«Хрупкий» Нурболат учится в одиннадцатом классе, обожает точные науки и просто поражает своим любопытством и трудолюбием. Из-за врождённого заболевания он с первого школьного дня учится на дому, но все десять классов окончил на одни пятёрки. А ещё Нурболат каждый год участвует в олимпиадах по информатике и всегда занимает призовые места. У «хрупкого» парня есть мечта…
Подробнее«Хрупкая» Настя родилась и выросла в небольшом городе Добрянка Пермского края. Несмотря на врождённое заболевание и на то, что Настя с раннего детства использует для передвижения коляску, жизнь девочки всегда была активной. Мама помогала ей познавать мир — посещать кружки и фестивали, участвовать в конкурсах, учить языки, заниматься рисованием и ходить в музыкальную школу. Сейчас…
ПодробнееДенису 17 лет, и два года назад у него обнаружили остеомиелит большеберцовой кости. Это значит, что в его организме происходил инфекционный процесс, который охватил всю кость, включая костный мозг. Два года после постановки диагноза выдались очень тяжёлыми — парень лежал в больницах в четырёх городах и всё время жил на антибиотиках и обезболивающих. В июне…
ПодробнееUPD: Сбор средств на операцию приостановлен в связи с отказом родителей от операции по медицинским причинам. Собранные средства зарезервированы на счете фонда для последующей помощи Риане. Риана была желанным ребёнком, и её родители были счастливы, когда узнали, что скоро в семье будет прибавление. К сожалению, ещё до её появления на свет случилось большое несчастье —…
ПодробнееДва года назад Абдуллоху поставили диагноз — несовершенный остеогенез и детский церебральный паралич. За свои шесть лет мальчик «ломался» много раз, и особенно страдали хрупкие кости ног. Чтобы укрепить их, Абдуллоху не раз ставили спицы, но проблем с ними было очень много. Когда удалили первую, сразу произошёл сложный перелом со смещением. Не помогла и экстренная…
ПодробнееДаня Легкодымов уже совершеннолетний. Он один из тех детей, которые буквально выросли вместе с Фондом. Много лет назад его мама Марина впервые приехала на встречу родителей хрупких детей из небольшого посёлка в Саратовской области, а потом и в летний лагерь, где стало ясно — она и ее сын на свете не одни такие. После было…
ПодробнееПолине 21 год. Она родилась и росла, когда в России «хрупким» детям ещё никак не могли помочь. Возможности получать лечение и проходить реабилитацию не было, поэтому переломы случались постоянно, и ходить Полина никогда не могла. С самого детства передвигаться ей помогала коляска. Наша подопечная выглядит хрупкой только внешне, на самом деле она очень сильная и…
ПодробнееМиша появился на свет раньше положенного — в результате экстренного кесарева сечения, со множественными переломами и черепно-мозговой травмой. Вскоре после рождения малышу поставили диагноз «несовершенный остеогенез». Сейчас мальчику семь месяцев. Из-за врождённого заболевания и последствий родовой травмы он развивается медленнее своих сверстников и уже успел однажды «сломаться». Миша умеет держать игрушки, но пока не умеет…
ПодробнееПроект «Служба мобильной реабилитации» — это помощь детям и взрослым с диагнозом «несовершенный остеогенез» и другой костной патологией. Работа проекта ведётся в двух направлениях — физическая терапия и эрготерапия. Занятия с подопечными проходят на базе НМИЦ детской травматологии и ортопедии имени Г. И. Турнера в Санкт-Петербурге и онлайн. Команда проекта : руководитель и физический терапевт…
ПодробнееЛюба — девочка, которой сразу после рождения поставили диагноз «несовершенный остеогенез». Ей повезло, ведь чем раньше поставлен диагноз, тем больше у «хрупкого» ребёнка шансов стать крепче. С двух лет Люба проходит курсы терапии препаратом, укрепляющим костную ткань, и к тринадцати годам прошла уже 21 курс. За свою жизнь девочка перенесла около 25 переломов, но в…
Подробнее