«Хрупкой» Рисолатхон из Узбекистана ещё нет и пяти, но за это время она уже перенесла более десятка переломов. В результате у неё сильно искривились бедренные кости и кости голени, и девочка не может ходить. В её родном Узбекистане несовершенный остеогенез не лечат, и Рисолатхон вместе с мамой пришлось ехать в Россию, чтобы получить медицинскую помощь.…
ПодробнееНе успели на вебинар? Совершите пожертвование и свяжитесь с нами для получения записи. Что будет? Как не бояться камеры — три лайфхака. Как быть понятнее и логичнее? Семь способов структурировать свою речь. Что поможет удержать их внимание? Как получать удовольствие от общения онлайн? Что делать с уровнем энергии? Марина Дараган Основатель Московской Школы Радио и Телевидения, финалист…
ПодробнееАбдуллоху Абдукадирову всего пять, но у него уже есть большая мечта — помогать тем, кто не может ходить. О том, как это бывает, мальчик знает не понаслышке, ведь полтора года назад ему самому поставили диагноз — несовершенный остеогенез и детский церебральный паралич. Чтобы укрепить хрупкие кости ног, Абдуллоху не раз ставили спицы. Но когда удалили…
ПодробнееДане не повезло с самого рождения — в роддоме в организм малыша попал стафилококк, и первую прививку ему сделали при высокой температуре. Это привело к тому, что целый месяц мальчик провёл в реанимации, где врачи боролись за его жизнь. Даня выжил, но через три месяца родители узнали, что из-за перенесённой инфекции у него разрушился тазобедренный…
ПодробнееЛена мечтает стать феей и медсестрой, а ещё — больше никогда ничего не ломать. Девочка родилась «хрупкой», и за первые четыре года в её жизни было не так уж много дней, которые она провела без гипса. Только капельницы и операция по установке телескопических штифтов помогли Лене перестать «ломаться», но к сожалению, не навсегда. За годы…
ПодробнееПервого сентября учителям принято дарить цветы. Иногда букетов бывает столько, что большая часть остаётся в школе — унести домой их просто не получается. И всё-таки неужели праздничное настроение зависит от количества цветов? Мы уверены, что праздник останется праздником, даже если каждому учителю подарят всего один букет, и предлагаем вам поучаствовать в ежегодной всероссийской акции «Дети…
ПодробнееО том, что у него несовершенный остеогенез, Ваня узнал только в четырнадцать лет. До этого он только обследовался и «ломался». Самыми хрупкими оказались ноги — более полутора десятков переломов за 17 лет. Ваню оперировали много раз, но так и не смогли помочь остаться «на ногах» — пришлось сесть в коляску. Он не бросил школу и…
ПодробнееАрсений — «хрупкий» сын «хрупкой» мамы. Мама Арсюши очень надеялась, что редкое заболевание не передастся по наследству, но жизнь решила иначе. У мальчика лёгкая форма несовершенного остеогенеза, и внешне он ничем не отличается от здоровых сверстников. С одной стороны, это хорошо, с другой — не очень, ведь маленькие дети невероятно активны. Они просто не понимают,…
ПодробнееУ Ксюши несовершенный остеогенез I типа. До трёх лет она казалась совсем здоровым ребёнком, но потом вдруг начала «ломаться» — кости перестали выдерживать нагрузку при ходьбе. После двух курсов лечения памидронатом переломы прекратились, но, увы, не навсегда. Почти три года назад Ксюша сломала голень, а потом, когда перелом сросся, кость снова сломалась — точно в…
ПодробнееЖигер и его сестрёнка Алия родились в 2014 году. Так получилось, что брат и сестра — оба «хрупкие». Как только они начали «ломаться», родители объехали не одну больницу Казахстана, но нигде им помочь не смогли. Только в России в конце 2015 года «хрупким» двойняшкам поставили диагноз «несовершенный остеогенез». Лечение начали в 2016 году, и дети…
Подробнее