мальчик отстаёт в развитии от сверстников и у него возник врождённый ложный сустав. Это подвижное сочленение в том месте, где должна быть твёрдая кость. Сейчас Абдуллаху полтора года, но он не может самостоятельно ходить и…

Подробнее

Убайда Магомедов, 4 года

«Хрупкому» Убайде всего четыре, но за свою жизнь он успел «сломаться» более 60 раз. Болезнь сына родители заметили не сразу: он развивался и вёл себя как все обычные дети, но в год и месяц вдруг перенёс сложный осколочный перелом. Позднее на рентгене обнаружились следы других переломов, которые уже успели срастись. Оказалось, мальчик «ломался» и раньше…

Подробнее

Мовлид Мамадов, 18 лет

«Хрупкому» Мовлиду 17 лет, и за эти годы он перенёс более 60 переломов. К сожалению, близкие нашего подопечного долго не знали о существовании современных хирургических методов лечения. Многократное обращение к врачам не давало результатов.  Кости ног Мовлида сильно искривлены, и он не может самостоятельно стоять и ходить. И всё же шанс встать на ноги у…

Подробнее

Кирилл Маллаханов, 4 года

У Кирилла редкий диагноз — «нейрофиброматоз». Один из признаков заболевания — возникновение врождённого ложного сустава. Это подвижное сочленение, из-за которого кость начинает сгибаться там, где не должна. Заболевание доставляет множество неудобств, но существует современный метод, помогающий пациентам с этой патологией вести активный образ жизни. Кириллу трудно получить лечение: семья мальчика живёт в Узбекистане, где нет…

Подробнее