Арсений — «хрупкий» сын «хрупкой» мамы. Мама Арсюши очень надеялась, что редкое заболевание не передастся по наследству, но жизнь решила иначе. У мальчика лёгкая форма несовершенного остеогенеза, и внешне он ничем не отличается от здоровых сверстников. С одной стороны, это хорошо, с другой — не очень, ведь маленькие дети невероятно активны. Они просто не понимают,…
ПодробнееУ Ксюши несовершенный остеогенез I типа. До трёх лет она казалась совсем здоровым ребёнком, но потом вдруг начала «ломаться» — кости перестали выдерживать нагрузку при ходьбе. После двух курсов лечения памидронатом переломы прекратились, но, увы, не навсегда. Почти три года назад Ксюша сломала голень, а потом, когда перелом сросся, кость снова сломалась — точно в…
ПодробнееЖигер и его сестрёнка Алия родились в 2014 году. Так получилось, что брат и сестра — оба «хрупкие». Как только они начали «ломаться», родители объехали не одну больницу Казахстана, но нигде им помочь не смогли. Только в России в конце 2015 года «хрупким» двойняшкам поставили диагноз «несовершенный остеогенез». Лечение начали в 2016 году, и дети…
ПодробнееАртём «хрупкий», но очень сильный. За свои тринадцать лет он не раз «ломался» — не выдерживали нагрузки кости рук и ног, ключица и позвоночник. Несмотря на всё это, мальчик живёт полной жизнью и ходит сразу в две школы — в обычную и музыкальную. У него много друзей среди сверстников, он обожает животных и любит ездить…
ПодробнееДиагноз Артёму поставили сразу после рождения. Его «хрупкость» просто невозможно было перепутать с чем-то другим, ведь ещё в утробе матери у мальчика сломались целых семнадцать костей. Три долгих недели врачи боролись за его жизнь, а Артём даже не мог самостоятельно дышать. Двадцать один день аппарат искусственной вентиляции лёгких дышал за него. Но Артём выжил. За…
Подробнее«Хрупкий» Ваня из Ижевска учится в шестом классе и мечтает стать программистом. Но сначала — научиться ходить. Ваня знает, что достижение любой мечты требует усилий, и готов каждый день долго-долго делать полезные упражнения, лишь бы встать на ноги. К сожалению, одних его усилий пока недостаточно, ведь кости мальчика очень хрупкие. Недавно на реабилитации Ваня сломал…
Подробнее«Хрупкой» Насте пятнадцать, и она любит рисовать с того момента, когда впервые взяла в руки карандаш. Настю никто и никогда не спрашивал, кем она хочет стать. Ведь зачем спрашивать, если и так отчётливо видно — художником. Год за годом Настя шла к своей мечте и рисовала, рисовала, рисовала. В этом году девочка окончила художественную школу…
ПодробнееВиталина — «хрупкая» малышка, которой всего четыре, но все четыре года она изо всех сил борется за жизнь и здоровье. При рождении у неё случился перелом бедренной кости, а позже выяснилось, что и в утробе матери девочка «ломалась» более десятка раз. Новорождённая малышка даже не могла дышать, но оказалась очень сильной — и выкарабкалась. И…
ПодробнееВ 2001 году, когда о несовершенном остеогенезе в России почти не слышали, в Якутске родился Тимур — сразу с переломами обеих ног. Врачи советовали родителям следить, чтобы мальчик меньше двигался: тогда считали, что так можно избежать новых переломов. Но малоподвижный образ жизни только вредит «хрупким» детям — и за первые восемь лет жизни Тимур «ломался»…
Подробнее«Хрупкий» Артём из Оренбурга «ломался» двадцать два раза за десять лет и перенёс целых пять операций. Семь лет назад мальчику поставили диагноз «несовершенный остеогенез» и назначили лечение, укрепляющее кости, переломов стало существенно меньше. Сейчас у Артёма большие проблемы с коленом, и ему необходимо серьёзное обследование. А ещё обязательно нужно пройти процедуру денситометрии — определения минеральной…
Подробнее