У Димы очень редкий шестой тип несовершенного остеогенеза, поэтому стандартное лечение, как для других хрупких детей, ему не подходит. Несмотря на постоянную поддерживающую терапию переломы до сих пор случаются. Надежда на улучшение появилась, когда были собраны деньги на консилиум врачей, тогда парню назначили новое лечение. Пройти два курса терапии препаратом Деносумаб Пролиа одновременно с реабилитацией…
Подробнее
Проект по сопровождаемому проживанию «Стать взрослым» направлен на помощь совершеннолетним подопечным фонда с инвалидностью.
Цель проекта – создать возможности для развития самостоятельности, социальных и бытовых навыков, получения профессии и становления во взрослой жизни.
В рамках проекта фонд оплачивает:
Нурболату из Актау 15 лет. Он — единственный ребенок в Мангистауской области Казахстана с редким диагнозом «несовершенный остеогенез». Родители рассказывают, что проблемы со здоровьем начались после того, как сын начал ходить. Первый перелом ноги у Нурболата случился в два года. – Меня врачи уверяли, что ничего страшного нет, — рассказывает мама. А…
В 2004 году молодая девушка Лена Шевченко ничего не слышала о несовершенном остеогенезе. И только когда родился родился ее первый сын, крошечный Никита, стало ясно – он серьезно и, увы, неизлечимо болен. Никита «ломался» постоянно, успел даже побывать в гипсе по пояс. До шести лет мальчика почти не лечили: травматологи просто фиксировали сломанные конечности…
История маленького Артема началась 15 октября 2015 года. Страшный диагноз мама услышала сразу после появления сына на свет: несовершенный остеогенез 3-го типа. Мальчик родился с 17 внутриутробными переломами и следующие 21 день своей жизни дышал с помощью аппарата ИВЛ. Пока Артем лежал в реанимации, мама Оксана собирала всю возможную информацию об этом заболевании, а…
Диагноз несовершенный остеогенез 3-го типа был поставлен Варе сразу после рождения: переломы у нее, как и у всех «хрупких» малышей, случались, что называется, на пустом месте — от любого неосторожного движения. Врачи больницы в Волгоградской области сразу предупредили маму девочки о том, что заболевание неизлечимо, и помочь ребенку они никак не могут, «ничего нельзя сделать».…
Несовершенный остеогенез у этой девочки с ангельским именем из Челябинска наследственный – передался от отца. При появлении на свет малышка выглядела совершенно обычной девочкой, только во время родов у нее произошел перелом ключицы. Затем переломы последовали один за другим: большая берцовая кость сначала на одной ноге, а потом и на другой. Диагноз дочери стал очевиден.…
Илья — четвертый ребенок в семье Балкиных. Он родился с переломами руки, ключицы и лопатки. О его тяжелом заболевании — несовершенном остеогенезе 3-го типа — родителям объявили, когда мама Альбина была совсем на позднем сроке беременности. Детские врачи в Калачинске, небольшом городке Омской области, с таким заболеванием столкнулись впервые, поэтому лечили Илюшины переломы так же,…
Глеб родился обычным ребёнком, но родители заметили странности, когда он стал делать первые шаги. «Он как утка передвигался и жаловался на боли в ногах. Тогда мы забили тревогу. Начали ездить по врачам», — вспоминает Наталья Климкина, мама Глеба. Так начала проявлять себя редкая болезнь – фиброзная дисплазия, тяжелое и необратимое поражение костей. Причём обеих ног…
Игорь родился и вырос в городе Клинцы Брянской области. «Ломаться» Игорь начал еще будучи совсем ребенком: первый перелом случился в 2 года и 4 месяца, сломалась кость левой голени. За ним один за другими последовали переломы локтей, тазовых костей, плеча, рук и ног… Лечили также, как и всех остальных – гипсование, кальций, легкие массажи. В…