Проект «Служба мобильной реабилитации» — это помощь детям и взрослым с диагнозом «несовершенный остеогенез» и другой костной патологией. Работа проекта ведётся в двух направлениях — физическая терапия и эрготерапия. Занятия с подопечными проходят на базе НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера в Санкт-Петербурге и онлайн. Команда проекта : руководитель и физический терапевт…
ПодробнееЛюба — девочка, которой сразу после рождения поставили диагноз «несовершенный остеогенез». Ей повезло, ведь чем раньше поставлен диагноз, тем больше у «хрупкого» ребёнка шансов стать крепче. С двух лет Люба проходит курсы терапии препаратом, укрепляющим костную ткань, и к тринадцати годам прошла уже 21 курс. За свою жизнь девочка перенесла около 25 переломов, но в…
ПодробнееДиагноз «несовершенный остеогенез» Косте поставили сразу после рождения. Ошибиться было невозможно — малыш родился с несколькими переломами и ушибом головного мозга. Из роддома «хрупкий» мальчик сразу попал в больницу — в отделение хирургии новорождённых и недоношенных детей. В первые дни Инна, мама Кости, боялась даже взять сына на руки, чтобы переодеть. И всё-таки она смогла…
ПодробнееСемья Михалёвых очень ждала момента, когда на свет появится их третий долгожданный ребёнок — Василиса. Беременность её мамы Карины протекала непросто, и женщина всё время находилась под наблюдением врачей. УЗИ ей делали часто, но обследование ни разу не показало, что с ребёнком что-то может быть не так. 30 ноября 2017 года Василиса появилась на свет.…
ПодробнееПервые два года Артём казался совершенно здоровым, а потом вдруг начал «ломаться». Стоило споткнуться, и случался очередной перелом. Врачи в Оренбурге предположили, что у мальчика врождённая хрупкость костей, а после поездки в московский НИКИ педиатрии им. Вельтищева диагноз «несовершенный остеогенез» подтвердился. Из-за сильной вальгусной деформации стоп у Артёма его мама обратилась в НМИЦ детской травматологии…
ПодробнееСемь лет назад Полина Жданова впервые стала мамой. Беременность протекала непросто, но все анализы были в норме. Элина появилась на свет вовремя — и поначалу казалась совершенно здоровым ребёнком. До двух лет серьёзных проблем со здоровьем у малышки не было, но потом родители стали замечать, что Элина начала прихрамывать при ходьбе, и обнаружили уплотнение под…
ПодробнееДиме тринадцать, и он никогда не мог ходить. У мальчика несовершенный остеогенез, от постоянных переломов хрупкие кости его ног стали ещё более непрочными и так сильно деформировались, что не могут выдерживать вес тела. Дима просто не знает, как это — стоять на своих ногах. К счастью, он «хрупкий» только внешне. На самом деле Дима —…
ПодробнееНастя выросла в небольшом городе в Пермском крае и в этом году переехала в Москву. Она участвует в проекте «Стать взрослым» и каждый день учится сама выполнять домашние дела и договариваться с соседями по проекту и квартире. И всё-таки самостоятельность — это не только умение обслужить себя в быту, но и умение ни от кого…
ПодробнееИногда еще до родов молодая мама знает, что её будущий малыш — особенный. Так было и с Наталией Градовой — мамой «хрупкой» Ангелины. Врачи обнаружили, что девочка успела «сломаться» уже в утробе матери, и говорили, что скорее всего ребёнок даже не доживёт до родов. И вот Ангелина родилась — вопреки всему, но со множественными переломами…
ПодробнееНурболату семнадцать, он обожает точные науки и всё время старается узнавать новое. Из-за «хрупкости» ему пришлось с первого класса учиться дома, но это не помешало побеждать в олимпиадах по самым разным предметам и окончить десять классов на одни пятёрки. С 2011 года Нурболат получал лечение бисфосфонатами, но, к сожалению, продолжал «ломаться» — хоть и заметно…
Подробнее