У Ники сразу два редких диагноза: «несовершенный остеогенез» и «синдром Брука». Когда девочка родилась, её правая нога была согнута в колене. Позади уже много операций, но проблема так и не решена до конца. Ника ходит с помощью специальных детских костылей, но наступать может только на здоровую ногу — вторая не разгибается и болит. Помочь Нике…
ПодробнееЖавохир из Узбекистана. Крепкий на вид малыш родился с редким заболеванием — несовершенный остеогенез или врождённая хрупкость костей. Но, несмотря на мрачные прогнозы врачей, мальчик растёт ярким весельчаком! С трех лет посещает любимые кружки, к пяти годам он уже полностью освоил алфавит, умел читать, считать и рисовать, а в семь лет пошёл в обычную школу…
ПодробнееНа первый взгляд Артём — самый обычный мальчик. Он ходит в первый класс, любит играть с друзьями и уже умеет кататься на двухколёсном велосипеде. Только близкие знают, как долго пришлось бороться за то, чтобы его детство было таким же, как у сверстников. Когда Артёму было три месяца, ему поставили страшный диагноз — «рак мочевого пузыря».…
Подробнее«Хрупкие» дети часто выглядят младше своих лет, но Варя, несмотря на небольшой рост, кажется старше. Ей всего восемь, но она рассуждает совсем как взрослая, всегда старается поддержать других детей и понимает, что даже в самой трудной жизненной ситуации сдаваться никак нельзя. Во многом благодаря такой целеустремлённости она успевает всё — учится в обычной школе, играет…
ПодробнееИз-за врождённой хрупкости костей и многочисленных переломов Кирилл не может ходить. Он видит, что другие дети бегают и прыгают, а у него самого так пока не получается. Мальчик надевает на ладошки тапочки, переставляет руки и «ходит» — хотя бы так. Кирилл мечтает встать на ноги. У этой мечты есть все шансы сбыться, но нашему подопечному…
ПодробнееМама Ульяны уже во время беременности знала, что ребёнок будет особенным. Во время появления на свет малышка малышка «сломалась», а позже, когда её перевели из роддома в больницу, оказалось, что это происходило и раньше. Врачи обнаружили целых двенадцать повреждённых костей. Первые несколько недель жизни Ульяна провела в больнице, почти целиком в гипсе. Именно тогда ей…
ПодробнееЕвгения Петровна живёт с несовершенным остеогенезом уже более шестидесяти лет. За это время она перенесла больше двадцати переломов, в том числе несколько компрессионных переломов позвоночника. Этим летом во время операции по замене тазобедренного сустава у Евгении Петровны произошёл перелом ветлужной впадины. С тех пор она передвигается только на костылях и не может опираться на ногу.…
ПодробнееАндрей родился, казалось, совсем здоровым, но уже через месяц во время диспансеризации оказалось, что правая нога мальчика немного искривлена. Обследование показало несформировавшийся (латентный) ложный сустав — кость сформировалась неправильно и стала подвижной в месте искривления. Врачи предупредили, что лечение будет долгим и сложным. Несколько месяцев Андрею раз в две недели гипсовали больную ногу, а потом…
ПодробнееСаша родилась и росла, когда в России ещё не умели помогать «хрупким» людям. Она перенесла более шестидесяти переломов, и это привело к возникновению многочисленных деформаций и контрактур. Девушка никогда не ходила, зато у неё получилось доказать, что человек на коляске тоже может многое. Саша окончила школу с золотой медалью, поступила в институт и получила диплом…
ПодробнееКогда Ника родилась, её правая нога была согнута в колене и не разгибалась. Девочке пришлось пройти через бесконечную череду гипсов и операций, а результаты обследований удивляли даже опытных специалистов. Врачи говорили, ребёнок «как будто с другой планеты». Точный диагноз «несовершенный остеогенез, синдром Брука» Нике поставили только в 2017 году по результатам генетического анализа в клинике…
Подробнее