Мия родилась с несовершенным остеогенезом и впервые «сломалась» уже в полгода. Малышке пришлось провести целый месяц в гипсе, а потом долго восстанавливаться после перелома. К сожалению, с тех пор переломы для Мии не редкость, даже несмотря на лечение, укрепляющее кости, необходимые упражнения и бассейн. Исследуя мир, обычные дети падают и встают, а потом продолжают бежать…
Подробнее«Хрупкая» Умутай живёт в Кыргызстане, где несовершенный остеогенез пока не лечат. Она родилась с переломами костей голени, бёдер и рук и первые месяцы вообще не могла двигаться. С самого момента её рождения любящие родители стараются помогать дочери и делают всё, чтобы Умутай когда-нибудь научилась ходить. Сделать первый шаг мечтает и сама «хрупкая» малышка. Доктор, благодаря…
ПодробнееРодион родился в Приморском крае — в небольшом городке Уссурийске. Всего через месяц после его рождения он попал в больницу, а потом и в реанимацию — с сильной потерей крови из мест инъекций. Врачи тогда сказали, что у Родиона гемофилия — редкое наследственное заболевание, при котором нарушается свёртываемость крови. Оно неизлечимо, но организм можно поддерживать…
ПодробнееЧто будет? Тревоги и страхи. Три способа справляться со страхами. Практические инструменты для самостоятельной работы с тревогой. Внутренняя опора. Где брать ресурсы, когда на душе неспокойно? Когда? 21 апреля в 19:00 Юлия Алексеева Практикующий психолог (13 лет терапевтической практики), системный терапевт, автор и ведущая тренингов, мастер-классов и онлайн-марафонов в сфере отношений. Внимание! В понедельник 20…
ПодробнееНастя Осовалюк появилась на свет с двумя переломами ключицы и двумя десятками переломов рёбер. Маме тогда сказали — малышка вряд ли доживёт до года. Этой весной Насте уже будет семь, и за все эти годы она успела «сломаться» более шестидесяти раз. Два года назад в Научно-исследовательском детском ортопедическом институте им. Г. И. Турнера, где Настя…
Подробнее«Хрупкой» Рисолатхон из Узбекистана ещё нет и пяти, но за это время она уже перенесла более десятка переломов. В результате у неё сильно искривились бедренные кости и кости голени, и девочка не может ходить. В её родном Узбекистане несовершенный остеогенез не лечат, и Рисолатхон вместе с мамой пришлось ехать в Россию, чтобы получить медицинскую помощь.…
ПодробнееНе успели на вебинар? Совершите пожертвование и свяжитесь с нами для получения записи. Что будет? Как не бояться камеры — три лайфхака. Как быть понятнее и логичнее? Семь способов структурировать свою речь. Что поможет удержать их внимание? Как получать удовольствие от общения онлайн? Что делать с уровнем энергии? Марина Дараган Основатель Московской Школы Радио и Телевидения, финалист…
ПодробнееАбдуллоху Абдукадирову всего пять, но у него уже есть большая мечта — помогать тем, кто не может ходить. О том, как это бывает, мальчик знает не понаслышке, ведь полтора года назад ему самому поставили диагноз — несовершенный остеогенез и детский церебральный паралич. Чтобы укрепить хрупкие кости ног, Абдуллоху не раз ставили спицы. Но когда удалили…
ПодробнееЗдравствуйте! Меня зовут Герман Омельяненко, и я тренер по плаванию из Петербурга. 1 августа 2020 года я хочу совершить свой самый большой заплыв — целых 77 километров вдоль Невы. Цель моего заплыва — собрать миллион рублей для фонда «Хрупкие люди» на реабилитацию детей и взрослых с несовершенным остеогенезом. Следите за подготовкой в моём инстаграме. Я…
ПодробнееДане не повезло с самого рождения — в роддоме в организм малыша попал стафилококк, и первую прививку ему сделали при высокой температуре. Это привело к тому, что целый месяц мальчик провёл в реанимации, где врачи боролись за его жизнь. Даня выжил, но через три месяца родители узнали, что из-за перенесённой инфекции у него разрушился тазобедренный…
Подробнее